Hallo miregal,
vielen Dank für die Informationen.

Viele Grüße
Maxi56

Hallo Maxi,
der Weg zu off-Labelbehandlungen sind steinig. Ärzte sind meist sehr hilfsbereit, aber die Kostentäger haben auch ein Wörtchen mizureden. Lenalidomid ist zur Zeit wesentlich günstiger wie Thalidomid. Wenn deine Kombi nicht mehr besser wirkt und sich Nervenproblme einstellen, wechsele auf Dara-KRD. Stammzellsammlung lässt sich übrigens auch ohne Chemo, rein hormonbasiert durchführen ("steady state"). Das wird üblicherweise bei Fremdspendern von Knochenmak angewendet (und während der Pandemie um das körpereigene Immunsystem nicht vollständig zu resetten), die Hormonspritze ist aber sehr teuer (7000€). Die Chemo mit Cyclophosphamid (Standardbehandlung bei Stammzellsammlung) ist nicht lustig. Letzteres kann natürlich auch Krebszellen reduzieren, aber zu welchem Preis? Zytostatika greifen ja schnell wachsende Zellen an, in dem sie die Teilung der selbigen verhindern. Bei einem smouldering bzw. stabilen Erkrankung m.E. kontraproduktiv.: wenn sich die Krebszellen nicht schneller teilen wie Stammzellen, bringt die Chemo nix. Bei der Sammlung werdn zuerst Stammzellen gezielt gekillt (nicht alle), um dann das Neuwachstum der Verbliebenen anzuregen und sie dann in flagranti aus dem Blut zu filtrieren (sonst bleiben sie im Knochenmak)
Die jetzige 4-fach Kombination ist der richtige Weg: zwar nicht optimal, aber die einzig zugelassene 4-fach Kombination in der Induktion außerhalb Studien. Dara-KRD hat auch seine Tücken, das wäre die nächste Eskalationstufe (imho). Damit werden rund 70% der Patienten erst mal krebsfrei ( das nennt man MRD negativ). Ach ja, was heißt optimal? Manche Patienten erreichen mit einer RD Behandlung bereits eine CR/MRD-. Andere trotz Tandemtransplantat nie. Die Kunst besteht also darin, möglichst vielen Patienten unter akzeptablen Nebenwirkungen und Kosten ein relaiv breitbandig wirkende Medikation anzubieten. Eine KRD Behandlung ohne Hochdosis hat z.B. eine höhere Erfolgsaussicht (statistisch) wie eine VCD Behandlung mit anschließender HD/Transplanation. Revlimid (Lena) war bis zum Auslaufen des Patents sehr teuer, so dass Thalidomid den Weg in die Leitlinien gefunden hat, da es damals wesentlich billiger war. Heute is das anders, aber die Leitlinien werden nicht monatlich agepasst. Wäre also eine Option, das mit der Krankenkasse zu verhandeln, wenn Nebenwirkungen auftreten. Kyprolis statt Velcade ist auch noch besser wirksam, mit weniger Nervenschäden, dafür erhöhten Herzrisiken. Ist also eher was für jüngere oder sportliche Patienten. Beides wird dir der Onkologe ggf. vorschlagen, wenn die bisherige Kombi so nicht fortgeführt werden kann oder der Erfolg ausbleibt. Eine Halbierung der Myelomwerte im ersten Zyklus ist jedoch vielversprechend. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg

Hallo miregal,
nach dem 1. Zyklus gingen die IGG von 3200 mg/dl auf 1700 und die Leichtketten von 1479 mg/l auf 743 zurück. Weitere Werte habe ich nicht, habe in zwei Wochen ein Gespräch mit dem Onkologen und hoffe da mehr zu erfahren. Denke auch, dass ich auf jeden Fall Stammzellensammlung machen lasse. Hatte hierzu bereits eine Vorbesprechung an einer Uniklinik. Der Artikel von Rosa21 ist sehr interessant, nur solange sich diese Erkenntnisse im "medizinischen Leitfaden" nicht widerzuspiegeln, ist dies den meisten Ärzten egal. Man steht mit seinen mit seinen Einwänden ziemlich alleine da.

Hallo Maxi65,
wie spricht die Behandlung an? Wenn möglich würde ich zumindest Stammzellen sammeln lassen, und bei einer Cr in der Induktion, die Hochdosis auf ein mögliches Rezidiv verschieben. Natürlich macht man dann eine längere Konsolidierung bzw. Erhaltung, aber das ist ja relativ harmlos im Vergleich zur Hochdosis.

Hallo Zusammen, der Artikel ist sehr interessant. Bin zurzeit in einer ähnlichen Situation. Hatte über Jahre ein "schwelendes Myelom" (kein Slim- und Crab-kriterium, kein Hochrisiko). Nach einer massiven Erkältung und der darauffolgenden Kontrolle des Blutes beim Onkologen waren die IGG um 50% und die Leichtketten um über 100% angestiegen. Das Leichtkettenratio lag bei 118. Für den Onkologen ein klarer Fall einer Progression. Mein Einwand, dass eine weitere Blutanalyse durchgeführt werden sollte, um die Dynamik zu erkennen, wurde mit dem Argument widerlegt, dass dann beide Leichtketten dann erhöht wären. Wollte aber trotzdem eine weitere Blutentnahme und Überprüfung der Blutwerte.
Habe dann mit einer Dara-VTD Therapie begonnen, die ich bislang gut vertragen habe. Die zweite, oben genannte Blutanalyse habe ich in der ganzen Aufregung aus den Augen verloren und zufällig erfahren, dass die IGG und die Leichtketten nicht weiter gestiegen sind, sondern um ca. 15% gefallen, also keine Dynamik dahinter steht. Das Leichtkettenratio war bei 102. Klar sind Leichtkettenwerte von 1400 (erst Blutanalyse nach der Erkältung) keine Kleinigkeit. Die Chemo/Antikörpertherapie verläuft bislang ganz gut, nur was jetzt kommt Stammzellensammlung und Stammzellentransplantation ist aus meiner Sicht schon eine Hausnummer größer. Bin zurzeit etwas kopflos, ob ich die SZT machen soll oder nicht. Bin im 3.Zyklus der Therapie, das endgültige Ergebnis kann ich noch nicht sagen.

Viele Grüße

Der optimale Behandlungsbeginn bleibt eine spannende Frage. Ich hoffe , in einigen Jahren wir man durch Genomanalyse so weit sein, welche MGUS Patienten zu einem aggressiven Myelom neigen bzw es mutiert (unkontrolliertes Wachstum), bei welchen P. es zu Endorganschäden kommen kann, trotz scheinbar stabiler Erkrankung. Meine persönliche Meinung ist hier, dass eine leichte Chemo/Antikörperbehandlung die statistische Wahrscheinlichkeit reduziert, dass sich eine bereits entartete Zelle zu einer aggressiven Tumorzelle weiter mutiert. Umgekehrt sind die "unnötig" behandelten Patienten dann diejenigen, die als "Geheilt" aus der Initialbehandlung hervorgehen.