Hallo Klaus,
ich habe eine Variante davon als Erhaltungstherapie (spezial fall..) ie maintenance nach 1. ASCT bekommen, im Schema wie für Rezidiv (s. Beschreibung unten von Karsten),also nach mehreren Zyklen alle 4 Wochen Dara. aber nur mit 10 mg Revlimid . Grund war, dass ich primäres EMD Myeloma hatte und entweder eine 2. ASCT oder eine spezielle Erhaltungstherapie gebraucht wurde wegen des hohen Risikos.

Bei der ersten Infusion hatte ich auch Schüttelfrost, Asthma (ausgelöst durch Histamine, die bei der ersten Daratumumab mAB Gabe ausgelöst weren), das wurde aber sehr schnell behoben im Spital, auch konnte ich eine Woche nur versschwommen sehen . (das war schwierig für mich, ist wohl ne seltene NW). Am schlimmsten war für mich die Endlos fatigue (Revlimid bedingt). Lymphopenie hatte ich auch, aber sonst Blutwerte ok, allerdings braucht es IVIG Substiution, da Daratumumab auch die gesunden Plasmazellen killt und die normalen IgG Werte so im Schnitt bei 4g/L liegen bei mir.

Ab der 2. Infusion war Dara ok ud keine NW mehr.

Wir haben dann sobald wie möglich umgstellt auf das "maintenance scheme" wie in der Cassiopeia Studie, auf alle 8 Wochen Daratumumab und nach 2 Monaten Revlimid auf 5 mg reduziert, und kein Dex/prednisone mehr. Ich war bereits in sCR mit der Behandlung und dann konnte ich Gott und meinem Hämtologen sei Dank das Revlimid ganz absetzen, was meinen Gesamtzustand sehr verbessert hat....
Heute bekomme ich Daratumumab seit einem Weilchen subkutan (alle 12 Wochen) immer noch als Erhaltungstherapie ohne Cortison und Revlimid und habe zwar Osteopenie (vom Cortison), aber sonst geht es mir den Umständen entsprechend ok und ich bin seit knapp 5 Jahren in Remission.
Alles Gute
Schubidu

Hallo Klaus,

ich habe Daratumumab-Rd 2021 als Rezidiv-Therapie bekommen und massive Nebenwirkungen gehabt.
Das Daratumumab bekam ich subkutan und nach dem 1. mal Schüttelfrost. Es ist auch krass, wie viele Medikamente begleitend gegeben werden müssen, damit man die Therapie überhaupt aushält.
Meine Anämie wurde durch das Daratumumab extrem verstärkt und ging runter bis auf 3,5. Ich musste in dem Jahr 9 Bluttransfusionen bekommen, was ich nicht noch einmal erleben möchte.
Das Revlimid habe ich sehr schlecht vertragen und mit Fieber und Durchfall darauf reagiert. Es wurde zum Glück relativ zügig wieder abgesetzt, worüber ich sehr froh war, denn es hat meine Lebensqualität extrem verschlechtert.
Wir reagieren alle sehr unterschiedlich auf die Therapien, jeder muss seinen eigenen Weg finden.
Eine Endlostherapie kommt für mich nicht in Frage. Ich habe diese Therapie jedenfalls abgebrochen, zuerst wegen Corona und dann in der Hoffnung, dass sich nach rund einem halben Jahr ohne Therapie die Blutwerte wieder erholen. Das geschah, oh Wunder, tatsächlich. Die Remission hielt aber nur 1,5 Jahre und ich bin derzeit wieder in Therapie.

Alles Gute für Dich und viele Grüße von
Gerda

Karsten schrieb:

Hallo Klaus,
eigentlich keinen nennesnwerten.
Der Tag der Infusion ist natürlich ein absoluter Ruhetag,heisst,als ich zu Hause war habe ich nur geruht und entspannt.

Bekommst du Dara als Infusion dauert die erste Gabe rund 8 Stunden. Einige Patienten in der Praxis haben dabei Schüttelfrost bekommen und mussten deshalb pausieren bis es wieder vorbei war. Dauerten diese Phasen zu lange, hat man aus Zeitgründen abgebrochen und am Tag danach fortgesetzt. Aber soweit ich mitbekommen habe,tritt das nur bei der ersten Gabe auf.

Gruß

Hallo Klaus,
eigentlich keinen nennesnwerten.
Der Tag der Infusion ist natürlich ein absoluter Ruhetag,heisst,als ich zu Hause war habe ich nur geruht und entspannt.

Bekommst du Dara als Infusion dauert die erste Gabe rund 8 Stunden. Einige Patienten in der Praxis haben dabei Schüttelfrost bekommen und mussten deshalb pausieren bis es wieder vorbei war. Dauerten diese Phasen zu lange, hat man aus Zeitgründen abgebrochen und am Tag danach fortgesetzt. Aber soweit ich mitbekommen habe,tritt das nur bei der ersten Gabe auf.

Gruß

Hallo Karsten,
danke für deinen Kommentar. Mit welchen Nebenwirkungen musstest Du denn während dieser Therapie leben?
Gruß
Klaus

Hallo Klaus,

ich habe diese Kombi von Januar 2020 bis Juni 2022 bekommen. Zunächst bekam ich Dara 8 Wochen einmal Wö.,danach 8 Wochen lang alle 2 Wochen, danach ging es auf alle 4 bzw. auf meinen Wunsch alle 5 Wochen. Meine Werte waren nach rund 3 Monaten top, aber es wurde weiter behandelt,weil es die Heidelberger so empfohlen haben.
Durch meinen Umzug bin ich nun bei einem Onko der die Therapie sofort beendet hat und auf abwarten setzt,was mir sehr entgegen gekommen ist,hat man doch mit voller Wucht auf nichts draufgehauen.
Von daher würde ich mich erstmal nicht mit dem Gedanken beschäftigen, wie lange ich die Therapie machen soll,sondern das sie möglichst Nebenwirkungsfrei gut anschlägt und dein Myelom platt macht.

Mit hat man 2015 bei meinem ersten Besuch in Heidelberg auch gesagt, ich müsse dauerhaft therapiert werden,entweder bis das Myelom zurück kehrt,oder die Nebenwirkungen zu groß sind und einen Abbruch erfordern. Anfangs dachte ich auch, was sollls wird schon irgendwie klappen und ich werde das Revlimid dauerhaft vertragen,was auch so war.
Später dachte ich mir,einige nehmen es "bloß" ein paar Monate und haben Ruhe,was ist nun das richtige?
Ich denke mir manchmal, man will uns als Versuchskaninchen haben und austesten was geht.

Alles Gute und viel Erfolg

Gru0

Hallo zusammen,
möglicherweise komme ich für eine autologe Stammzelltransplantation nicht in Frage. Dann bliebe wohl die Möglichkeit einer konventionellen Therapie mit Daratumumab in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Therapieform?
Mein Hämatologe hat angedeutet, dass ich dann für den Rest des Lebens kontinuierlich diese Medikamente nehmen müsste. Intervalle aus einer mehrmonatigen Therapie mit anschließendem therapiefreien Zeiten, wie lange auch immer, wären wohl nicht möglich.

Danke für Eure Kommentare.

LG Klaus