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Franziska123 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
07 Dez. 2025 21:07
  • Franziska123
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    08 August 2018
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Hallo Jockel,

Triglyceride!!!! Dieses Thema har nichts mit dem Myelom zu tun. Aber auch ich habe das Problem.
Viel zu hoch. Das ist auch der Auslöser für Gefäßerkrankungen wie in meinem Fall. Ich kann sehr schlecht laufen.
Nach 200 Metern tut alles weh, vom Gesäß bis in den Füßen. Jetzt nehme ich ein Statin um die Triglyceride zu senken.
Die haben natürlich NW in Form von starken Muskelschmerzen in den Beinen. Das ist extrem schlimm,aber der Wert ist
innerhalb von 3 Monaten um die Hälfte gesunken. Nun hoffe ich,das das mit dem Laufen bald besser wird,ich laufe täglich.

Auch die von Dir beschriebene Ernährung habe ich umgestellt. Traue mich garnicht mehr meine leckeren Gummitiere oder
gar Schokolade zu essen. Die Triglycerine können schon starke Schäden im Körper hinterlassen.

Schön das wenigstens das Myelom ruhig ist. Das ist und wäre die größere Katastrophe. Das kriegst Du schon irgentwie
hin durch Deine Maßnahmen. Im übrigen hat meine Mutter seit Jahren auch den Wert stark erhöht. Sie nahm Omacur
über Jahre,auch von unserem gemeinsamen Neprologen verschrieben. Bis es dann die Krankenkasse nicht mehr bezahlt hat.

Dann war im Raum die Apherese, was die Ärztin aber abgelehnt hatte. Seit dem (ca.6 Jahre) nimmt Sie garnichts dagegen
und dem wird wird auch keine große Bedeutung zugeteilt.

Was heisst das also? Keine Süssigkeiten,kein Zucker usw.

Das mit der Luftnot und der Lungenproblematik ist bitter.
Wenn Dein Sauerstoffgerät von der Krankenkasse aufgrund eines ärztlichen Rezeptes bereitgestellt wurde, hast Du Anspruch
auf die Erstattung der Stromkosten.Das musst Du beantragen.

Ich hoffe Du hast auch bereits einen Pflegegrad! Den sollte jeder beantragen.


alles Gute Jockel, halt die Ohren steif.

LG
Jeanny

Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
07 Dez. 2025 16:33
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    22 September 2022
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Hallo zusammen,
Erstmal vielen Dank für eure Antworten.
Selbst wenn die Fettstoffwechselstörung irgendwie mit meiner Vorerkrankung, das heißt mit dem multiplen Myelom und allem was dazugehört, zusammenhängt, hat der Hämatologe wohl doch keine wirkliche Lösung dafür. Der Fettstoffwechsel ist eben nicht die Baustelle eines Hämatologen.
Offensichtlich ist eine drastische Ernährungsumstellung die wichtigste Lösung für das Problem stark erhöhter Triglyceride.
Obwohl das nicht wirklich hierher gehört, weil der Fettstoffwechsel eigentlich nichts mit dem multiplen Myelom zu tun hat, will ich trotzdem mal versuchen, einfach zu erklären, was da im Körper abgeht.
Triglyceride ist einfach eine andere Bezeichnung für Fett, welches zur Energiegewinnung verbrannt oder im Fettgewebe eingelagert wird.
(Cholesterin ist übrigens ein hilfsstoff, gute und schlechte Eigenschaften haben kann, aber das ist ein anderes Thema).
Ich will mal versuchen, das am Beispiel eines Stückes Sahnetorte anschaulich zu machen. Sahnetorte besteht aus tierischem Fett (Sahne und Butter), was gesättigte Fettsäuren hat. Diesel gehen direkt als Triglyceride ins Blut und sind im Übrigen schlechter zu verarbeiten als Fette mit ungesättigten Fettsäuren. Außerdem hat so ein Stück Sahnetorte viel einfache Stärke (weißmehl) und Zucker. Beides ist viel zu viel, um direkt in Energie umgewandelt zu werden, und wird in der Leber ebenfalls zu Triglyceriden umgewandelt. Jetzt haben wir erstmal sehr viele triglyceride im Blut, die natürlich langsam wieder abgebaut werden. Wenn jetzt noch das so viel gepriesene Verdauungsschnäpschen dazu kommt, kriegt die Leber ein richtiges Problem, weil sie den Alkohol als Gift erkennt und vorrangig behandeln muss. Sie schaltet jetzt den Turbo an und produziert noch mehr Triglyceride. Ein Körper mit gesundem Fettstoffwechsel kommt damit normalerweise klar.vWenn jetzt über einen langen Zeitraum immer nur Zucker, einfache Stärke und tierisches Fett und dann auch noch viel Alkohol ankommt, schafft der Körper es irgendwann nicht mehr, die vielen Fette aus dem Blut abzubauen bzw im Fettgewebe zu speichern. Wenn dann auch noch eine andere Störung, z.b Diabetes, Nierenschwäche (wie bei mir) oder genetische Veranlagung dazu kommt, steigen die Triglyceride immer weiter an, weil der Körper es nicht mehr schafft, sie abzubauen. Jetzt kriegt die Bauchspeicheldrüse Stress, diese ist nämlich für die Produktion von Insulin verantwortlich, welches unter anderem für die Verarbeitung von Fett zuständig ist. Wenn also die Triglyceride im Blut zu hoch sind, so ab 10 mmol/l (meine liegen bei 8,3, normal ist 1,7) meldet sich die Bauchspeicheldrüse irgendwann krank und das kann man nur stationär und sehr langwierig gehandhabt werden.
Meine Ernährungsumstellung sieht jetzt also so aus: keine Fertigprodukte aus dem Supermarkt mehr, alles andere wenig, ganz ohne geht es nicht: gesättigte Fettsäuren, also fettes Fleisch, Milchprodukte, Kokosfett, Palmfett, kein Zucker, dafür Erythrit, was auch süß macht aber teuer ist, keine einfache Stärke, wie einfach Mehl, Nudeln, weißer Reis, wenig Obst, weil zu viel Zucker. Stattdessen viele Ballaststoffe. Diese sorgen dafür dass Zucker und Stärke nur langsam ins Blut gehen und die Leber nicht gleich so viel Triglyceride produzieren muss, enthalten in Vollkornmehl, Haferflocken und Gemüse, ungesättigte Fettsäuren, enthalten in Rapsöl, Olivenöl, Fisch Nüssen und Mandeln. Es geht auch Pute, Hühnchen ohne Haut, Schweinefilet oder magerer Schinkenbraten. Aufs Brot geht nur noch Magerquark mit Joghurt etwas Rapsöl und Kräuter.
Dabei esse ich doch so gerne Käse, Butter aufs Brot und Nackensteaks, Fett ist nun mal Geschmacksträger..
Es gibt allerdings auch Medikamente, aber wegen meiner Nierenschwäche kann ich die meisten nicht oder nur unter strenger ärztlicher Kontrolle des Nephrologen nehmen .
Hoffentlich bin ich jetzt nicht zu sehr auf eurem Gewissen herumgetrampelt. Gutes Essen gehört nun mal zu einer guten Lebensqualität, hat aber auch seine Nebenwirkungen.
Es gibt auch medikamentöse hochkonzentrierte Omega 3 Fettsäuren, die schlechte Fette ersetzen und leichter abbaubar sind, das geht auch nur unter strenge ärztlicher Kontrolle.
Also ist hier nicht der Hämatologe, sondern der Nephrologe mein Arzt. Morgen gibt es hoffentlich Laborwerte und dann schauen wir mal, wie es weitergeht.



Inzwischen habe ich neben dem schlafenden Myelom noch vier weitere Baustellen, von vier verschiedenen Ärzten plus meiner etwas überforderten Hausärztin behandelt. Alle sind sicherlich gut auf ihrem Gebiet, scheinen aber nicht wirklich in der Lage zu sein, über ihren eigenen Tellerrand hinauszuschauen. Also gibt es kein wirkliches Gesamtbild meines Gesundheitszustandes.
Hinzu kommt, dass unser Gesundheitswesen meiner Meinung nach eine Lotterie ist, bei der man das große Los oder einfach nur Nieten ziehen kann.Ich hoffe nur, dass mein Glück mit den Car-T-Zellen nicht ausgeschöpft ist.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

Ibi antwortete auf Normal oder Ausnahme?
05 Dez. 2025 13:20
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Hallo Jockel,
Das tut mir echt leid, dass du nun andere gesundheitliche Probleme bekommst, noch dazu welche die auch sehr ernsthaft sind und deinen Alltag dauerhaft begleiten. Es ist so ungerecht!
Ich wünsche dir, dass es die Ärzte in Griff kriegen und du einen Weg findest damit umzugehen.
Ich kenne mich mit deinen Problemen nicht aus, würde aber wie Ma schon geschrieben hat, eine gute Ernährungsberatung suchen. So wie selbstverständlich gute Fachärzte, die sich auch untereinander abstimmen, denn man weiß nicht wie das alles zusammenhängt.
Wenn das mit den Triglyceriden so ist wie mit Cholesterin, dann lässt sich das über die Ernährung nicht signifikant senken, da es der Körper auch selber produziert.
Man soll sich natürlich gesund, Abwechslungs- und ballaststoffreich ernähren, aber es muss auch machbar bleiben und noch eine gute Lebensqualität bieten. Eine sehr strenge Diät, die nur sehr wenig Effekt hat, ist vielleicht nicht unbedingt notwendig oder zielführend. Da würde ich auf alle Fälle einen Arzt und Ernährungsberatung fragen.
Ich wünsche dir viel Kraft auch diese Probleme zu meistern und gute Besserung.

Liebe Grüße
Ibi

Doris2460 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
03 Dez. 2025 17:31
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    13 August 2022
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Mensch Jockel, wie blöd dass du jetzt das MM unter Kontrolle hast und sich alte Baustellen jetzt so massiv melden

Ich würde auch erst einmal meinen MM Spezialisten befragen und dann gegebenenfalls die anderen Ärzte, denn die wissen, ob das MM bzw. die Behandlung ein Auslöser ist, ich denke das Wissen haben die anderen nicht.

Ich habe das Glück, dass meine Ärztin dann gleich immer für mich Termine bei den Fachabteilungen in der Klinik ausmacht.

Alles Gute für dich und viel Kraft für die bevorstehenden Termine

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Mapoli antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Dez. 2025 19:42
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Hallo Jochen,
einerseits freut es mich so sehr, dass Deine Myelomwerte gut sind und Du weiterhin in Remission bist. Andererseits kann ich Deine Sorge verstehen, die Dir die anderen Baustellen bereiten.
Hast Du die erhöhten Triglyzeride mit den Myelomärzten besprochen? Kann es vielleicht durch die CARs ausgelöst sei? CAR-T assoziierte HLH ist zwar eher im frühen Stadium nach CAR-T-Zellen ein Problem und dann auch mit vielen anderen Symptomen verbunden, aber Du solltest es mit den Myelomspezialisten besprechen.

Interleukin6 kann eine Erhöhung von Triglyzerisen begünstigen, habe ich irgendwo gelesen. Da hilft wunderbar Meditation.

Die Ernährungsberatung der Unikliniken ist auch immer ganz gut, vielleicht kannst Du dort um einen Gesprächstermin bitten. Ich habe gute Erfahrungen mit Fr.Schiffmann gemacht: www.med.uni-wuerzburg.de/fileadmin/0300-...CCC_web_nov_2022.pdf
Leipzig hat sicherlich auch solche Beratungsangebote.

Manche Medikamente können auch eine Hypertriglyceridämie auslösen, hat Du da mal abgeklärt? (Apotheker fragen, Bsp. werden hier genannt: flexikon.doccheck.com/de/Hypertriglycerid%C3%A4mie ?

Ich wünsche Dir sehr, dass du schnell Rat findest auf Deine Fragen und Du Hilfe für Deine beiden Baustellen findest.

LG
Ma

betti52 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Dez. 2025 19:22
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    19 September 2023
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Hallo!

Mit Tipps kann ich leider nicht dienen, aber Dir nur alles alles Gute
wuenschen.
Du und Ihr habt schon soviel in der Vergangenheit geschafft,
dass Du und Ihr diese neuen Berge dann auch bezwingen moegt.

Alles guten Wuensche.

Gruss, Bettina