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betti52 antwortete auf multiples myolom
08 Nov. 2023 06:39
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Hallo Minna,

ja positiv zu denken ist immer gut.
Mir ist aber auch immer wichtig, es sachlich und realistisch
zu sehen.

Es ist Dein Leben und Dein Koerper.

Und solange es Dir gut geht, wie Du ja schreibst, dann ist
doch gut.

Alles Gute Dir.

Gruss, Bettina

Minna antwortete auf multiples myolom
06 Nov. 2023 14:56
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    31 Juli 2026
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ich danke für die lieben Aufmunterungen.
Nach fast 8 Monaten wochentlocher Immuntherapie mit Bortezomib und Darlelix (?)
und Sc hmerztabletten geht es mir relativ gut und und ich versuche jeden Tag positiv zu brginnen

Doris2460 antwortete auf multiples myolom
06 Juli 2023 13:12
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Hallo Minna,

schon wieder ich. Gestern war der 22. Myelom Tag in Würzburg, an dem auch einige aus der Selbsthilfegruppe Nürnberg teilgenommen habe. Ein sehr lieber Mensch hat eine Zusammenfassung geschrieben, das für mich und vielleicht auch für dich wichtigste ist:

"Bisher wurde von Prof. Einsele für MM-Erkrankte, die seit dem Jahr 2010 behandelt worden sind, ein OS (also eine Gesamtüberlebensdauer) von im Mittel 12 Jahren postuliert. Unter Einbeziehung der neuen Behandlungsmethoden ist er nun vorsichtig optimistisch und verlängert diese Zeit mal auf 20 Jahre". Bei meiner Diagnose im Februar 21 wurde mir auch 12 Jahre, Tendenz steigend gesagt. Dazu gibt es wohl keine Studie, aber es gab keine Gegenstimmen, als Prof. Eisele (Würzburg) dies gesagt hat.

Also Kopf hoch

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Doris2460 antwortete auf multiples myolom
05 Juli 2023 19:48
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Hallo Minna,

ich bin es nochmal.

Habe vorhin ganz vergessen, dass ich in der Selbsthilfegruppe viele Menschen kennengelernt habe, die schon viele Jahre das MM haben. Einer von ihnen hat mir mal erzählt, dass er die Diagnose mit einer Lebenserwartung von damals ein paar Monaten bekam, dass ist inzwischen mehr als 10 Jahre her.

Auch hier gibt es viele "Langzeitüberlebende", es gibt hier einen Tread dazu ich glaube er heißt so ähnlich wie "Alte Hasen".

Außerdem werden ständig neue Behandlungen zugelassen, wie sagte meine MM-Spezialistin (ist sehr wichtig, nicht nur ein niedergelassener Onkologe), man kommt fast nicht mehr mit dem Lesen hinterher.

Versuche also positiv zu denken

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Doris2460 antwortete auf multiples myolom
05 Juli 2023 14:25
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Hallo Minna,

ich versuche mich nicht negativ vom Multiplen Myelom beherrschen zu lassen.

Ich habe mich allerdings am Anfang nur an den Satz des Prof. gehalten, ist gut behandelbar und habe am Anfang nichts wissen wollen. Habe immer nur an den nächsten Schritt gedacht und erst als ich ich schon die Hochdosischemo und die Stammzellentransplantation hinter mit hatte, habe ich angefangen mich mit dem MM auseinander zusetzen. In der Zwischenzeit habe ich die Halskrause (OP HWS), das Korsette (eingebrochener Brustwirbel) und den Rollator wieder hinter mir gelassen. Das war für mich der richtige Weg.

Lass dich bitte nicht zu sehr von den Geschichten die du hier liest herunter ziehen, für mich war es am Anfang fast unerträglich hier zu lesen, da hier fast nur die melden, denen es schlecht geht.

Ich bin jetzt seit fast 2 Jahren in kompletter Remission, klar habe ich das eine oder andere Wehwehchen, aber wer hat das mit 62 Jahren nicht. In den letzten 2 Jahren habe ich so viel positives erlebt, auch Dinge, die ich mir bei Beginn der Erkrankung nicht habe vorstellen können.

Ich lasse mich vom MM nicht beherrschen und habe beschlossen, mindestens den Schulabschluss meines Enkels (1 Jahr alt) zu erleben.

Ich bin der festen Überzeugung, dass mein positive Einstellung mir hilft.

Alles liebe

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

klein Grisu antwortete auf multiples myolom
04 Juli 2023 19:36
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Hallo Minna,

willkomen hier im Forum, bitte3 verzeihe uns das wir Deinen Beitrag erst heute freigeschaltet haben.

Ich hoffe die Therapie ist nicht allzu belastend für Dich, körperlich + geistig.
Mit dem Abfinden ist es so eine Sache, dem Einen fällt es einfacher, Andere tun sich schwer damit. Das Leben bleibt dehalb nicht stehen aber einfach ist es auf keinen Fall.
Ich wünsche Dir viel Spass beim Stöbern im Forum

Sonnige Grüße

Markus