Hallo Henrik,

das klingt sehr nach der Info aus Deiner aktuellen Onko-Ambulanz. Natürlich können und würden die auch gern mitmachen bei Deiner Therapie, bringt ja Geld und Fallpraxis.

Nimm am besten jetzt erstmal den Termin in Köln wahr, lass Dir dort alles erklären und entscheide dann mit diesem Wissen kurzfristig, aber in aller Ruhe.

Schreib Dir für den Termin am besten alle Deine Fragen auf und nimm, wenn Du magst und es irgendwie organisatorisch geht, auch vielleicht sogar jemanden mit.

Es ist doch großartig, dass Du so ausgewiesene Myelom-Experten quasi vor der Haustür hast. Diesen Vorteil würde ich an Deiner Stelle auch nutzen.

Viele Grüße und viel Erfolg
Triple M

Hallo Martin.
Danke für deine Infos
Meine aktuelle Onkologie kann/darf einen Teil der Erstlinie übernehmen. Insgesamt wird die Erstlinie allerdings von eine der beiden Unikliniken überwacht. Das hatte ich vielleicht nicht richtig rübergebracht.

Ich werde aktuell nur in Köln vorgestellt.

Liebe Grüße
Henrik.

Hallo,

also ich würde dir empfehlen die Erstbehandlung in jedem Fall in Köln oder Düsseldorf zu machen.

Gerade in der Erstlinie ist es durchaus üblich in eine Studie zu kommen, die wirst du bei deinem Onkologen nicht bekommen. Und sobald du eine einzige Infusion bekommen hast, gilst du als vorbehandelt und kommst nicht mehr in eine solche Studie!

Auch was das ganze Screening angeht... FISH, MRT etc.

Viele Grüße

Hallo und Danke für deine Nachricht.
Die Entfernung ist fast identisch. Düsseldorf liegt fünf Kilometer (6 Minuten weniger Fahrtzeit)näher dran. Das sagt wenigstens Google Maps.

Ich hab bereits einen Termin in Düsseldorf bekommen über die onkologische Ambulanz des Krankenhauses in dem ich bis vor kurzem lag , weil ich dem Arzt hier UK Düsseldorf zuerst genannt habe. Dafür bin ich auch sehr dankbar.

Im Nachhinein hab ich aber viel Gutes über Köln gehört und tendiere eher dorthin. Warum? Ergebnis der Rückmeldungen und Nachrichten.
Den Termin in Köln darf ich mir selber organisieren. Was auch ok ist. Hab dort vergangenen Mittwoch angerufen und versucht einen Termin zu erhalten. Man wollte mich zurückrufen, was man bis heute nicht getan hat. Vielleicht hätte ein Onkologe meinen Fall dort besser vortragen können. Dann hätte ich vielleicht schon einen Termin. Ich werde morgen telefonisch nachhaken.

Ich habe durch die Rückmeldungen erfahren, dass Düsseldorf und Köln über das CIO Köln quasi „vernetzt“ sind. Köln soll federführend und ggfs besser ausgestattet sein durch das neue CIO. Vielleicht unterscheidet sich die Behandlung auch gar nicht großartig eben wegen dieser Vernetzung. Einige haben mir geraten die Entscheidung von der Therapie bzw Studie abhängig zu machen, die man mir anbietet.

Ich werde den Termin in Düsseldorf wahrnehmen, aber dennoch versuchen in Köln einen Termin zu bekommen. Die ersten Therapie-Maßnahmen (erste Linie nennt man das wohl) werden wahrscheinlich eh durch meine aktuelle Onko Ambulanz durchgeführt. Vielleicht hab ich deswegen ja noch etwas Zeit mit meiner Entscheidung.

Bislang hab ich auch noch keinen niedergelassenen Onkologen gefunden, der meinem aktuellen Wohnort am Nächsten ist. Hoffe das die Selbsthilfegruppe in meiner Nähe mir weiterhelfen kann. Gefühlt praktiziert kein Onkologe zwischen Köln und Düsseldorf.

Liebe Grüße

Hallo,

mein Vater ist in der Uni Klinik Köln in Behandlung und ist sehr sehr zufrieden und happy. Er lag mehrfach dort auch wegen Notfällen in der Klinik und die haben wirklich immer alles gemacht, damit er wieder auf die Beine kommt. Außerdem hat die Uni Klinik Köln Domblick

Wie weit sind die Kliniken denn von deinem Wohnort weg? Ich würde den Vorteil einer ortsnahen Behandlung nicht unterschätzen, gerade in den hinteren Linien wenn man öfters hin muss...

VLG

Hallo zusammen,
Habt vielen Dank für Eure Antwortem und PN.
Das hilft mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung.

Viele Grüße