Hallo in die Runde des Forums,

meine letzte Nachricht in eigener Sache liegt schon sehr lange zurück und seid dem hat sich viel getan.

Ich habe 08/2022 mittlerweile der ITHAKA-Studie begonnen und habe alle nötigen Impfen wahrgenommen.

Neben Kopien 1q21 lagen noch diverse Mutationen/Trisomien vor. Schon vor jetzigen Zyklus 26 habe ich CR erlangt und gerade konnte ich lt. Studie Lenalidomid u. Dexamethason absetzen. Somit auch als Begleitmedis Cotrim, Pantoprazol, Blutverdünner.

Das bestätigt mich in meiner Entscheidung der Behandlung bei SMM und nun hoffe ich, den unliebsamen Untermieter in die Flucht geschlagen zu haben.

Die anfänglichen Nebenwirkungen haben sich gelegt bzw. wurden von mir/Körper toleriert. Nun noch Isatuximab-Infusionen alle 28 Tage und schon seit ca. 1,5 Jahren Octagam-Infusioen alle 4 Wochen bzgl. Immunsuppression.

Als Langzeit-Nebenwirkung hat sich leider der graue Star und Osteoporose eingestellt. Eine Augen-OP steht nun an und Gabe von Zometa alle 6 Monate.

Nach Vorlage der Knochendichtemessung und einiger Stürze (MRT/CT) konnten Wirbelbrüche ausgemacht werden. Es waren glatte Brüche. Aber das hat mich stark verunsichert und die Befürchtung geschürt, was evtl. erneute Stürze betrifft.

Die Augen wurden so extrem schnell schlechter, da war ich schon erschrocken. Viel mehr macht mich jetzt Zometa nervös. Habe so einiges gelesen/gehört. Vorsorglich wurde ein Weisheitszahn Anfang 07/24 gezogen. Im November soll es die erste Infusion geben.

Ich hadere noch immer mit Zometa, habe in meiner Situation aber auch das Gefühl, keine andere Option zu haben.
Ich würde mich über einen Austausch mit euch freuen.

VG
Pinonella

Hallo miregal,
der Urlaub liegt nun schon eine Weile hinter mir, den Onko Termin hatte ich schon. Er meint, die Studie wäre eine Chance, die er ebenso befürwortet. Meine Aktivitäten bzgl. Heidelberg und Nachfrage im Zytogenetik-Labor siehr er erfreut positiv.

Einen Termin in Heudelberg zur Studien-Voruntersuchung konnte ich noch nicht erhalten, das Sekretariat meldet sich zur Terminfindung Ende Juli.

Dann werde ich wohl einige Male auf den Kopf gestellt. Die Untersuchungsergebnisse sollen dann dem Pharmakonzern übermitteltwerden, der dann entscheidet.

Nun harre ich der Dinge, wann es los geht.

Die Nierenwerte sind ja nicht berauschend, aber es hat noch keiner der Ärzte bisher mit mir besprochen.
Sie schrieben, dass ich bei einer zeitnahe Vorstellung in der Myelomambulanz ebenso bei ihnen vorstellig werden soll. Aber bei der Ambulanz habe ich ja keinen Termin, im Bericht wurde die ITHACA Studie angeraten.

VG
Pinonella

Hallo miregal,
danke, das mach ich...
die Erkrankung fühlt sich noch so unwirklich...

VG
Pinonella

Genieße deinen Urlaub, denn mit gestärktem Geist und Körper läuft die anstrengende Behandlung viel leichter

Hallo miregal,

danke für deinen informativen Post. Ich hoffe, mein Onko übernimmt einen Teil der Behandlungen, dass kann ich nächste Wo. erfragen.

Habe schon mal nachgedacht, wenn Behandlungen in Heidelberg stattfinden, es mir dabei/danach nicht gut gehen sollte, wie dann verfahren wird. Da kann man das doch nicht alleine im Hotelzimmer (was neu gebucht werden müsste) durchstehen...alles Fragen, die ich nächste Wo. kläre.

Ansonsten bin ich gerade an der See im Urlaub und zu Hause warten 2 Schreiben aus Heidelberg auf mich...vermute, die letzten Ergebnisse der Nephrologie.

Werde nächste Wo. noch einen Termin mit Heidelberg vereinbaren...

VG
Pinonella





 

Hallo Pinonella,
evtl spielt ja dein Onkologe mit und übernimmt einen Teil der Routinebehandlungen, falls er mit Heidelberg kooperiert. Wäre doch schön wenn du nur jedes zweite oder dritte Mal reisen musst. Meine Behandlungen waren damals immer zweimal wöchentlich, und die zweite Gabe am nächsten Tag wurde dann jeweils ohne weitere Voruntersuchng gegeben. Da ich mit dem Fahrrad ins MRI radeln konnte ar das kein Problem für mich. es waren jedoch auch österreichische Patienten in der Tagesklinik, die mussten immer frühmorgens anreisen oder sich bringen lassen. Viele haben jedoch auch einen Hausonkologen, der die Zwischen. bzw. Voruntersuchingen in Abstimmung erledigt, vor allem in der Erhaltung sind sie dann nur noch in der ambulanten Spechstunde