Hallo Undine, hallo Matthias,
danke für eure Rückmeldungen. Eure Worte haben mir gut getan. Ich fühle mich gestärkt , für die Behandlung, die vor mir liegt. Zur Zeit läuft Dexa rein.....
Ich habe mich auf einer Liste eintragen lassen, um mit dem behandelnden Onkologen zu sprechen. Ich hoffe das klappt.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Ranu

Hallo Ranu,
auch ich erhalte Daratumumab allerdings mit Krypolis.
Lass dich nicht von Prognosen oder Stastitiken runterziehen,
bei mir hieß es nach 8 Monaten nach Asct Rezidiv.
Alle Ärzte meinten damals zu mir ich sollte froh sein wenn die zweitlinie mir 1 Jahr bringt. Heute sind wir in Zyklus 16 und das Myelom zuckt nicht mal mehr.
Also Kopf hoch und weite geht's.
Getreu dem Motto:
Wenn du heute aufgibst, weißt du nicht ob du es morgen nicht geschafft hast.

Liebe Grüße Matthias

Hallo Ranu,
teilweise kann ich nachvollziehen was du gerade erleben musst.
Ich hatte 2019 kurz nach meiner großen Wirbelsäulen-Op starke Schmerzen im Kreuzbein/ Steißbeinbereich mit Totalausfällen/ Querschnittsymptomen. Beim CT wurde kein Grund dafür gefunden, beim MRT auch keine klare Aussage. Ich bin dann auf eigenen Wunsch dort bestrahlt worden- mit Erfolg! Die Schmerzen waren nach vielen Wochen endlich weg, das Gefühl in den Beinen war wieder da. Ich- als Laie/ Patientin vermute, dass Tumormasse auf das dortige Nervengeflecht drückte (da kommen eine Menge Nerven zusammen). Ärztlicherseits habe ich nie eine vernünftige Erklärung bekommen.
Aus dieser Erfahrung rate ich dir zur Bestrahlung. Es ist normal, von vorne bestrahlt zu werden, die Strahlen gehen durch den Körper. Mit NW muss man immer rechnen, Blase u. Darm waren bei mir danach etwas lahm, aber nicht tragisch. Was ist die Alternative?
Was wieder typisch ist, ist die Schmerzmedikation. Immer erhöhen, immer mehr Morphium, habe ich alles erlebt, ich war fast narkotisiert, trotzdem noch höllische Schmerzen. Das liegt daran, dass Morphine u. andere Schmerzmittel nicht wirken bei massiven Nervenschmerzen. Dagegen gibt es Pregabalin u. Co. Warum das so schwierig zu verstehen ist für Ärzte weiß ich nicht.
Dass du bei der Dara- Therapie schläfst ist doch nur gut, das liegt an den begleit- Medis, wie Fenestil. Ich würde die Therapie so durchziehen wie geplant. Du wirst froh sein, wenn du die Wirkung der Bestrahlung spürst, allerdings kann man damit meist erst nach der Hälfte (also etwa nach dem 5. Mal) rechnen.
Dass Tumormasse plötzlich schnell wächst, oder sich plötzlich bemerkbar macht, weil sie eben auf Nerven drückt, ist nicht ungewöhnlich. Dass dabei IGA ansteigt- wenn du ein IGA Myelom hast, passt doch dazu. Die IGA werden drastisch sinken.
Ob das prognostisch irgendetwas ändert- wer soll das wissen? Ich persönlich habe es nicht so mit Prognosen. Allzu oft lagen die falsch. Duhast eine Diagnose (hatte ich nicht!), du wirst gezielt behandelt. Mehr kann man momentan nicht tun. Immer einen Schritt nach dem anderen machen, anders geht es doch nicht.
Allerdings könnten sie dir Nerven- Schmerzmittel geben, welche leider erst nach Tagen wirken.
Und löchere alle mit Fragen, dass ist dein gutes Recht. Notfalls palavere etwas bei der Chefvisite, da kommt man manchmal weiter.
Alles Gute!
Undine

Hallo zusammen,
leider hat sich das Rezidiv bei mir nun auch bestätigt. Ende April war beim Stating mit CT noch alles in Ordnung. Nur die Leichtketten waren minimal auf 250 angestiegen, IgA lag bei 400. Dann ging alles ganz schnell. Leichte Schmerzen am linken Po/Bein, die innerhalb zwei Wochen so stark wurden, dass ich über Paracetamol, Tilidin ganz schnell bei Morphin landete. Ich konnte es nicht mehr aushalten. Nach einem MRT wurde festgestellt, dass das Weichteilgewebe an meiner Osteolyse am Kreuzbein zugenommen hat und auf ein Nervengeflecht drückt. Bei einem weiteren CT sah man eine Vergrößerung der Osteolyse. IgA ist inzwischen bei 1000.
Weil ich bei der Erstbehandlung Revlimid nicht vertragen habe, wurde mir die Behandlung mit Daratumumab, Bortezomib und Desamethason empfohlen. Als Begleitmedikation Paracetamol und Fenistil. Außerdem soll die Osteolyse 10 x bestrahlt werden. Damit die Schmerzen reduziert und der Knochen stabilisiert werden kann. Dadurch könnte man das Morphin auch wieder frühzeitig absetzen.
Leider konnte ich bis jetzt noch nicht mit meinem Onkologen, der mich vor Ausbruch der Schmerzen betreut hat, sprechen. Die Therapie wurde mir vom Chefarzt erklärt und von der Stations- und Ambulanzärztin begonnen. Leider haben sie immer wenig Zeit, mir meine Fragen zu beantworten.
Ich habe hier gelesen, dass viele eine Behandlung mit Dara und Dexa haben und die erste Gabe habe ich gut vertragen. Ich habe die ganze Zeit geschlafen.
Die Bestrahlungen sollen morgen beginnen. Erstaunt bin ich, dass von vorne bestrahlt wird und das Kreuzbein doch hinten sitzt. Kann dies zu Schäden bei Darm oder Blase führen? Die Strahlenärztin meinte, dass beide Organe nur eine geringe Strahlenlast abbekommen würden.
Ist es prognostisch eher ungünstig, dass sich innerhalb so kurzer Zeit, die Schmerzen so verstärkt haben und das IGA schnell anstieg?
Falls ihr zu meiner Situation noch Anregungen habt, wäre ich euch dankbar , von euch zu hören.
Ich hoffe, dass ich morgen die Möglichkeit habe mit de Arzt zu sprechen.
LG Ranu

Na erstmal vielen Dank für eure Berichte.
Also wenn ich das richtig verstanden habe,bekomme ich Dara einmal wöchentlich gespritzt,und muss beim ersten mal zumindest 4 Stunden in der Praxis verbleiben.Man will beobachten wie ich auf das Zeug reagiere.Auf allergische Reaktionen wurde ich hingewiesen,auch das der Blutzucker stark ansteigen kann und das Dara auch auf die Organe insbesondere Leber und Nieren aber wohl wegen des Zuckers auch auf die Bauchspeicheldrüse gehen kann.
Zumindest kann ich sagen das die Therapie nicht zur Erhaltung gegeben wird,sondern in Vorbereitung zur Stammzellentransplantation

Ich habe Dara als Infusion 2018 bekommen, als Mono- Therapie, war damals eine Ausnahme. Ablauf genau wie von Karsten beschrieben, dauerte jeweils etwa 8 Std., vorbeugende Medis inbegriffen, Kortison, Fenistil, Paracetamol. Anfangs trat Luftnot auf, dann wurde sofort abgestellt, nochmals Kortison, dann ganz langsam wieder weiter. Dann war "subkutan" im Gespräch, was damals von meiner Ärztin noch nicht verabreicht wurde. Wenn es einmal in den Körper gespritzt wurde u. dann diese Probeme auftreten? Da kann man nichts mehr abstellen. Später hörte ich das "subkutan" auf Wunsch des Patienten verabreicht wurde. ( Ds war auch damals hier das Thema). Vielleicht ist es inzwischen anders, auf Grund der mittlerweile Jahrelangen Erfahrung mit Dara. Klar, eine Spritze ist schnell erledigt, spart viel Zeit, aber für mich ist das nicht das Entscheidende. Kann man machen, wenn man alles gut verträgt ohne Probleme. Die Begleitmedis vorher werden dabei auch erforderlich sein, diese sollen ja Allergien u. Schmerzen verhindern. Machten auch schön müde (Fensitil), so dass ich die meiste Zeit geschlafen (gedöst) habe. Und damals konnte ich mit Dara einige Zeit eine Chemo verhindern, da nahm ich diesen Tag gerne in Kauf.
L.G.
Undine