liebe Solveig wie geht es dir inzwischen?
Hat dich die Reha etwas aufgebaut?
Ich habe bei Fragen zur Therapie an die behandelnden Ärzte eine Mail geschickt und immer kompetente Antwort bekommen. Frag doch im UKE um Rat.
Mein Mann hat auch eine Tandem Hochdosis gemacht und hatte danach immerhin 2,5 Jahre Ruhe.
Liebe Grüsse
Christine

Halte durch! ich drücke dir die Daumen!

Danke für die Antworten.
Dass du nach nur drei Monaten wieder deinen Untermieter im Haus hattest, das tut mir sehr leid zu lesen. Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben als weitere Therapien zu machen. Jetzt mach ich erst Mal die Reha zuende bis zum 19.Jan., und dann werde ich sehen wie es weitergeht.
Ziemlich bedeppert fühle ich mich schon, aber noch gibt es ja Optionen.
Wunder dauern halt etwas länger...

Umsonst ist immer relativ. Mein Ergebnis nach der ersten HD war auch nicht besonders.
Habe dann auf anraten meiner Onkologin eine zweite ( halbes Jahr später ) nachgeschoben, die das ergebnis noch mal deutlich verbessert hat.
Zwar immer noch keine Complett Remission aber das wäre nicht das ausschlaggebende sagte mir meine Onkologin.
Sie habe viele Verläufe gesehen ( behandelt nur MM Patienten, aus ganz NRW ) bei denen "Reste" vorhanden waren und wo sich viiiiele Jahre nichts getan hat. Andere die in kompletter Remission waren, hatten das MM recht schnell wieder "am Hals".
Also nicht verzweifeln.
Gegebenenfalls Zähne zusammen beißen und noch mal durch das Program gehen.

Wurde denn nochmal eine Knochenmarkpunktion durchgeführt? Bei mir wurde die wegen sich verschlechternder Blutwerte bereits nach 2 Monaten und nicht nach 3 gemacht. Ergebnis: MM ist wieder voll da

Hoffe, dass das bei dir nicht so ist, aber ohne Punktion wird man da zum aktuellen Zeitpunkt wohl nichts sicheres sagen können

Im Oktober 22 hatte ich HD und SZT, ich war auch sehr zufrieden mit der Behandlung im UKE;auch wenn ich mit Sepsis durch den Zentralen Venenkatheter und folgendes Nierenversagen noch ein paar Extras mitgenommen habe.
Nun habe ich jetzt die Laborwerte der Blutkontrolle inklusive Elektrophorese und M-Gradienten-Bestimmung erhalten, und die gefallen mir nicht so dolle...
Kappa Leichtketten mit 23mg/l obere Grenze, aber der Kappa/Lambda-Quotient ist mir 2,28 zu hoch (Referenzwert des Labors wäre bis 1,56 normal).
Und ein M-Gradient von 7,6 gefällt mir erst recht nicht.
Ich habe gerade erst die Reha begonnen, auf die müsste ich ja ein Vierteljahr warten. Erhaltungschemo bekomme ich bis jetzt (noch) nicht.
Das sieht nach viel mehr als einer "minimalen" Resterkrankung aus 😪

Gruß Solveig