Hallo Klaus

Ich möchte dir kurz meinen Weg/Entscheidung schildern. Ich hatte die Diagnose (Zufallsbefund, mir ging es immer gut und geht mir auch immer noch gut) im Herbst 2020 mit moderaten Werten (kappa ca 200 mg/l etc). Mir wurde gleich das ganze Standardprozedere an Therapien empfohlen, was ich abgelehnt habe. Ich habe zum Glück einen sehr guten Onkologen, der mich unterstützt hat und gesagt hat, ich könne unter Beobachtung noch zuwarten, bis zb Dara in der Schweiz zugelassen ist. Anfangs blieben die Werte noch stabil aber dann ab Januar 22 gingen sie rauf, nicht extrem, aber dennoch. Ich hatte auch vermehrte Läsionen in den Knochen und auch der Knochenmarkbefall nahm zu. Im Sommer 2022 teilte mir dann der Onkologe mit, dass ich Dara für die Induktion bekomme und so entschied ich mich, für die Induktionstherapie, die im Herbst 2022 begann. Im Januar hatte ich die HD und Transplantation und jetzt bin ich im letzten Zyklus der Konsolidierung. Ich bereue keinen Schritt und bin froh, es gemacht zu haben.
Schöne Grüsse

Hallo Klaus,
ich habe im Januar 21 mit knapp 10.000 mg/dl angefangen, dümpelte dann über ein Jahr unter verschiedenen induktionstherapien bei 2000 bis 4000 herum , bevor ich denn hier nach Würzburg kam. Jetzt bin ich gerade bei der zweiten Stammzelltransplantation.
Wie Dr. Rasche im Januar Stammtisch deutlich gemacht hat, ersetzt keine der neuen Therapien die althergebrachte hochdosis Chemotherapie.
Diese Seite bei jedem Patienten unter 70 Jahre und bei halbwegs guten allgemeinzustand gemacht werden.
Warum dein Onkologe noch nicht mit der induktionstherapie begonnen hat, kann ich dir nicht sagen,
Das hat Miregal aber schon ganz gut ausgeführt.
Vielleicht solltest du aber mal eine zweite Meinung einholen.
Deine Lebenserwartung sollte ganz bestimmt mehr als anderthalb Jahre betragen!

Hallo Klaus,
Du bist vermutlich im "smouldering" Status, in der die Erkrankung noch weitgehend stabil ist, die Therapieentscheidung wird nach mehreren Kriterien getroffen: Da sind zum einen die CRAB- Parameter Calcium-Nieren (Renal)-Anämie-Knochen(bone) (schäden), zum anderen die SLIM Crabkriterien, z.B. das Verhältnis der Leichtketten >100. Zudem spielen Risikofaktoren der genetischen Zusammensetzung des Myeloms eine Rolle. Hast du schon eine Knochenmarksbiopsie machen lassen ? In der FISH analyse wird das genetische Risiko bestimmt, um einen ersten Eindruck über die Fortschreitung der Krankheit zu bekommen.
Das Behandlungsschema ist relativ eng gesteckt, weil die Behandlung weit über 100000€ die Krankenkasse kostet. Etwas mehr Möglichkeiten hast du im Rahmen von Studien mit neueren und meist wirksameren Medikamenten. Teilweise gibt es auch Möglichkeiten einer frühzeitigen Behandlung (mit weniger Nebenwirkungen) wenn aufgrund des genetischen Risikos mit einem aggressiven Verlauf zu rechnen ist. Aber das weiß dein Onkologe mit Sicherheit und kann dich ggf. auch an eine andere Uniklinik in der Nähe überweisen, wenn dort für dich das passende Programm angeboten wird. Du kannst dich jetzt schlau machen über die Optionen, z.b. mit oder ohen HochdosisChemo/Knochenmarkstransplantation, Teilnahme an einer studie wenn es soweit ist, falls nötig deine Zähne sanieren lassen (man bekommt Medikamente zum Knochenschutz, die zu Kiefernekrosen führen können), dein soziales Umfeld darauf vorbereiten, psychoonkologische Beratung einholen etc.

Hallo zusammen,
ich habe MM Typ IgA Lambda, ED Januar 2023, aber noch keine Therapie gestartet. Der Hämatologe der Uniklinik Düsseldorf sagte, ohne Therapie hätte ich noch 1,5 Jahre zu leben. Mein Hämatologe sagt aber, ich wäre noch nicht therapiepflichtig. Er möchte warten bis meine IgA Werte über 5000 mg/dl gehen, momentan liegen sie bei 2750 mg/dl, Tendenz steigend, Kontrolle alle 4 Wochen. Ein anderer kritischer Grenzwert für den Beginn der Therapie sei die Anzahl der Trombozyten, falls diese unter 100.000/µl fallen. Momentan schwanken sie zwischen 150.000/µl und 200.000/µl. Ich bin in den letzten Monaten total erschöpft, leide sowieso schon seit fast 30 Jahren am chronischen Erschöpfungssyndrom. Ich hoffe, es ist richtig, noch mit der Therapie zu warten.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Klaus

Hallo Klaus,

herzliche Willkommen hier im Forum.
Gerade am Anfang ist das alles immer sehr viel an Informationen und auch viel zu verarbeiten. Lass alles in Ruhe auf Dich zukommen.

Gut ist schon mal, dass Du zum Erstgespräch in eine Uniklinik geschickt wurdest. Sicherlich wird man dort einen Behandlungsplan gemacht haben, den jetzt Dein ambulanter Arzt durchführen wird und Dir dann natürlich auch vorher genau erklären wird.

Dass man Dich einfach mit der seltsamen Info, Du müsstest über 4 Monate mindestens 12 Tabletten täglich schlucken, nach Haus geschickt hat, finde ich nicht gut. Das verunsichert nur und führt zu unnötigen Spekulationen, die nur mehr Angst machen.

Jede Behandlung verläuft anders, so wie auch jedes Myelom anders ist. Mache Dir jetzt noch nicht Sorgen über "ungelegte Eier", warte erst mal ab, was die Uniklinik vorgeschlagen hat. Wie die anderen schon geschrieben haben, gehören zur Therapie einige Begleitmedikamente. Die sind abhängig von der Therapie. Oft ist das hier schon genannte Mittel gegen Gürtelrose und ein Mittel zur Blutverdünnung dabei, manchmal ein Magenschutz, manchmal Kortison in Tablettenform. Wenn Du wirklich so arge Schwierigkeiten mit dem Schlucken hast, gibt es einige "Tricks" das zu erleichtern. Schau mal hier: www.myelom.org/grundlagen/broschueren-un...amenteneinnahme.html

Und sollte das immer noch nicht helfen, kann man vieles auch als Infusion geben (was mir persönlich mehr missfallen würde, als eine Tabletteneinnahme!). Aber warte erst mal in Ruhe ab, was man Dir empfiehlt. Nutze die Zeit bis zum Arztgespräch, zur Ruhe zu kommen. Viel spazieren gehen, schöne Dinge tun. Musik hören, Meditieren, autogenes Training oder ähnliches können hilfreich sein. So eine Diagnose ist immer ein großer Schreck, das muss man erst mal verarbeiten. Das ist jetzt deine Aufgabe, Schritt für Schritt.

Wenn Du weißt, welche Therapie Du bekommen sollst, findest Du hier viel Ratschläge, gut damit zurecht zu kommen.

LG
Ma

Ich bin auch in der DSMM 17 Studie, in ARM B und seit Mai 2022 in der Erhaltung und nach wie vor in kompletter Remission.

Mich hat das Dexamethason auch sehr gestört, aber weiß es sich mit Diabetes nicht wirklich gut verträgt und man nach der Einnahme 1,5 Tage extrem darauf achten musste, was ich esse. Diese extreme Aktivität von den viele Berichten, kenne ich zum Beispiel gar nicht.

Auch habe ich keine Nebenwirkungen von dem Revlimid/Lenalidomid außer etwas Durchfall, mal mehr mal weniger.

Der Sinn der Induktion ist es ja, mit möglichst guten Werten in die Sammlung und in die HD zu gehen. Bei der Sammlung hatte ich überhaupt keine Probleme. Nur danach sind mir das 1. Mal die Haare ausgefallen. Bei der HD hatte ich schon etwas zu kämpfen, kenne aber auch jemanden, der mit großen Bammel in die Behandlung gegangen ist und eigentlich nichts hatte.

Auch finde ich es bedenklich zu schreiben Carfilzomid wäre Russisch Roulette, auch wenn es dann abgemildert wird, vor und während der Behandlung werden regelmäßig Herzuntersuchungen gemacht.

Man kann einfach nichts verallgemeinern, an miregal und mir sieht man schon, dass es trotz der gleichen Studie ganz erhebliche Unterschiede gibt.