und - in Heidelberg wird eine HD ambulant angeboten. Mein Mann hatte statt 200mg die 140mg Variante, und es war alles viel einfacher. Ich konnte ihn umhegen und pflegen, morgens ging er zur Ambulanz, nachmittags waren wir spazieren, falls das ging.

Das Problem ist doch, dass wir dir nur im Nachhinein von unseren Erfahrungen erzählen können.
Ich hatte eine SZT mit vielen Problemen (ich bin niereninsuffizient und lag 10 Tage auf Intensiv). Allerdings - wenn ich meinen Status heute, fast acht beschwerdefreie Jahre nach SZT, mit der Zeit vor der SZT vergleiche, bin ich froh, dass ich den Weg gegangen bin. Vorher ging es mir nicht wirklich gut, ich hatte stark abgenommen, die Milz war stark vergrößert, ich war kaum leistungsfähig, Muskulatur war abgebaut. Heute lebe ich abgesehen von der Dialyse nahezu normal.
Letztlich musst du alle Informationen der Ärzte aufnehmen und abwägen, was für dich passt. Die Entscheidung triffst natürlich du. Ich drücke dir die Daumen!

BB schrieb:

Zum Nein wegen der HD hatte ich auch gesagt, dass es für mich alle Zeit, die nach der Plasmazellleukämie kam, geschenkte Zeit ist. Und die würde ich gern mit maximaler Lebensqualität haben. Für mich ist das keine Lebensqualität, zu wissen, dass ich 2x4 Wochen im Krankenhaus liegen muss. Mit anschließender Reha, noch mehr "kranker" Zeit (ich möchte wieder arbeiten gehen!) bis ich - hoffentlich - irgendwann wieder den Gesundheitsstand habe, den ich vor diesen 2 Phasen hatte.
Für eine eventuelle behandlungsfreie Zeit, deren Länge mir niemand garantieren kann - und geheilt bin ich trotz der Strapazen nicht.
Ich nehme, was ich mit relativ wenig "Aufwand" auf dem aktuellen Stand halten kann.

Wie schon geschrieben, eine PCL ist hochaggressiv und du stehst mit dem Rücken zur Wand, wenn du keine (aggresive) Therapie durchführst. Schau dir mal die Statistiken an, mittlere Überlebensdauer ohne SZT beträgt ein Jahr, mit Therapie knapp 3 Jahre. Und die Lebensqualität wird sich rapide verschlechtern, so oder so. Man kann es nur verzögern.

Hallo BB

Ich bin gerade über Deinen Thread gestolpert.

Ich habe es damals so gemacht wie Du es angedacht hast. Ich war im ersten Jahr vollkommen und dezidiert gegen eine HD und SZT. Das hat man so akzeptiert, zur Sicherheit hat nan aber Stammzellen gesammelt und eingefroren.

Ich war 6 Nächte in der Klinik für alles. Nicht mehr. Keine Reha. Nur 6 Nächte. Man sollte nicht vom schlimmsten Fall ausgehen für die Entscheidung, finde ich.

Alles Gute

Danke für die Antworten, das ein oder andere ist wirklich dabei, mir dem ich was anfangen kann
Dass Ärzte eine klare Klartextansage brauchen, war mir so noch nicht klar. Evtl. fehlt´s wirklich an der Ausbildung.

Ich hatte das Argument mit meinem schlechten Gefühl bei der geplanten Sache einfach mal testen wollen. Bin selbst sehr auf Ehrlichkeit bedacht und fühle mich schon mit kleinen Notlügen nicht wohl. Hat nicht funkioniert so zu kommunizieren und das habe ich auch selbst gemerkt...
Allerdings ist es auch nicht so, dass ich die HD nicht klar abgelehnt hätte. Da fielen die Ärzte schon aus allen Wolken und jeder hat mich zum Kollegen geschickt zum überreden.
Ich hatte unter Vorbehalt der Stammzellsammlung zugestimmt. Hatte das auch mehrfach sowohl beim einen als auch beim anderen Doc gesagt "Ja, ich sammel die Zellen. Nur damit wir was haben, falls ich es mir in einigen Jahren anders überlegen sollte." Nachdem eine erneute Stammzellsammlung ins Haus steht, scheinen die Gespräche "vergessen". Und jetzt werden die Statistiken auf den Tisch geknallt - die brauchte man vorher offensichtlich nicht zum gegenargumentieren.

Zum Nein wegen der HD hatte ich auch gesagt, dass es für mich alle Zeit, die nach der Plasmazellleukämie kam, geschenkte Zeit ist. Und die würde ich gern mit maximaler Lebensqualität haben. Für mich ist das keine Lebensqualität, zu wissen, dass ich 2x4 Wochen im Krankenhaus liegen muss. Mit anschließender Reha, noch mehr "kranker" Zeit (ich möchte wieder arbeiten gehen!) bis ich - hoffentlich - irgendwann wieder den Gesundheitsstand habe, den ich vor diesen 2 Phasen hatte.
Für eine eventuelle behandlungsfreie Zeit, deren Länge mir niemand garantieren kann - und geheilt bin ich trotz der Strapazen nicht.
Ich nehme, was ich mit relativ wenig "Aufwand" auf dem aktuellen Stand halten kann.
Der Onkologe vor Ort meinte dazu nur: er hat eine völlig andere Sicht dazu. Für ihn wäre es keine Lebensqualität immer wieder neue Zyklen zu machen und 2x in der Woche deswegen zum Arzt zu fahren.

Hallo BB,
ich denke, dein Problem ist ganz einfach zu lösen.
Du musst so unmissverständlich deutlich werden, dass
es sogar Ärzte verstehen.
Die brauchen nämlich sehr klare Ansagen - Gefühle kommunizieren
und dass man sich da irgendwie unwohl fühlt, das reicht nicht.
Durch die Blume gesprochen - das verstehen Ärzte in der Regel nicht.
Dafür sind sie auch nicht ausgebildet.
Sie sind ja keine Psychologen oder sonstige Therapeuten, sondern die,
die meinen zu wissen, welche Behandlung für den Patienten gut ist und die höchstens ein
Kommunikationsproblem wahrnehmen, wenn die Patient*innen das nicht wollen.
Denn in der Regel nehmen diese letztlich doch das, was die Ärzt*innen ihnen anbieten.
Und was ja in der Regel auch dem medizinischen Goldstandard entspricht.
Die Frage ist für mich eher, ob du denn wirklich weißt, was du willst.
Es macht überhaupt keinen Sinn, Stammzellen zu sammeln, wenn du die HD und SZT auf
jeden Fall nicht durchführen wirst.
Jede ärztliche Behandlungsperson wird zu recht deine - schriftlich erfolgte -Einwilligung zur Stammzellensammlung so
interpretieren, dass danach zwingend die HD und SZT folgen.
Einfach mal so Stammzellen sammeln, das machen die Krankenkassen schon nicht mit.
Sage ganz klar und im Notfall schriftlich, dass du auf keinen Fall HD und SZT willst. Wenn es denn wirklich dein Entschluss ist.
Alles Gute für dich und deine Entscheidung
Liebe Grüße
Nicole