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12 Apr. 2025 09:27
  • Heisa
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    28 September 2019
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Hallo Sevil,

Lese Ewigkeiten später Deinen Beitrag. Mich interessiert, was Du gewählt hast und was Erfolg hatte?

CarT ist auch nicht immer möglich, war bei mir der Fall. Zellen ließen sich nicht verändern.
Mein Doc meint Hochrisiko ist nicht das Entscheidene, sondern die Ansprechrate.
Ich bin jetzt in der 7. Linie ( 3 HD mit SZT) Studie. Und und undmit Teclistamab. Zur Zeit sehr gute Ansprechrate. Erstgabe am 08.02.24. Leider sehr unangenehme Begleiterscheinungen in Firm von Dauerinfekt und angegriffener Lunge. Weiß nicht was kommt, wenn es wieder einen Rezidiv gibt. Körperlich bin ich ziemlich am Kaputt.
Letztes Jahr: Influenza, Lungenentzündung und Windpocken.

Herzliche Grüße, Heike

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

.

20 Dez. 2023 09:26
  • Mel
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    16 August 2023
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Hallo zusammen,
ich wollte mal bei euch nachhören, ob hier jemand Erfahrungen mit Ganzkörper-Hyperthermie hat? Hat es schon mal jemand ausprobiert? Wie hat es gewirkt? Wo habt ihr die Anwendungen bekommen? Hat es die Krankenkasse übernommen?

Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.

Toi toi toi an alle!

Mel

18 Dez. 2023 20:49
  • Sevil_Ffm
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Genau so ist es miregal!

Vielen lieben Dank Mel. Eine lange Remission wäre toll 🙏
Ich wünsche euch auch schöne Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr!

18 Dez. 2023 19:33
  • miregal
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Hallo Sevil,
manchmal hilft einem das Schicksal die richtige Wahl zu treffen. Prof. Goldschmidt berichtet ja vom ASH, dass eine Rezidiv-Hochdosis mit Transplantation keine Überlebensvorteile bringe. KRD ist eine sehr potente therapie, und wenn noch ein Antikörper dabei ist, sowieso.

18 Dez. 2023 15:19
  • Mel
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    16 August 2023
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Hallo Sevil,
ich drücke dir die Daumen für eine möglichst lange Remission. Da du dich in einer fast vollständigen Remission befindest, würde mein Onkologe jetzt sagen, dass er zurzeit eh keine Veranlassung für eine Studie mit weiteren Chemiebomben sieht. Er ist wohl der Meinung: Medikamente einsetzen, wenn sie benötigt werden.....
Mir hat diese Meinung mein Gewissen beruhigt, da ich ja abgelehnt hatte.
In diesem Sinne schöne Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr 😊

Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.

Toi toi toi an alle!

Mel

14 Dez. 2023 10:44 - 14 Dez. 2023 10:46
  • Sevil_Ffm
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    17 Juli 2023
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Hallo zusammen,

ich wollte kurz über meine aktuelle Situation berichten. Ich hatte mich für die AlloRelapseMM-Studie angemeldet. Die ersten 4 Monate habe ich die Standardtherapie (Isa-Carfilzomib-Dexa) bekommen. Anschließend hätte die Randomisierung erfolgen müssen, sofern ein Spender gefunden wurde. Die Chancen standen bei 50:50 Allo SZT oder Fortsetzung der Standardtherapie. Die Studienleitung hat die Beiden zu 90 % geeigneten Spender abgelehnt, da die fehlenden 10 % sehr wichtig sein sollten. Ein 100 % passender Spender war in letzter Minute nicht verfügbar. Die Randomisierung hat daher nicht stattgefunden und ich habe die Studie verlassen.

Ich bin erleichtert, dass mir die Entscheidung abgenommen wurde. Ich hatte große Angst vor Allo, und wenn ich für den Allo-Arm ausgewählt worden wäre, wäre es keine leichte Entscheidung für mich gewesen.

Jetzt erhalte ich bis zum nächsten Rezidiv die Standardtherapie. Auf lange Sicht wird es wahrscheinlich keinen Spaß machen. Aber, im Moment bin ich froh, dass ich mich in einer „nahezu vollständigen“ Remission befinde.

Liebe Grüße, Sevil

Hallo zusammen,

ich bin nicht neu bei AMM aber neu hier im Forum. Bei mir wurde im 2019 MM mit Hochrisiko-Konstellation (del17p, t(4;14)) diagnostiziert. Ich habe schnell auf die Therapie angesprochen und war schon in kompletten Remission bevor HD SZT. Nach 2xAuto SZT und 3 Jahre Erhaltungstherapie mit Revlimid habe ich jetzt leider 1. Rezidiv.
....

Nun habe ich ein paar Therapie Möglichkeiten:
- Studie AlloRelapseMM für Allo SZT
- Studie Monumental mit Bispecifics Talquetamab (Target GPRC5D)
- Studie MagnetisMM mit Bispecifics Elranatamab (Target BCMA)
- Standardtherapie mit Isa+KD
....

2019 Induktionstherapie 4xVCD => CR
2019-2020 2xASZT
2020-2023 Erhaltungstherapie mit Revlimid 10mg
2023 1. Rezidiv
Letzte Änderung: 14 Dez. 2023 10:46 von Sevil_Ffm.