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miregal antwortete auf Stammzelltransplantation
31 Okt. 2022 18:10 - 31 Okt. 2022 18:11
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    17 Mai 2019
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In den ersten Jahren meiner Erkrankung war ich hier nur gelegentlicher Mitleser, konnte aber jedes Mal die halbe Nacht nicht schlafen vor Aufregung was noch auf mich zukäme. (HD chemo z.B.). Nach 6 Jahren war sie dann doch fällig und es hat mich viel Überwindung gekostet. Bin momentan wieder auf der Sonnenseite (MRD-), das hilft ungemein der Psyche
Letzte Änderung: 31 Okt. 2022 18:11 von miregal.

Marie2022 antwortete auf Stammzelltransplantation
31 Okt. 2022 09:35
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Hallo Nuschl,
ja sehr gerne! Ist auch keine schlechte Stategie nicht zu viel Informationen zu sammeln als Patient, sonst geht man mit Angst in die Sache, das ist natürlich kontraproduktiv. Ich hätte es lieber auch zum Teil lassen sollen.

LG, Mariella

Doris2460 antwortete auf Stammzelltransplantation
30 Okt. 2022 23:09
  • Doris2460
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Hallo Nuschl und Mariella,

ich wollte auch nichts wissen und denke es war die, zumindest für mich, richtige Entscheidung. Ich wurde im Februar 2021 mit unerträglichen Schmerzen und Verdacht auf Tumor von einem Orthopäden ins Krankenhaus eingewiesen, hatte meine HD und SZT Anfang November 2021 und habe erst angefangen mich Anfang August (da war ich bei einem Treffen einer Selbsthilfegruppe) mit der Krankheit näher zu beschäftigen. Ich glaube, die einzige die ein bisschen gegoogelt hat war meine 26jährige Tochter, aber sie war nicht hier oder bei Facebook aktiv.

Das Problem bei diesen Gruppen ist einfach, dass man fast nur von denen liest, die Probleme haben, was natürlich nicht verwunderlich ist. Ich war mir auch am Anfang nicht sicher, ob ich überhaupt alles wissen will, was ich lese. Ich lese auch jetzt nicht alle Beiträge, aber ich merke, dass mir das schreiben gut tut.

Ich persönlich finde, immer positiv in die Behandlungen gehen und nicht schon vorher denken, was alles sein könnte. Auch eine Betroffene in der Selbshílfegruppe, die Kinderpsychologin ist, hat betont wie wichtig diese Einstellung ist.

Liebe Grüße

Doris

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

scaredy-cat antwortete auf Stammzelltransplantation
30 Okt. 2022 21:54 - 30 Okt. 2022 21:54
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Hi Mariella,
so ging es mir auch. Ich las und las und mein Mann wollte auch nur das nötigste wissen.
Sollen wir mal an nem Abend telefonieren? Ich geb Dir gerne meine Nummer via PM.
Viele Grüße
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
Letzte Änderung: 30 Okt. 2022 21:54 von scaredy-cat.

Marie2022 antwortete auf Stammzelltransplantation
30 Okt. 2022 20:09
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Hallo Nuschl,
zuerst vielen Dank für deine Nachricht! Hoffe deinen Mann geht es gut, und ihr könnt den goldenen Oktober richtig genießen!
Die Angst ist rießig....das Datum rückt immer näher und man wird immer unruhiger. Mein Mann möchte zur Zeit nur das nötigste wissen, ich dagegen lese und lese....vielleicht ein wenig zu viel (man macht sich ja verrückt) ich kann das sehr gut nachvollziehen, das ungewisse was passiert, wie schafft man das, wie verträgt man alles ist schon nicht ohne. Am 8.11. geht es mit Voruntersuchung los, aber Thomas hat gerade noch eine Mittelohrentzündung und ich denke nicht das diese bis nächste Woche weg ist. Ansonsten hoffe ich das das alles schnell und gut geht.

Ganz liebe Grüße, Mariella

miregal antwortete auf Stammzelltransplantation
22 Okt. 2022 12:44 - 22 Okt. 2022 12:44
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Hatte nach der ersten Knochenstabilisierung/bestrahltes Plasmozytom auch 70% bekommen. Hab seitdem keine Änderung mehr beantragt.
Letzte Änderung: 22 Okt. 2022 12:44 von miregal.