Hallo Undine,

ich habe im letzten Jahr ein paar Kurse Ninlaro / Pomalidomid, ohne Dexametason, gehabt.
Von den Nebenwirkungen her hatte ich dabei einige Schwierigkeiten mit dem Verdauungstrakt: Übelkeit, Durchfall, jeweils nach der wöchentlichen Einnahme vom Ninlaro.
Die Wirkung war letztlich nicht hinreichend. Beides, Nebenwirkungen und Wirkungen, muss aber nichts über die Aussichten dieses Therapieansatzes an sich sagen, sondern eher über die besondere Aktivität, die das Myelom in letzter Zeit leider bei mir entfaltet hat.

LG

Liebe Undine,
es freut mich, dass die "Beule" sich zurückbildet. Das macht doch Hoffnung.

Die Probleme mit der Blase hatte ich unter Lenalidomid tatsächlich auch immer und es hat mich sehr beeinträchtigt. Ich bin, wie Jeanny schon sagt, auch der Überzeugung, dass es mit den trockenen Schleimhäuten zusammen hängt. Da hilft es, viel warm zu trinken. Ich habe von meiner Hausärztin ein pflanzliches Medikament bekommen, welches mir gut geholfen hat, allerdings bin ich vorsichtig, es Dir zu raten, da wir ja alle wissen, das auch oder gerade pflanzlich Mitte die Wirksamkeit von unseren Behandlungen negativ beeinträchtigen können. Warme Bäder mit Harnstoff oder Gerbstoffhaltigen Zusätzen wäre vielleicht mal eine Option, allerdings würde ich auch da den Arzt vorher fragen. Manchen hilft es auch, sich beim Gynäkologen eine Creme gegen Trockenheit verschreiben zu lassen. Oft kommen die Beschwerden von der Harnröhre, die damit auch etwas geschützt wird. Es wäre zumindest ein Versuch wert, allerdings kann ich mir vorstellen, dass Du keine Lust hast, jetzt da auch noch hin zu gehen. Aber manchmal kann man soetwas ja auch telefonisch mit dem Gyn besprechen und dann eine Creme über den Hausarzt verschreiben lassen.

Gegen Jucken am Kopf hat mir geholfen, das Shampoo zu wechseln, ich verwende eins mit Mandel und Arganöl. Gegen Juckreiz an den Beinen habe ich eine Lotion mit Urea verwendet. Ich habe bei mir beobachtet, dass der Juckreiz schlimmer ist, wenn ich viel histaminhaltige Lebensmittel esse, oder Säfte trinke. Das ist übrigens auch nach Absetzen von Revlimid geblieben.
Schau mal hier unter Hautausschlag, da gibt es auch gute Ideen: www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html

Ich wünsche Dir weiterhin gutes Gelingen mit Revlimid und der nun folgenden Therapie.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Undine,
meine Ninlaro Erfahrung.
Auszug aus meiner Krankengeschichte.
---- 20. April 2018 - Revlimid 25Mg in Kombination mit 4 Mg Ninlaro + 20 Mg Fortecortin (Dexa) hat sich als komplett wirkungslos erwiesen. Die Therapie mußte wegen extrem schlechter Blutwerte 2 Mal abgebrochen werden. Ein Zyklus nur mit Ninlaro + Fortecortin hat auch nichts gebracht. Während der Ninlaro Einnahme die letzten 4 Wochen sind die Kappa Leichtketten von 970 auf 1360 gestiegen.

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Ich will dich ja nicht demotivieren. vielleicht wirkt es bei Dir besser.
Alles Gute
Henry

Liebe Undine,

Ja die NW sind wohl zu Beginn so. Du hast es ja länger nicht genommen und auch sonst nur 10mg oder? Das war bei meiner Mutti auch so als sie mal kurzzeitig 15mg genommen hat. Jucken, Hautprobleme usw. Mit 10mg ist es besser. Die Blase brannte auch immer, es war aber nie ein Harninfekt. Es sind die Schleimhäute. Da hilft kein Antibiotika. Aber jetzt ist alles erträglicher, hatte ha geschrieben, das es in der Pause schlechter geht. Halte durch,vielleicht wird's mit der Zeit besser.. Sind Deine Werte sehr hoch? Ich denke immer 10mg + Dexa könnte reichen. Das freut mich das die Beule abnimmt. Du hattest etwas Poma genommen und nun Revlimid, das sieht so aus, das es wirkt. Hoffentlich. Ich würde mit Spannung die neusten Laborwerte abwarten und wenn es wirkt, auf das Ninlaro noch verzichten. Meine Meinung. Lieber jetzt mit NW vom Revlimid und bei gutem Anschlagen runter auf 10mg in Dauertherapie. Los kommt man ja davon nicht mehr. Aber erträglich soll es sein. Es wird besser mit der Zeit. Liebe Undine,überleg gut. Dein Bein heilt gut,das ist super. Und die Freude auf die Zwillinge gibt Dir auch noch Antrieb. Und ja ich Sorge mich um Menschen die mir lieb sind. So bin ich.
Fassen wir zusammen: Bein wieder fast gut! Revlimid 15mg doof wegen NW! Aber vielleicht bald 10mg. Halte durch.
Liebe Grüße
Jeanny

Danke für den Tipp, Ma. Bin ich nicht drauf gekommen.
Bis jetzt nehme ich ja nur Rev 15 mg, die 2. Woche. Ich habe diverse NW, wie gehabt: Jucken/ Brennen an Füßen, am Kopf, leider auch wieder Blasenprobleme (nun eindeutig durch Rev verursacht, denn in der Zeit ohne seit Weihnachten, waren sie völlig weg) Verstopfung, Verschleimung im Hals u. Lunge, Müdigkeit, und und und. Das sind für mich noch tolerierbare NW.
Aber: Ich habe ganz vorsichtig gesagt den Eindruck, dass meine Beule im Rücken u. diverse Knubbel im Rippenbereich zurückgehen! Ich kann das im Rücken nur mühsam ertasten u. nicht sehen, aber mein Mann bestätigt erstaunt, dass die Beule deutlich kleiner ist!
Am Fr. ist mein nächster Onko-Termin, dann soll Ninlaro dazukommen. Ich bin sicher, meine Laborwerte zeigen den Rückgang der Tumormasse schon.
Also insgesamt gehts mir nicht gut (außer Bein, das macht keine Probleme mehr) mit den diversen NW, aber die sichtbare/ fühlbare Wirkung schon von Rev-Mono gibt mir gewaltigen Auftrieb.
L.G.
Undine

Hallo Undine,

vielleicht ist es Hilfreich, die Frage noch mal mit der Überschrift Ixazomib zu stellen. Es wird sicher schon Erfahrungen geben. Vielleicht wurde es nur überlesen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die neue Therapie.
Wie geht es Dir im Moment?

Liebe Grüße
Ma