Lieber Callosum62,

vielen Dank für Deine Informationen, die Du für mich sehr gut verständlich zusammengefasst hast.
Ich werde den behandelnden Hämato-/Onkologen fragen, aus welchem Grund er Bortezomib statt Revlimid/Lenalidomid gewählt hat.

Ich wünsche jedem einzelnen Betroffenen sehr viele Jahre ohne Beschwerden und hoffe für jeden, dass in kurzer Zeit noch bessere Therapiemöglichkeiten vorhanden sind.

LG.

Hallo, Herosch,

mittlerweile gibt es auch für MM-Erkrankte, für die eine autologe Stammzelltransplantation nicht in Frage kommt, sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Leider kenne ich mich mit der Medikamentenkombination D-Vd, die Deine liebe Mutter jetzt bekommt, nicht aus. Bekannt ist mir dagegen die Medikamentenkombination D-Rd, also Daratumumab, Revlimid/Lenalidomid, Dexamethason. Dazu gibt es die langjährige Studie "MAIA". Ich kenne Zahlen von 737 Patienten (medianes Alter:73), die über einen Zeitraum von mehr als 5 Jahren beobachtet worden sind. Die Ansprechrate bei D-Rd ist sehr gut (bis zu 92,9%), das mediane 5-Jahres-PFS (also progressionsfreie Überleben) liegt bei 52,5%. Das mediane OS (also Gesamtüberleben) wurde noch nicht erreicht - das heißt, die meisten beobachteten Erkrankten mit dieser Behandlung leben noch. Das geschätzte 5-Jahres-OS beträgt 66%. Das sind eigentlich keine schlechten Aussichten für die nächsten Jahre, aber das gilt eben für D-Rd. Allerdings gibt es bei D-Rd natürlich auch Nebenwirkungen: Neutropenien (54,1%), Pneumonien (19,2%), Anämie (16,8% ) und Lymphopenien (16,5%). Insgesamt zeigte sich die Triplet-Therapie jedoch sehr gut verträglich und wird daher als hochwirksame und gut tolerable Therapie für ältere und fragile Patienten, welche nicht für eine ASCT geeignet sind, eingeschätzt.
Ich bin kein Arzt und weiß nicht, warum Deine Mutter jetzt D-Vd und nicht D-Rd bekommt, vielleicht gibt es da einen Grund dafür, möglicherweise will man die Nebenwirkungen nicht riskieren oder Lenalidomid ist zu gefährlich wegen anderer Erkrankungen Deiner Mutter; das Zeug geht ja auch gerne mal auf die Niere und kann zu Thrombosen führen. Im Zweifelsfall würde ich auch dazu raten, eine Zweitmeinung einzuholen, wenn machbar in einer (Uni)-Klinik mit einer entsprechend erfahrenden Hämatologie/Onkologie. Ansonsten kannst Du auf dieser Homepage auch mal im Folder "Studien" stöbern, da steht auch was drin zur Erstdiagnose bei Älteren...

Hallo herosch,

Willkommen in Forum. Jedes MM ist anders. Es gibt Patient*innen, die Jahre lang ohne Probleme und auch ohne Remission leben. Es gibt aber auch Patient*innen, die im serologischen Remission sind, aber MM schnell weiterarbeitet. Remission ist das Ziel aber alleine reicht es nicht.

Das beste was Du tun kannst ist für sie eine Myelom erfahrene Hemotologin/Onkologin zu finden.

Alles Gute!

Hallo zusammen,

meine liebste Mama hat die Diagnose vor 2 Wochen erhalten..
Sie ist 77 J, chronisch krank u sowieso schon immungeschwächt und daher kommt eine SZT nicht in Frage.
Jetzt habe ich gerade hier in einem Kommentar gelesen, dass ohne eine HD + SZT selten eine Remission eintritt und wenn doch, dann soll sie nicht lange halten.
Ist das wirklich so? Wir hofften doch so sehr, dass sie erstmal jahrelang Ruhe haben wird. Bekommt jetzt eine Therapie mit Daratumumab, Bortezomib und Dexamethason.
Hier im Forum berichten meist recht junge Patienten, unter 70 J.
Wie sieht es denn mit den älteren Patienten statistisch aus?

Herzliche Grüße.

Hallo Johannes,
die Therapie ist im Umbruch. Prof. Dr. Goldschmidt spricht davon das MM in absehbarer Zeit heilbar wird. Eins ist besonders wichtig. Nie aufgeben und die Krankheit soviel wie es geht nicht im Kopf ankommen lassen. Erhaltungstherapie nach 3 Jahren am 15.10.23 beendet. Seit 2020 in Komplettremission. Von 75 % Befall auf 0,03 %. ( Bericht der UNI Freiburg Prof. Dr. Mertens)

Lieber Jockel,

ja, das habe ch auch herausgefunden in vielen Gesprächen mit Patienten auf der Tagesklinik. Die Bandbreite ist sehr groß. Ich habe keine besonderen genetischen Risikozellen und kenne inzwischen Patienten in meiner Altersklasse, die danach symptomfrei schon 10 Jahre leben. Wichtig ist glaube ich auch eine positive Einstellung, gute Compliance und Disziplin sowie Freude am Leben in dem was man tut. Ich hoffe, dass meine grundsätzliche Lebensfreude wieder kommt und freue mich inzwischen auf die Transplantation, weil ich sie als Chance sehe für ein wieder besseres Leben.

Ich halte euch am Laufenden.

Das Exanthem hat sich mittlerweile als eine Arzneimittelunverträglichkeit auf das Prosta-Urgenin herausgestellt. War, bzw. ist immer noch heftig, aber nach vier Tagen nach Absetzen im Abklingen.

Johannes