Lieber Markus,

konnte an dem Online-Stammtisch im Juni nicht teilnehmen, da ich da tatsächlich schon dauernd nach Regensburg musste zur Vorbereitung. Auch an diesem Tag.
Aber nun weiß ich alles aus eigener Erfahrung und meine damalige Angst vor dieser Therapie stellte sich als relativ unbegründet heraus, trotz eines sehr heftigen Zytokinsturms mit einigen Vitalzeichen-Sperenzchen. Wenn es wieder um das Thema geht, bin ich dabei und kann meine Erfahrungen beitragen.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Mapoli,
vielen Dank für den Hinweis. Wenn irgendwie möglich, bin ich dabei. Es könnte nur sein, dass ich gerade zu der Zeit schon im UKR Regensburg bin, aber auch von dort aus müsste das ja normalerweise gehen.
Ich melde mich dann vorher an.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Doris,
am 12. Juni habe wir einen online Stammtisch zum Thema CAR-T-Zellen.
Dr. Merz aus Leipzig wird uns dabei einen kurzen Vortrag geben und es können Fragen gestellt werden. Sicher kann er dann auch schon aktuelles vom Europäischen Hämtologen Kongress zu dem Thema berichten. Auch Deine Frage zum Zytokinsturm ist sicher interessant, dort zu stellen.
www.myelom.org/veranstaltungen/281-26-vi...-der-amm-online.html
Liebe Grüße
Ma

Liebe Doris,
was die CarT-Zellen angeht, bist du bei Stefo an der besten Adresse. Wenn noch nicht getan, nimmt sein Angebot ruhig an.
Und ja, die GFR leitet sich von Creatinin ab. Das Problem ist, dass beim Creatinin wie auch beim Hb-Wert verschiedene Einheiten zugrunde gelegt werden. Hier in Würzburg messen sie das Creatinin z.b in mg/dl, in Magdeburg in mikromol pro Liter. Da kann man schön durcheinander kommen, wenn man nicht aufpasst.
Für bispezifische Antikörper bräuchte ich eine GFR von mindestens 30. Die Hoffnung ist, dass sich meine Nieren nach dieser zweiten HD soweit erholen werden.
Gut, dass du dein Profil vervollständigt hast, so kann sich jeder hier ein gutes Bild machen.

Hallo Doris,
ich hab die Car-T-Zellen im April 21 im Rahmen der karmma-3 Studie bekommen. Hiervon habe ich regelmäßig berichtet. Markus hat dir ja auch den link geschickt.
Wenn du möchtest, kannst du mir eine Nachricht schreiben, dann können wir uns austauschen.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

LG Stefo

Lieber Jockel,

vielen Dank für deine Antwort. Ja ich hatte lange eine GFR um 20-30. Bei den Blutwerten interessiert einen eigentlich nur das Kreatinin. Geht es dir auch so? Aber nun ist es tatsächlich immer irgendwo zwischen 1,1 und 1,4 und die GFR zwischen 40 und 50. Ich hatte sehr viel Glück, aber es ist noch nicht ausgestanden. Meine T-Zellen sind nun auf dem Weg nach USA um dort zu CAR-T-Zellen zu mutieren. Im Moment habe ich wieder sehr viel Eiweiß im Urin und bisher wurden verschiedenste Chemos ausprobiert, um dem Anstieg zu verhindern. Zuletzt Melflufen. Null Wirkung. Jetzt wird sogar von einer Teil-Stammzellentransplantation gesprochen, weil ja noch 1,2 Mio. Stammzellen da sind, alles um diese 6-8 Wochen abzusichern, bis die Car-T-Zellen wieder da sind. Weiß nicht was das genau ist, aber ich habe schon das Gefühl, dass sich die Ärzte dort wahnsinnig viel Gedanken machen. Bin gespannt was ich nächste Woche bekomme und ob endlich etwas wirkt. Es ist wie verhext. Außer dem DRD-Schema hat eigentlich nichts funktioniert bei mir.

Aber nochmal zu dir: könntest du nicht für statt CAR-T-Zellen dann genau ein Kandidat für die Bispezifischen Antikörper sein? Diese sind scheinbar nicht weniger erfolgversprechend als die CAR-T-Zellen und sind wesentlich weniger mit Nebenwirkungen belastet. Sie sind noch nicht zugelassen, aber man kann normalerweise noch in Studien rein, soviel ich weiß. Oder hast du gerade eine wirksame Therapie?

Grüße

Doris