Heute habe ich Nachricht wegen der Fehldiagnose erhalten. Entschuldigung und neue Prüfung, finde ich anständig. Es ändert nichts, doch so etwas darf einfach nicht sein. LG Trixi.

Ach man

Dein letzter Post ist echt der Hammer und ändert natürlich so einiges...
Wenn man sogar als Laie was im Bild sieht, das aber im Bericht fehlt....

Die meisten Ärzte verlassen sich auf die Bildbefunde der Kollegen und übernehmen diese unreflektiert. Da ist man als Patient ziemlich machtlos.

Wenn dir der Gewitterbrief hilft, dann ist dieser auch vollkommen in Ordnung - und wenn es nur für das eigenene psychische Wohlbefinden ist. Wir dürfen auch mal Schwäche zeigen - auch wenn es dann für den Arzt unangenehm wird. Aber wieviele Ärzte bekommen schon Feedback von Patienten? Man sucht sich einen anderen Arzt und hofft, dass der "besser" ist. Bei Ärzten, die einen nie selbst gesehen haben, gibt es quasi keinen Kontakt...

Fühl dich gedrückt. Und berichte bitte weiter
BB

Liebe BB,
danke für deine mail. Ich war/bin in der Heidelberger Universitätsklinik, Multizentrum mit den Besten. Dort bin ich seit ED 2013, nur hat sich mit dem neuen Klinikchef das Konzept geändert. Man soll den Onkologen ausserhalb haben, die Termine nicht blockieren. Das habe ich getan und richtig gemacht, die Onkologin hatte mich 21.12.2021 zum Ganzkörper Scan in das DKFZ geschickt um zu sehen ob noch alles in Ordnung ist, weil die Parameter leicht stiegen. Im Brief des DKFZ Dr Delorme steht schwarz auf weiss "alles in Ordnung, kein Verdacht auf Hirntumor!"

Das liess mir jetzt keine Ruhe, PC an, CD rein, selber rumgeklickert bis ich etwas gefunden habe.... und siehe da , selbst im Nativ Bild sieht man besagtes Flauschebällchen sehr deutlich hinter der Augen liegen. Ich bin so wütend. Der Prof bekommt einen Brief oder mail. Was soll denn meine Onkologin machen wenn das DKFZ Heidelberg selbst den Tumor verschweigt.

So kam alles ganz zufällig ans Licht, dank einens junden Augenarztes der meine Doppelbilder richtig eingestuft hat und mich in die Augenklinik schickte. Von dort ging es dann in die Neurologie etc.....Dank der Hämatologin die für mich eingeteilt ist und die ich nie gesehen habe, habe ich alle Termine per email und auch schnelle Telefonanrufe von ihr bekommen. Fr Dr Nienthied, as ist alles ganz anders geworden. Kein Kontakt mehr, keine unangenehmen Fragen stellen, z.B. habe ich noch keine Antwort auf die mail warum nicht Kombi Behandlung. Natürlich werde ich am Fr fragen. Mein Gefühl sagt mir das da wieder ein junger Arzt sitzt der schnell aus der Situation will.

Jetzt erstmal den Gewitterbrief an Prof Delorme. Guten Nacht und liebe Grüsse, ja das Vertrauen in alle Ärzte, das war einmal. Erschütternd. Einfach nur Erschütternd.

Hallo Trixi,
ich habe deine anderen Beiträge gelesen und fand es wirklich heftig, was du alles durchmachen musst. Auch weil du alleinlebend bist. Mag mir das gar nicht vorstellen....

Ich gestehe, dass ich erstmal nachgucken musste was eine Radio-Chemo-Therapie ist. Quasi Doppel-Therapie.
Aber ich hab da trotzdem ne Frage dazu - außer ich habe grad nen Knoten im Kopf:
Mit MM-Hirntumor meinst du doch, dass es Myelom-bedingt ist?

Mein Fall wurde wegen Osteolysen an allen möglichen Stellen, auf einem Konzil besprochen. War da sogar 2x beim Arzt deswegen...die Stationsärzte wollten die großen Osteolysen gemacht haben, der Strahlen-Doc hat aber alle Stellen gemacht, die mir Probleme bereitet haben - und damit war das Maximum an Bestrahlungsmöglichkeit erreicht - die großen Osteolysen wurden nicht gemacht, auch wenn es den Stationsärzten nicht gepasst hat.
Hätte dann in die "Dorfklinik" wechseln wollen. Geht nicht - Gerät 10 Jahre alt. Bin dann wochenlang mit dem Taxi fast eine Stunde wegen 10 Minuten Bestrahlung in die große Klinik gefahren...

Ich bekam Induktionstherapie (landläufig Chemo genannt, aber ohne Zytostatika) zeitgleich mit Bestrahlung. Das Myelom gilt allgemein als sehr bestrahlungssensibel.

Wann hast du denn die Bestrahlungsplanung? Die Planung macht in der Regel auch der Strahlen-Doc aufgrund der Befunde. Den kannst du auch nochmal fragen.

Die Situation ist nachvollziehbar nicht befriedigend. Aber was soll dir deine Hämatologin denn erzählen, wenn es bis zur Bestrahlung bzw. deren Plan nix neues gibt? Hält die Ärztin Rücksprache mit einer Ambulanz/Uni-Klinik/etc. oder einscheidet nur sie über die Therapieform?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Und ein Tipp (absolut nicht böse gemeint - ich spreche nur aus Erfahrung): wenn dir Fragen einfallen, dann schreib sie dir alle auf und nehm diesen Zettel mit zum Arzt und arbeite diese Fragen ab! Oft fallen einem die Fragen ein, wenn man gerade die Praxis verlassen hat. Und dann muss man wieder bis bis zum nächsten Termin warten. Vieles habe ich mir auch ergoogelt - aber nicht jeden Tag reicht dafür die Energie. Und vieles habe ich auch einfach doppelt erfragt: über google, über die Ambulanz und dann nochmal bei meinem Onko vor Ort.

BB

Liebes Forum,

vielleicht hat jemand meinen Beitrag zu "Doppelt Sehen" gelesen. Es geht darum das ich nach 6 Jahren VCD+ HDT+SZT, nun 2022 einen MM Hirntumor entwickelt habe und gleichzeitig das MM als Rezidiv zurück ist. Nach einer kürzlichen Teilresektion Keilbeintumor sollen die Reste davon nun 4-6 Wochen bestrahlt werden. OHNE das das aktive MM in irgendeiner Art behandelt werden soll. Das kommt mir einfach komisch vor. Im Forum habe ich etwas gelesen von einer Kombi Radiochemotherapie, ich wäre sehr dankbar für weitere Informationen und was ich nun tun kann. Die Hämatologische Ärztin hat mich irgendwie abgelegt. Schickt mich zur Bestrahlungsplanung, sie spricht nur noch Ende Monat mit mir über anfallende Fragen. Etwa so das der Beschluss des Tumorboards unumstösslich ist. MIR kommt das aber komisch vor, vor allem weil es mir auch niemand erklärt hat.
Liebe Grüsse, Trixi