Hallo Leopoldi,

ach, das freut mich sehr, dass es doch so glimpflich ausgegangen ist nach all den Horrormeldungen der letzten Zeit.

Alles, alles Gute und nur schöne Überraschungen wünsche ich euch

Liebe Grüße

Caro:D

Hallo,

möchte mich nur mal melden und den Stand der Dinge mitteilen. Der Schlaganfall hat neben Teilausfällen des Sehfeldes am linken Auge keine gravierenden Spuren hinterlassen. Er wurde verursacht durch eine Thrombose, die zum größten Teil noch in der linken Halsvene steckt und sich mittels Heparin-Spritzen hoffentlich ohne weitere Schäden anzurichten auflöst.
Was bleibt ist natürlich die Unsicherheit, wie es dazu gekommen ist. Es soll noch abgeklärt werden, ob eine Gerinnungsstörung vorliegt.
... das wär fürs erste ausgestanden. Mal sehen, welche Überraschungen das Leben als nächstes für uns parat hat ...

LGe
Leopoldi

....oder auch hier ein Beitrag mit ausgewählten Antworten, wenn du alle Antworten haben magst, dann meld dich einfach!

Abgeschickt von Beata am 03 Juni, 2009 um 00:15:02

Liebe Forumleser/-Schreiber,

ich habe mir hier des Öfteren wertvolle Tipps geholt und ein paar Mal auch meine bescheidene Meinung abgegeben.

Jetzt bin ich an einem Punkt angelangt, wo mir die Worte, der Glaube und die Hoffnung anfangen zu fehlen.
Meinem Mann (Diagnose Juni '08, 4 x VAD, HD und SZT im Nov. '08, danach in CR) ging es nach der Therapie sehr, sehr gut. Ich habe aber schon die ganze Zeit unterbewußte Angst und Zweifeln gehabt, weil es bis jetzt alles sehr gut lief und er sich auch von allen den Strapatzen sehr schnell und sehr gut erholt hat. Er hat sich übrigens gegen eine Erhaltungstherapie entschieden. Mein schlechtes Gefühl hat mich leider nicht getäuscht: am letzten Montag bekam er seine Zometadosis, am Dienstag bekam er einem Herpesausbruch auf der Oberlippe. Es ging wieder schnell vorbei, jedoch seit dem hat mein Mann in der Unterlippe starkes Kribbeln gespürt. Er hat sich jeden Abend die Unterlippe gekühlt. Ich habe ihn jeden Tag gebeten zum Arzt zu gehen, jedoch ohne Erfolg. Nach drei Tagen hat er sich beim Essen in die Unterlippe gebissen und zwar so stark, dass nach zwei Tagen ein riesen großer Bluterguß zu sehen war (er wurde immer größer und schwarzer). Dazu kam noch hinzu, dass er sein linkes Auge nicht mehr ganz öffnen konnte. Der Bluterguß und das Auge, beides auf der linken Seite. Erst dann ist er endlich zum Arzt gegangen. Seine Blutwerte waren natürlich auffallend und er sollte am nächsten Tag mehrere Untersuchungen mitmachen, u.a. Knochenstanze. Diese hat ergeben: 80% Infiltration (bei der Diagnose waren es 86%).

Ich bin aus zwei Gründen schockiert: warum gingen seine Werte trotz der CR so schnell wieder so hoch und was ist mit seiner linken Gesichtshälfte los?! Sein linkes Auge kann er schon seit Tagen nicht mehr öffnen. Es heißt, dass mit dem Nerv, der für das Fixieren und das Öffnen des Auges zuständig ist, etwas nicht stimmt. Als ich gestern mit ihm gesprochen habe, bekam ich einen noch größeren Schrecken: er kam kaum sprechen, weil seine Zunge wie gelähmt ist (ich meine auch auf der linken Seite!).
Er bekam heute seine zweite Dosis Velcade + Kortison. Morgen soll eine CT gemacht werden, von der man sich eine Erklärung für die Gesichtslähmung verspricht.
Hat jemand von Euch eine Ahnung, was mit meinem Mann los ist oder vielleicht hat jemand selber ähnliche Probleme gehabt???????

Ich hoffe, Ihr könnt mir irgend etwas dazu sagen???

Liebe Grüße an alle Betroffenen und Angehörigen.
Beata

P.S.
Joseph, vielen lieben Dank für Deine mails!

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Abgeschickt von Margret Winkler am 03 Juni, 2009 um 11:02:44:

Antwort auf: Gesichtslähmung bei einem Rezidiv????? von Beata am 03 Juni, 2009 um 00:15:02:

Liebe Beata,

mit allem Vorbehalt - ich bin kein Arzt:

Herpes-Viren setzen sich, ebenso wie die Viren, die z.B. Gürtelrose auslösen, gern und oft an Nervensträngen fest, wandern quasi dort entlang und beeinträchtigen die Funktion, sorgen für Schmerzen und Taubheit, Schwellungen etc.

Du schriebst von einer vorangegangenen Herpes-Infektion - das bringt mich auf den Gedanken, dass die Probleme nicht ursächlich mit dem Myelom zusammenhängen, sondern eine Folge davon sind: Das wieder aktive Myelom kann dazu beitragen, die Abwehrkräfte des Körpers so weit zu schwächen, dass die Herpes-Viren 'eine weit geöffnete Tür' vorfinden.

Sprich die Ärzte doch mal darauf an: Es scheint mir eine Kombination aus MM-Aktivierung, Virusinfektion und daraus entstandenem neurologischen Problem zu sein. Wie gesagt, mit allem Vorbehalt...

Euch beiden fest gedrückte Daumen - und versuch, den Kopf einigermaßen oben zu behalten!

Liebe Grüße
Margret Winkler

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Abgeschickt von Maja am 03 Juni, 2009 um 13:38:35

Antwort auf: Re: Gesichtslähmung bei einem Rezidiv????? von Beata am 03 Juni, 2009 um 11:41:44:

Hallo Beata!

Bleibt an der Sache mit dem Herpes dran. Das kann sehr wohl sein, auch wenn die Ärztin das anders sieht.

Beispiel: Ein Arbeitskollege meiner Schwester (jung, gesund) hatte plötzlich eine Gesichtslähmung. Er musste dann von Pontius zu Pilatus und es wurde alles mögliche angenommen (Schlaganfall etc.). Am Ende war es eine Herpes Zoster (Gürtelrose) Infektion.

MM Patienten kriegen auf Grund des angeschlagenenen Immunsystems oft Herpes Zoster und leider kann es eben auch Gesichtsnerven betreffen.
Darum schließe ich mich Margret an - auch wenn wir keine Ärzte sind und auch noch weit weg von Euch - hört es sich für mich nach Herpes Zoster an. Unbedingt nachhaken!

GANZ VIEL GLÜCK!

Maja

Hallo Leopoldi,

ich habe gerad im alten Forum einmal im Archiv geguckt. Damals gab es von Beata u.a. folgenden Bietrag mit Antwort von Margret:

Abgeschickt von Beata am 11 Juni, 2009 um 10:05:13

Liebe Forumleser und - Schreiber,
vor ca. 1 Woche habe ich versucht von Euch zu erfahren, ob Ihr schon mit so einem Fall zu tut hattet? Es ging um meinen Mann (46 Jahre alt), der ganz plötzlich einen Rezidiv (ca. 6 Monate nach der autologen SZT)bekam und dazu eine Gesichtlähmung, die innerhalb vor ein paar Tagen sich verschlechtert hatte. Die Ärzte hatten dafür keine Erklärung. Nach Nervenwasserpunktion, CT und weiteren Untersuchungen hatten sie immer noch keine Erklärung dafür. Gestern waren zwei Wochen um, als mein Mann ins Krankenhaus kam und um genau 18 Uhr bekam ich einen Anruf, dass mein Mann so gerade eben, unerwartet verstarb!
Ich kann es nicht fassen! Um 16.30 Uhr habe ich mit dem Stationsarzt telefoniert, um zu erfahren, was die zweite Nervenwasserpunktion ergab. Aus dem Gespräch ging schon heraus, dass der Zustand ernst ist und vor allem, dass die Ärzte keine Erklärung dafür haben, dass das Nervenwasser trüb und nicht klar ist und dass darin sehr viele Zellen sind, die gar nicht dort rein gehören (Monozellen). Ich habe auch gefragt, wie er denn die Chancen meines Mannes einstuft, aber er konnte mir dafür keine Antwort geben. Die Ärzte wollten heute oder morgen darüber entscheiden, ob mein Mann zusätzlich Antibiotika bekommt. Der Arzt sagte auch noch, dass man nicht mehr von einem Plasmozytom sprechen kann, sonder von einer Plasmoleukämie. Was soll das denn heißen???
Ich habe keine Ahnung, warum das so schnell ging, vor allem, weil es meinem Mann nach der HD und SZT so gut ging und er sich sehr schnell davon erholt hatte. Es muss etwas mehr gegeben haben, als "nur" Plasmozytom oder war das eine besonders aggresive Art, wovon uns die Ärzte nichts gesagat haben.
Ich bedanke mich für die Informationen und Mails, die ich von Euch bekam und wünsche Euch allen viel Kraft, und Zuversicht im Kampf gegen die Krankheit!
Liebe Grüße
Beata

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Abgeschickt von Margret Winkler am 11 Juni, 2009 um 10:28:14:

Antwort auf: Warum ging das so schnell??????????? von Beata am 11 Juni, 2009 um 10:05:13:

Liebe Beata,
eine Plasmazell-Leukämie ist eine sehr seltene (ca. 2%) leukämische Verlaufsform eines Myeloms.Es ist meist eine bei Leichtkettenmyelomen vorkommende Variante, die zwar selten Osteloysen, aber häufig eine Lymphknoten- und Organbeteiligung aufweist. Diese Erkrankung verläuft aggressiv, die Überlebenszeit ist kurz.
Soweit die fachliche Erläuterung in dürren Worten. Wenn du magst, kannst du es unter u.s. link nachlesen (Seite 213, rechts).
Angesichts deiner dramatischen Situation bin ich fassungslos.
Meine tiefe Anteilnahme am Tod deines Mannes. Ich wünsche dir von Herzen Menschen in deiner Nähe, die dir beistehen, für dich da sind.
Fühl dich fest in den Arm genommen!
Margret Winkler

books.google.de/books?id=I-w_yfZLN0kC&pg...t&ct=result&resnum=8

Wenn du magst, kann ich dir auch die Email Adresse von Beata schicken zur Kontaktaufnahme?!

Hallo Leopoldi,

Angst kann man in der geschilderten Situation versehen.
Kein Verständnis finde ich für die Aussagen der Rettungskräfte. Wir Patienten werden als unwissend und gestresst betrachtet und nicht ernst genommen.
Ob die Symptome zu den typischen Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen gehören weiß ich nicht. Bekanntlich kömmere ich mich nicht um die Dinge die passieren könnten, wenn sie eintreten ist es für mich früh genug,
Und was kannst Du nun tun?
Der Schlaganfall wurde früh entdeckt und behandelt. Ob euer örtliches Krankenhaus für die Behandlung geeignet ist, musst Du herrausfinden. Es gibt wohl spezielle Kliniken für diese Erkrankung. Besonders die Nachsorge scheint bei Schlaganfällen bedeutend für die Genesung zu sein.
Deinem Mann wünsche ich gute Erholung und Dir viel Kraft.

Jürgen

Hallo,

bei uns ging es seit einer Woche total bergauf. Mein Mann wurde nach der Allo zusehends mobiler und es hat sich ein winzig kleines bisschen schon angefühlt wie das alte Leben ...
Gestern als ich heim kam, konnte er nur noch unverständliche Worte sprechen, auf dem linken Auge nur noch Umrisse wahrnehmen und die rechte Seite nicht bewegen. Der Notarzt wollte ihn zu Hause lassen; das sei seine Kreislaufschwäche gewesen und wird schon wieder. Im Krankenhaus haben sie gesagt, es sei ein Hirninfarkt gewesen. Natürlich hab ich alle Unterlagen über die Vorbehandlung mitgegeben. Unser örtliches Krankenhaus hat wohl eine Abteilung für Schlaganfallpatienten, aber Multiples Myelom gilt hier wohl als exotisch. Sie haben Kontakt mit den behandelnden Würzburgern aufgenommen und beschlossen, dass er hier bleiben könne. Die räumliche Nähe wär für mich unheimlich praktisch .... aber ich weiß nicht ....???
Es wurde MRT gemacht, - natürlich mit Kontrastmittel, aber das macht ja nichts (jetzt wars ja eh schon zu spät, mich kotzt diese Leichtfertigkeit an!) - und Nervenwasser entnommen. Anscheinend ergab das MRT im Gehirn einen Hinweis auf die Symptomatik.
Es ging ihm gestern schon bald wieder etwas besser. Er kann wieder alles bewegen, aber eine gewisse Einschränkung ist noch da, sowohl beim Sehen als auch in der Bewegung.
Ich erinner mich, dass es schon Berichte über Teillähmungen beim MM gab. Letztes Jahr um diese Zeit verstarb der Mann von Beata ganz plötzlich; ich meine, er hatte ähnliche Symptome? Können solche einseitigen Einschränkungen auch durch das MM hervorgerufen werden?
Ich hab so Angst ...

LGe
Leopoldi