Hallo Nessaja,
das tut mir sehr Leid, dass Dein Myelom so schnell wiedergekommen ist bzw. gar nicht zum Stillstand gekommen ist! Aber Vorwürfe darfst Du Dir keine machen. Es gibt ein interessantes Video von Dr. Rasche von der UK Würzburg zu der Erhaltungstherapie:
youtu.be/g9rLLirrLkI
Das progressionsfreie Überleben wird zwar durch die Lenalidomid Erhaltung verbessert aber das Gesamtüberleben je nach Studie kaum! Nutzen tut Dir das eigentlich nur so richtig, wenn die Nebenwirkungen erträglich bleiben und Du eine für Dich akzeptierbare Lebensqualität hast. Und Du bist mit einer PR auch nicht optimal in die Erhaltung eingestiegen, es ist die Frage, ob selbst 15mg die Progression verhindert hätte! Es werden ja nicht umsonst 3 bis 4-fach Kombinationen verabreicht, um die Myelom-Werte zu senken und dort werden sogar 25mg Lenalidomid gegeben. Schaue Dir mal das Profil von greece an, er hatte einen ähnlichen Verlauf wie Du, vielleicht gibt es für Dich ja auch solch einen Therapieansatz!
VG Michael

Ja, ich habe Mitte August wieder einen Termin in der onko (mein Arzt hat jetzt Urlaub).

Mal sehen ob und wie die Therapie angepasst wird.
Leider hatte das ja nicht geklappt dass ich in die magnetic7 Studie gekommen bin, da hätte ich die Chance auf einen biph. antikörper gehabt. Aber in Arm B wäre es auch nur Lenalidomid gewesen...
Bis jetzt habe ich die Krankheit ganz gut weggesteckt, aber langsam geht mir die Hoffnung verloren. Zwischen erstem Plasmozytom und dem zweiten plus "Salz und Pfeffer" in den Wirbeln darüber war nur gut ein Jahr, und jetzt geht es weiter..
Ich weiss dass es andere viel schlimmer haben hier, aber vllt ist das ein Blick in die Zukunft ... Ich bin nicht so stark wie meine Freunde denken

Sprich mit deinem Arzt , Erhaltungstherapie geht bis 15mg Lena. Die Ergebnisse aus der DSMM-17 sprechen ja auch für eine Hinzunahme von Elotuzumab zur Erhaltung. Wird vlt. schon genehmigt

Seit einem halben Jahr bekomme ich jetzt Lenalidomid, die SZT hatte leider nur eine partielle Remission gebracht. Eigentlich hatte ich gehofft dass die Erhaltung noch ein bissel was bringt, aber nicht mal Stillstand war drin
Langsam aber stetig steigt der M-Gradient und liegt jetzt bei 8,8%.
Ich hatte beim Lena mit 10 angefangen, wegen Augen Problemen wurde dann auf 7,5 reduziert . Jetzt mache ich mir Vorwürfe, dass ich zu wehleidig gewesen bin, hätte die höhere Dosis weiternehmen sollen (?).