Hallo zusammen,

beim UKE Hamburg läuft aktuell eine Studie für SMM Patienten.
Diese ist auch noch offen.
Beitrag / Registrierung kostenlos:

Neues zum Smoldering Multiplen Myelom - Trillium GmbH Medizinischer Fachverlag
www.trillium.de/zeitschriften/2021/tk-he...ultiplen-myelom.html

Bezieht sich auch auf das 2/20/20 Modell.

LG
Gerrit

Liebe Mapoli, Lieber Alhazred,
Danke für eure nützlichen Informationen.
Mein Vater hat laut Fishanalyse kein hochrisiko.
Am Montag steht noch ein Telefonat mit Hamburg. Aufgrund von meiner Arbeitstätigkeit und den Arztmarathon, den wir hinter uns gebracht haben ist es schwierig nochmal frei zu bekommen. Aber ich hab die großen Zentren im Hinterkopf.
Schade, dass die Städte soweit weg sind.
Mit der Uni-Klinik haben wir erst Ende Februar den Termin mit unserer Entscheidung. Bis dahin wollten sowohl der Onkologe vor Ort und der Arzt in der Radiologie mit den Kollegen gesprochen haben.
Der Austausch hier ist auch Gold Wert.
Danke dafür!
Lg

Ich bin bei "nur" ca. 15% Infiltration und bald seit einem Jahr unter Beobachtung. bei dem nächsten Termin (1 Jahr nach dem ersten) will mein Onko ein MRT machen um sich noch einmal die Bilder aktuell zu halten. Kein CT.
Aktueller Stand: Blutwerte in Ordnung. Kappa/Lambda kommt die Woche hoffentlich noch. War beim letzten Befund noch unter 10. Solange sich da nichts ändert und die restlichen Werte auch so bleiben (IgX sind halt immer außerhalb der Reihe) wird weiter beobachtet.
Sprecht doch einmal in einen der großen Zentren vor (Heidelberg, Würzburg und ggf. beim Prof in Nürnberg der neu aus Würzburg rüber ist).
Ich bin in Köln mit meinem Prof auch sehr zugfrieden.
wenn ich das richtig sehe, behandelt man das derzeit noch nicht direkt. Es gibt ab 2028 erst wohl wieder eine Studie zu SMM.
Kleiner Nachtrag:
Das hatte ich noch in meiner Liste. Ein relativ aktuelles Paper zum SMM. Es gibt wohl Ansätze mit einem frühen Therapiebeginn, abhängig von der Risikoeinstufung.
Ok. ich entferne den Link wieder. Während ich noch am schreiben war, war Mapoli schneller

Hallo Diana,

das hängt, wie so oft, von vielen Faktoren ab. Wie die Genetik ist, ob die Niere betroffen ist und/oder die Knochen usw.
Schau mal hier, da findest Du etwas zum smoldering: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html

Es gibt von der IMGW (aus der USA) ein Modell, nach dem das Risiko berechnet wird, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, von einem smoldering ins aktive Myelom zu gelangen. Dies wird vermutlich auch mit in die Entscheidung einfließen.
Hier findest Du einen Link zum diesem 2/20/20 Modell: www.myelom.org/neuigkeiten/507-ergebnisse-vom-asco-2019.html

und hier einen Bericht zur Einstufung:
www.myelom.org/neuigkeiten/674-welche-si...ltiplen-myeloms.html

Auch dieser Beitrag hier ist sicher interessant: www.myelom-deutschland.de/wp-content/upl...Multiples-Myelom.pdf

Jedes Myelom ist anders. Darum bin ich sehr gespannt auf Beiträge der Anderen hier im Forum zur eigenen Erfahrung im smoldering Myelom.

Liebe Grüße
Ma

Ich bräuchte Mal wieder einen Rat.
Ich hatte ja bereits erwähnt das mein Papa mit MM iga Kappa diagnostiziert wurde.
Die Niere funktioniert eingeschränkt und das kommt nicht vom Myleom sondern von Zysten. Beim CT Pariser Schema war die rechte Rippe auffällig, das wurde dann durch ein MRT widerlegt (es liegt tatsächlich an einem älteren Anriss) also keine Osteolyse.
Das heißt Endorganschäden sind „noch“ nicht vorhanden.
Der Hämatologe vor Ort (mit MM Erfahrung) ordnet das Myleom in ein SMM ein, da PlasmaInfiltration bei ca. 25%. Sollte man ein smoldering myleoma schon vorzeitig und somit präventiv mit einer HD-Chemo plus SZT behandeln lassen, solange die Person noch körperlich fit ist?
Gibt es einige Erfahrungen eurerseits? Oder sollte man abwarten. Blutwerte wurden jeweils mit einem Abstand von einem Monat angenommen und sind gleichbleibend. Naja Kappa ist minimal gesunken lambda dann auch Quotient dann minimal angestiegen. Alles noch unter 100.
Im Internet habe ich zur Behandlung des smm leider nichts gefunden.

Viele Grüße
Diana