matthe1209 --- wolfgangM schrieb:::
Nebenbei, barfuß durch Sand und Wattschlick an der Nordsee ist Balsam für neuropathiegeplagte Füße.

...... und wenn man nicht grade an der Nordsee sein kann, hilft auch Wassergüsse nach Kneipp. (Kälte regulierbar-- Betonung liegt auf GUß!!!) evt. auch Tauchen -- aber nie übertreiben nur kurz-- und Herzferne (rechte) Seite zuerst
Wir haben nun einen Venentrainer entdeckt für 25,-- € --könnte man evt auch selbst bauen-- und mein Mann(MM Pat.) meint es-- hilft aber erst kurz angewendet, geplagt seit 7 Jahren mit Neuropathie und Ödemen.
WIP Venentrainer -Bernd Guggenberger 89217 Neu-Ulm
Tel 0731-710527
www.venentrainer-wip.de/
LG Hildegard

Hallo an Alle
die meinen Bericht gelesen haben.
Die Nachrichten über das unterschiedliche Ansprechen auf eine Velcade-Therapie habe ich erwartet. Nach mir gegebenen Informationen liegt der Prozentsatz der erfolglosen oder zu nebenwirkungsreichen Patienten bei ca. 30-35%.
Ich habe vergessen zu erwähnen, dass ich selbstverständlich täglich 400mg Aciclovir genommen habe um eine Gürtelrose zu vermeiden. Lt. Arztaussage ist Aciclovir ein MUSS beim Velcade-Einsatz. Nebenbei, barfuß durch Sand und Wattschlick an der Nordsee ist Balsam für neuropathiegeplagte Füße.
LG wolfgangM

Hallo,
ja man kann wirklich nicht von Patient zu Patient vergleichen mit diesen Nebenwirkungen und Wirkungen. Es ist auch unterschiedlich als Ersttherapie oder als Therapie nach einem Rezidiv.
Ich glaube die Zellzytologie und damit die Immunophänotypisierung eines MM Patienten bestimmen weitestgehend das Ansprechen und die auftretenden Nebenwirkungen von Medikamenten.
Auch ein nicht Ansprechen auf z.B. Velcade oder Revlimid kann z.b. mit einer CD28 Expression an den MM Zellen zusammenhängen.
Es ist ein vielfältiger "biologischer" Irrgarten der da eine wesentliche Rolle spielt und das "Irrgartenmuster" ist bei jedem anders.

Guten Abend, alle miteinander,
... und bei mir hat Velcade überhaupt nichts bewirkt!
Ich bekam V. (auf eigenen Wunsch, weil wir gerade so viel Gutes drüber gelesen hatten) 2009 als Ersttherapie: Die Blutwerte blieben praktisch unverändert. Aber mit Nebenwirkungen hatte ich (zunächst) auch nicht zu kämpfen. Mglw wegen der 20 mg Dexa.

Allerdings hatten wir nicht aufgepasst: Es war ja bereits davor gewarnt worden, dass Velcade - vorallem nach in der Kindheit durchgemachten Windpocken - eine Gürtelrose auslösen kann. Ich bekam auch eine, erkannte sie nicht und behandelte sie entsprechend (zu) spät. Davon habe ich Neuropathien zurück behalten (sie kamen sehr lange nach den Velcade-Gaben). Die Gürtelrose hatte ich am ganzen linken Arm - jetzt kribbeln die Finger der linken Hand, manchmal unangenehm, manchmal kaum zu spüren. Nachdem ich Lyrica abgesetzt hatte, verstärkte sich das unangenehme Gefühl.
Also, man sieht tatsächlich: Bei jedem Patienten wirken die Medikamente anders. Ich befürchte, man muss einfach versuchen, was am besten hilft.

By the way: Nach meiner SZT vor fast einem Jahr war ich in einer (fast) CR. Inzwischen steigen aber die IGG-Werte leicht (aber stetig?) an. Mist!

LG, Matthias

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Weil es förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen fröhlich zu sein.

Hallo,
es ist ja bekannt, dass Velcade sehr schnell und sehr wirksam ist, aber mit betraechtlichen Nebenwirkungen. Aber sehr oft ist es leichter, damit in eine CR zu kommen und dann bald die SZT zu machen.
Meine Erfahrung...Juni bis November 08 Thal+Dex Induktion, die LK im Urin fielen von 1400 auf 150 und stiegen im Oktober langsam wieder an, im Dezember wurde beschlossen, Velcade einzufuegen, nach der 1. spritze im 1. Zyklus fielen die LK ganz schnell, nach dem 1. Zyklus schon in CR. Nebenwirkungen, erhoehte Muedigkeit, infektanfaellig und Neuropathien, ziemlich stark, aber ich denke, die 6 Monate Thal und dann Velcade dazu hat diese so stark ausbrechen lassen. Der zweite Zyklus war dann reduziert aufgrund der erreichten CR.
Im Nachhinein muss ich sagen, es waere vielleicht besser gewesen, noch Zyklen hinzuzufuegen, da dies vielleicht die Plasmazellen in den Knochen vollstaendig zerstoert haette.
Es folgt die erste SZT im Maerz 09 aber im August war meine PET positiv, in verschiedenen Bereichen der Rippen, Schulter und Brustbein scheint noch Aktivitaet zu sein.
DIe 2. autologe im Okt. brachte auch keine Verbesserung.
Also dass verschieden Zyklen Velcade "verabreicht" werden, hat schon seine gewisse Logik, es geht darum, das schnell erreichte auch zu sichern.
Aufgrund der Nebenwirkungen ist es ja auch schwierig, Velcade in der Erhaltung einzusetzen, obwohl es ja gerade bei Knochenproblemen sehr wirksam ist.
Revlimid "entfaltet" sich dagegen ja langsam, aber scheinbar nachhaltig, aber eine griechische Studie hat gezeigt, dass es bei Knochenproblemen keine Verbesserung bringt.
Also das muesste man schon gezielt einsetzen, individuell, und nicht die Patienten einfach in die gerade laufenden Studien einzusetzen und dann mal schauen...
also so sehe ich das

Hallo,
es ist ja bekannt, dass Velcade sehr schnell und sehr wirksam ist, aber mit betraechtlichen Nebenwirkungen. Aber sehr oft ist es leichter, damit in eine CR zu kommen und dann bald die SZT zu machen.
Meine Erfahrung...Juni bis November 08 Thal+Dex Induktion, die LK im Urin fielen von 1400 auf 150 und stiegen im Oktober langsam wieder an, im Dezember wurde beschlossen, Velcade einzufuegen, nach der 1. spritze im 1. Zyklus fielen die LK ganz schnell, nach dem 1. Zyklus schon in CR. Nebenwirkungen, erhoehte Muedigkeit, infektanfaellig und Neuropathien, ziemlich stark, aber ich denke, die 6 Monate Thal und dann Velcade dazu hat diese so stark ausbrechen lassen. Der zweite Zyklus war dann reduziert aufgrund der erreichten CR.
Im Nachhinein muss ich sagen, es waere vielleicht besser gewesen, noch Zyklen hinzuzufuegen, da dies vielleicht die Plasmazellen in den Knochen vollstaendig zerstoert haette.
Es folgt die erste SZT im Maerz 09 aber im August war meine PET positiv, in verschiedenen Bereichen der Rippen, Schulter und Brustbein scheint noch Aktivitaet zu sein.
DIe 2. autologe im Okt. brachte auch keine Verbesserung.
Also dass verschieden Zyklen Velcade "verabreicht" werden, hat schon seine gewisse Logik, es geht darum, das schnell erreichte auch zu sichern.
Aufgrund der Nebenwirkungen ist es ja auch schwierig, Velcade in der Erhaltung einzusetzen, obwohl es ja gerade bei Knochenproblemen sehr wirksam ist.
Revlimid "entfaltet" sich dagegen ja langsam, aber scheinbar nachhaltig, aber eine griechische Studie hat gezeigt, dass es bei Knochenproblemen keine Verbesserung bringt.
Also das muesste man schon gezielt einsetzen, individuell, und nicht die Patienten einfach in die gerade laufenden Studien einzusetzen und dann mal schauen...
also so sehe ich das