Hallo Ma, hallo miregal,
endlich habe ich eure Nachrichten gefunden. Vielen Dank noch für eure Rückmeldungen.

Inzwischen konnte ich nochmal mit meinem Onkologen sprechen. Er hat mir ausführlich erklärt, warum sie sich für die Behandlung entschieden haben, die ich zur Zeit erhalte. Auch über die weitere Vorgehensweise wurde ich informiert. Das war gut und gibt mir mehr Vertrauen in die Ärzte, die mich behandeln.
Leider stagnieren meine Blutwerte und die Weichteilschwellung an der Kreuzbeinosteolyse ist noch spürbar. Heute wird nun ein CT gemacht, evtl. folgt bei Bedarf ein MRT. Blutwert werden am Freitag bestimmt. Danach wird entschieden, ob die Medikamente gewechselt werden müssen.....

Ich werde versuchen, dann einen Termin für eine Zweitmeinung abzusprechen. Würzburg oder Heidelberg. Haben die Zentren besondere Schwerpunkte oder wären beide für eine Zweitmeinung möglich?

LG Ranu

Hallo Ranu,

was es für ein Weichteilprozess ist, kann nur der Arzt Dir erklären, das wissen wir aus der Ferne nicht. Es wäre ins Blaue hinein spekulieren und würde Dich unnötig verunsicher.

Warum Dein Arzt das CT angeordnet hat, können wir natürlich auch nicht wissen. Ist ein Low dose CT geplant um vielleicht zu sehen, wie der Knochenstatus ist, oder vielleicht ein PET-CT? Das musst Du Deinen Arzt fragen, auch warum er es jetzt unter laufender Behandlung anordnet. Vielleicht kannst Du es aber auch anhand der Überweisung erkennen.

Die Bestrahlungen wurden ja gemacht, wenn ich Deinen Post vom 29. Juni richtig verstanden habe, um die starken Schmerzen einzudämmen. Die Bestrahlung beim Myleom ist oft eine Schmerzbestrahlung, dient nicht dazu einen Herd "weg zu machen".

Es scheint, dass Du viele Zweifel hast, was das Vorgehen Deines Arztes angeht. Spreche das bei ihm dringend an. Fühlst Du Dich in guten Händen? Haben Deine Ärzte genug Erfahrung mit dem MM? Im Zweifel würde ich über eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum nachdenken.

Zur Frage Knochenmarkpuntion: vor Beginn der Behandlung, wird manchmal eine Knochenmarkpuntion gemacht um zu sehen, welche genetische Veränderungen vorliegen und wie hoch die Tumorlast ist. Oder am Ende der Behandlung, um zu sehen ob noch minimale Resterkrankung vorhanden ist. In der laufenden Behandlung wird es eher selten angeordnet.
Wenn Deine Werte trotz Behandlung steigen, wird Dein Arzt vermutlich über einen Wechsel der Therapie nachdenken, aber auch das kann nur er beantworten. Ich würde ihn direkt ansprechen und um ein dringendes klärendes Gespräch bitten. Frage zudem an der Anmeldung nach allen Befunden (Bilder, Berichte aller Untersuchungen, Laborbefunde), um zeitnah eine eventuelle Zweitmeinung einzuholen. Viel Erfolg.

LG
Ma

Ein CT dient m.W. dazu, Fortschritte bei Knochenläsionen zu monitoren. Evtl. bei Dir um außer der Weichteilmanifestation weitere maligne Herde auszuschließen. PET-CT und MRT werden teilweise und unter bestimmten Bedingungen von der Krankenkasse übernommen. Die Empfehlungen zur Durchführung stehen in den DGHO Leitlinien. Da gibt es noch eine gewisse Diskrepanz, da die Leitlinien erst im Februar neu revidiert wurden. Ggf. müsste dein Arzt da bei der Kasse rückfragen, wenn für deinen Fall eine Untersuchung gemacht werden sollte.
Da bei dir das Rezidiv bereits voll im Gange ist, hat der Arzt evtl. drauf verzichtet un orientiert sich nur an drohenden Knochenschäden, die mit dem Ct gut darstellbar ist. Eine KMP könnte helfen, mittels FISH analyse die Genetik des Rezidivs erneut zu bestimmen, da die Myelomzellen mit de rZeit entarten, also aggressiver werden.

www.dgho.de/aktuelles/presse/pressemeldu...zum-multiplen-myelom

Hallo ,
heute bin ich sehr verunsichert. Seit Ende Mai habe ich ein Rezidiv und erhalte eine zweite Behandlung mit Daratumumab/Bortezomib/Dexamethason.
Es stellen sich mir viele Fragen und ich würde meine Krankheit gerne besser verstehen. Von den Ärzten erhalte ich aber immer nur kurze Antworten oder keine ausreichenden Erklärungen.
Es handelt sich um einen Weichteilprogress. Das bedeutet doch, dass es ein extramedulläres MM ist? Oder?

Außerdem habe ich heute meine aktuellen Blutwerte erhalten und gesehen, dass mein IgA von 1200 mg/dl wieder auf 1500 angestiegen ist. Trotz Behandlung! Die Werte für Leichtketten und Quotient stehen noch aus. Am Freitag habe ich meinen nächsten Behandlungstag und Gespräch mit der Ärztin.
Die Werte der Leichtketten sind bei der letzten Untersuchung von 900 mg/l auf 700 gesunken.

Die Schwellung die vor drei Wochen bestrahlt wurde, fühlt sich auch nicht kleiner an. Eine Kontroll - CT soll in 2 - 3 Wochen durchgeführt werden. Eigentlich müsste doch ein Kontroll - MRT gemacht werden? Wird bei einem Rezidiv eigentlich auch eine KMP durchgeführt?

Falls ihr mir dazu Anregungen od. Hinweise habt, bin ich euch sehr dankbar.

Ranu