Hallo Rolf,
wenn eine Therapie nur mit Dara gemacht wird, ist diese in der Regel eine Dauertherapie, die bis zum wiederauftreten der Erkrankung durchgeführt wird. Beim Wiederauftreten wird dann über eine andere Behandlung nachgedacht, es macht keinen Sinn, die Therapie bis zum Tod durchzuführen, sicher hat Dein Arzt es so nicht gemeint. Wenn sie nicht mehr wirkt, sollte man die Behandlung ändern! Anders ist es, wenn sie in Kombination mit anderen Substanzen als Vorbereitung für eine Stammzelltransplantation gemacht wird. Dann sind es 4, manchmal 6 oder 8 Zyklen, die sogenannte Induktion und dann folgt die Stammzellsammlung und anschließende Transplantation. Schade ist es, dass Dein Arzt diese Unterschiede vor Beginn der Behandlung nicht mit Dir besprochen hat. Sicher wird er Gründe gehabt haben, warum er nur Dara vorgeschlagen hat. Auch hätte er Dir erklären sollen, dass es eine Dauertherapie ist. Eine Pause würde nur Sinn machen, wenn Du in Komplettremission bist und man dies auch durch eine MRD-Screening untersucht hat.
Bespreche noch mal in Rhe mit Deinem Arzt, welche Optionen Du hast und denke gegebenenfalls über eine Zweitmeinung nach.

Toll ist auf jeden Fall, dass Dein Myelom so viel Jahre stabil geblieben ist. Vielleicht möchtest Du Dein Profil noch ausfüllen, welche Behandlung hast Du damals bekommen usw., dann fällt es leichter konkret zu antworten.

Alles Gute weiterhin.
LG
Ma

ich breche meine Ersttherapie (DSMM17 studie) nun auch ab, nachdem reichlich Nebenwirkungen da sind und das Myelom seit 4 Jahren Funkpause hat.

Hallo Mira

genau so ist es...🍀🍀👍
Dachte,oh bis zum Tod? Hört sich schrecklich
an. Erst mal gucken wie es läuft mit der Therapie.
Dann sind sicher lange Pausen möglich. Zumal es die Erstlinientherapie ist. Rolf.. ganz ruhig.


Viele Grüße
Jeanny

Hallo Rolf

wenn deine Werte 22 Jahre stabil geblieben sind kannst du durchaus die Frage stellen, wieso einfach weiter behandelt wird ohne erst mal abzuwarten und zu sehen in wie fern die Werte nach den Behandlungen wieder steigen. Wäre das Myelom aggressiv, hättest du wohl keine 22 Jahre Ruhe gehabt. Ich würde da ziemlich penetrant nachhaken. Man könnte es ja erst mal ohne versuchen. Oder eine Zweitmeinung dazu einholen. Letztendlich muss du das entscheiden und damit leben können.

Ich habe damals eine weitere Behandlung abgelehnt (habe nur noch Bisphosphonate bekommen und diese nach 6 Jahre auch abgesetzt) und nach 12 Jahre schwanken meine Blutwerte immer noch vor sich hin ohne wirklich zu steigen. Vorher sind die Werte 14 Jahre stabil geblieben, dann gab es einen ziemlich schnellen Anstieg nach 4 Chemos (ohne Dexa wegen schweren allergischen Nebenwirkungen) plus 1x autologe STZ (erste ist nicht so reibungslos verlaufen, 2. kam nicht mehr in Frage) und trotz dieser "Mängel in den Therapien bleiben meine Werte ohne Erhaltungstherapie gut. Viel Begeisterung seitens den Doktoren und Professoren gab es nicht für meine Entscheidung, habe mich so einiges anhören können.

Die Frage ist aber ob du ohne Behandlung auch ohne Angst weiter leben kannst und so ein erhöhtes Risiko eingehen möchtest, denn nur weil es bei mir gut gegangen ist, heißt das noch lange nicht das es immer so ist. Und Anfangs bekommt man ziemlich viel Druck doch damit anzufangen.

LG
Mira

Hallo Rolf,
Es heißt immer bis Tod, Progression oder bis die Nebenwirkungen zu unerträglich werden.
Am Ende entscheidest du aber darüber wie lange du eine Therapie machen willst.

Mit freundlichen Grüßen

Matthias

Hallo,

meine Erstdiagnose "Multiples Myelom" bekam ich im Jahre 2001.
Die letzten 22 Jahre war die Situation stabil: die Blutwerte schwankten leicht, waren aber nie oberhalb der Grenze, ab der etwas getan werden musste.
Am Ende des letzten Jahres, mit der Auswertung eines Ganzköper CTs wurde eine Chemotherapie vorgeschlagen und in diesem Frühjahr begonnen (Daratumumab).
Jetzt, nach 6 Anwendungen, berichtete mir der behandelnde Arzt, dass keine Behandlungspausen eingelegt werden, sondern die Therapie durchgängig bis zu meinem Tod durchgeführt wird.

Wie sind Eure Erfahrungen? Läuft so eine Therapie wirklich durchgängig bis zum Ableben?

Vielen Dank für Eure Rückmeldung!

Rolf