Passt schon, in vielen Bereichen ist die Wissenschaftseindlichkeit ja wirklich erschreckend. Aber im AKH in Wien wird ja durchaus mit hohen Standards gearbeitet. Da fehlt es einfach an der Zeit, mit den Patienten ausreichend zu reden. Da wird dann versucht, es möglichst einfach zu halten.

Viele Patienten haben ja gar nicht die Möglichkeit, darüber zu reflektieren. Da kann man ja froh sein, wenn sie sich auf ein vertrauensvolles Institut verlassen und nicht Scharlatanen.

Oft tun die Scharlatane so, als ob sie die Mehrheit vertreten würden und damit automatisch die Wahrheit.

Da fällt mir das Zitat von Ibsen ein:

Die Mehrheit hat nie das Recht auf ihrer Seite. Nie, sage ich! Das ist eine der Gesellschaftslügen, gegen die ein freier, denkender Mann rebellieren muss. Aus wem besteht die Mehrheit in irgend einem Land? Sind es die weisen Männer oder die Narren? Ich glaube, dass wir uns einig sind, dass die Narren in einer schrecklichen, überwältigenden Mehrheit sind, in der ganzen weiten Welt.
- gutezitate.com/zitat/224418

Johannes

sorry, nochmal, nicht Tot, sondern Kant wurde geboren 1724, also vor 300 Jahren, also manchmal ist mein Hirn wirklich richtig tumb, zweite Woche L halt...

... und natürlich ist der gute alte Kant erst 200 Jahre Tod, sorry, mein Chemobrain...

Hallo, Johannes,

na, dann haben wir beide eine wissenschaftliche Ausbildung - gut so. Zu dieser Ausbildung gehört ja auch, sich mit den Grenzen wissenschaftlicher Erkenntnismöglichkeiten zu befassen. Der gute alte Sokrates hat es auf den Punkt gebracht: "Was wir wissen ist ein Tropfen, und was wir nicht wissen, ein Ozean." Wenn etwas nicht gewusst werden kann, dann bleibt ja nur eine gut begründete Einschätzung auf der Grundlage von Erfahrungen, in unserem Fall also von Experten oder am Beispiel von Einzelfällen. Dagegen habe ich überhaupt nichts, und damit lebe ich - genauso wie Du - sehr gut, und das im Hinblick auf die L-Erhaltungstherapie mittlerweile seit 4 Jahren. Mit anderen Worten: D'accord in Richtung Akzeptanz, denn wir können daran nichts ändern. Aber dann sollen es die Leute auch klar so sagen: Ist das eine Meinung, oder wissenschaftlich begründbar.
Was mich eben zuweilen ärgert, ist, dass in allen möglichen Bereichen Meinungen nicht sauber von Fakten getrennt werden, sondern Meinungen für viele Leute mittlerweile denselben Stellenwert erobert zu haben scheinen, wie wissenschaftlich begründbare Fakten. Als hätte es die Aufklärung im 18. Jahrhundert nie gegeben, und das 300 Jahre nach dem Tod von Immanuel Kant. Schlimm finde ich diese unsäglichen Talk-Shows, wo ein Vertreter der Wissenschaft (der tausende von gut ausgebildeten Leuten hinter sich hat) von einem Moderator auf einen Meinungsvertreter gehetzt wird (oder umgekehrt), weil sich das Format gut verkaufen lässt, letztendlich aber die Zuschauer hier nur für blöd verkauft werden. Es ist nicht selten, dass ähnlich wie beim Greenwashing versucht wird, auch noch den letzten kruden populistischen Kram mit quasi-plausiblen Pseudotheorien im Gewand einer wissenschaftlichen Geltung daher kommen zu lassen - häufig, um ordentlich Kohle zu machen oder politischen Einfluss zu gewinnen.
Wenn es tatsächlich eine Spaltung der Gesellschaft geben sollte, dann verläuft m.E. der Spaltpilz aktuell zwischen Meinung und Wissen. Wobei: nur, weil es an der Rändern laut ist, heißt dass ja noch nicht, dass es tatsächlich eine Spaltung gibt. Ohne die sozialen Medien wäre so mancher Trottel früher da eben still in seinem Dorf geblieben. Und das Problem ist dann, wie neulich jemand hier im Forum geschrieben hat, eine zunehmende Wissenschaftsfeindlichkeit. Was dann politisch passiert, konnte man zur Zeit der Corona-Pandemie in den USA unter Trump sehen, der hohe Blutzoll der Amerikaner ist bekannt. Ich sage nur: mit Licht behandeln, Pferdewurmmittel einnehmen und Desinfektionsmittel spritzen - weil der Präsi das gesagt hat, kann es ja nicht falsch sein. Aber für uns MMler ist die einzige Chance auf ein möglichst langes Leben ein politisches Klima, in dem die Wissenschaft blüht und gedeiht.
Sorry, das musst mal raus, und Du hast es jetzt abgekriegt - nix für ungut, wir sind ja einer Meinung...

Hallo, Callosum62!

Ich stimme dir mit allem, was du sagst zu, es ist auch für mich nicht ganz befriedigend, mit dieser Aussage zu leben.

Ich täte mir leichter, wenn man mir sagt, das ist off-label und unsere Erfahrungen in den letzten Jahren haben gezeigt, dass das Schema in Ihrer Situation gut ist. Genauso wie die zusätzlichen Gaben an Daratumumab.

Ich bin nicht in der Lage, in der kurzen Zeit, die mir einmal im Monat für ein Arztgespräch zur Verfügung steht, das auszudiskutieren. Ich will auch nicht das Vertrauensverhältnis, welches zweifelsfrei vorhanden ist, zu sehr stören, ich bin eh schon ein Patient, der ziemlich viel hinterfragt.

So gebe ich mich eben damit zufrieden, dass die 21/7 nicht mit Studien belegt sind und ich n dem Unwissen, ob mir die kontinuierliche Einnahme eine längere Erhaltung ermöglicht hätte, bleibe. In einem halben Jahr wird kontrolliert und dann werde ich sehen, ob ich die MRD- erreicht habe. Das ist das gemeinsame Ziel.

Mir geht es gut, die Nebenwirkungen sind praktisch nicht mehr vorhanden und ich habe auch keine Sorge, dass die jeweils 7 Tage Pause meine Tumorzellen wieder munter machen oder Resistenz verursachen.

Das mag jetzt für dich unverständlich sein, dass ich das so akzeptieren kann, ich bin von meiner Ausbildung Naturwissenschaftler und gewohnt, mit Fakten zu arbeiten. Aber momentan gebe ich mich zufrieden mit dem, wie es ist. Es ist ja auch kein Gegenbeweis vorhanden, dass diese Pause negativ wäre.

Dennoch bleibt die Frage relevant, woher kommt dieses Schema und warum wird es doch so häufig angewendet. Die Nebenwirkungen sind mit 2x 4mg Fortecortin wöchentlich im Griff, da hat die Pause alleine auch nichts gebracht. Bei meinem nächsten Termin treffe ich einen anderen Professor, der auch stets kritisch ist und mein, leider etwas in Vergessenheit geratenes, biologischens Wissen gerne abprüft. Ihn werde ich auch dazu befragen.

Danke jedenfalls für alle Beiträge hier, die mir sehr geholfen haben, alles besser zu verstehen und auf Augenhöhe mit den Ärzten reden zu können.

Johannes

Hallo, Johannes,

ich schätze Deine Beiträge hier im Forum sehr, aber jetzt kann ich nicht anders, ich muss einmal auf etwas antworten, was mir persönlich widersprüchlich erscheint.
"Das Schema 21/7 sei belegt genauso wirksam wie kontinuierlich, man könne in 28 Tagen die Tabletteneinnahme an unterschiedlichen Tagen variieren, muss am Ende von 28 Tagen auf die 21 Tabletten kommen. Konkrete Studie dazu wurde mir nicht genannt, aber ich vertraue da der Professorin, dass sie weiß, was sie tut und hinterfragen das auch nicht weiter."

Also, wenn etwas "belegt" wirksam ist, dann kann doch auch die Quelle angegeben werden, oder etwa nicht? Wissenschaft lebt davon, dass etwas transparent nachvollziehbar und auch nachprüfbar ist. Ich wäre sehr an diesem angeblichen "Beleg" interessiert, würde er mir doch ein Stück Unsicherheit mit meinem 2 Wochen On 2 Wochen Off- Schema nehmen. Manchmal habe ich den Eindruck, die Ärzte haben den Placebo-Effekt neu entdeckt und machen solche Aussagen, damit der Patient auch ja daran glaubt, dass das funktioniert. So kraft des Professoren-Tums. Aber das ist - mit Verlaub - dann echt "Medizinmann-Niveau".
Wenn es keinen wissenschaftlichen Beleg gibt, dann sollte man das auch so sagen - Professor hin, Doktor her, warum denn eigentlich nicht. Ich erinnere an das für mich richtig gute Zitat von Prof. Einsele zum Absetzen von L vor und nach dem Impfen: "Bei der Erhaltungstherapie handelt es sich um IMiDs. Und da hätte ich die Befürchtung, dass zwar wahrscheinlich der Impferfolg verbessert wird, wie man es z.B. bei der Pneumokokkenimpfung beobachtet hat, aber dass möglicherweise die Nebenwirkungen der Impfung stärker ausfallen könnten, da die Therapie auch proinflammatorisch wirkt. Von daher würde ich diese Substanzen eine Woche vor der Impfung absetzen und mindestens eine Woche danach nicht einnehmen. Es gibt aber keine Daten dazu, das ist eine Expertenmeinung." Damit kann ich arbeiten.

Natürlich ist es gut, wenn man seinen Ärzten vertrauen kann. Manchmal geht es ja auch nicht anders, klar. Aber mein Vertrauen in die Aussage einer Person ist größer, wenn diese klar macht, auf welcher Wissensgrundlage diese beruht. Wenn ich das nicht verstehen kann, weil ich das einfach nicht kapiere oder zu iel Chemo-Brain habe, ok, dann muss ich das eben mal glauben. Aber das ist für mich in der Regel keine Option, schon gar nicht beim MM, denn da habe ich von unterschiedlichen Ärzten schon viel Unterschiedliches gehört, was ich nicht unbedingt wissenschaftlich begründet fand, sondern mehr so ein persönlicher Stil des Mediziners war.

Wir haben doch nun in langen Diskussionen und auch dank der Recherche von daw herausgearbeitet, dass es NUR für das "Durchnehmen" von L in der Erhaltungstherapie wissenschaftlich evidente Belege gibt. Warum dass jetzt schon wieder relativieren? Alles andere können wir eben nicht wissen, solange nicht mehr Daten vorliegen, und da sollten wir auch nicht falschen Kontroll-Illusionen anheim fallen, nur weil ein Professor was sagt. Das ist dann zwar beruhigend, aber stimmt eben zumindest nach den Grundsätzen der Wissenschaft nicht (kannst Du bei Karl Popper nachlesen). Es bleibt dabei: Mutmaßungen oder Glaube - das ist nicht Wissen. Sorry.