Hallo zusammen
Bin neu hier im Forum und möchte deshalb kurz meinen MM Weg aufzeigen.
Wohne auf 1000 Meter Meereshöhe und 2 Wochen vor Weihnachten 2021 hatte ich von einem Tag aufden anderen in beiden Beinen von oben bis unten 24 Stunden lang schmerzen. Hausarzt im Urlaub, so ging in die Notaufnahme des Klinikums. Die haben meine Knie und Hüfte geröngt und "festgestellt" dass die Gelenke in Ordnung seien und ich soll zum Orthopäden gehen. Dieser hat zum Glück auch meine Wirbelsäule geröngt und festgestellt, dass wohl der 4. Wirbel meine Nervenstränge einengt und hat eine ambulante MRT-Überweisung ausgestellt. Gleichzeitig wollte er für meine Kniegelenkte eine Spritztour beginnen, welche die TK aber nicht bezahlt. Die Klinik nimmt nur Privatpatienten ambulant für eine MRT-Untersuchung, ein weiterer Facharzt wollte einen Termin im Juni 2022 !!! vereinbaren. Zum Glück erfuhr ich von einem Bekannten, dass ein anderer Facharzt kurzfristig innerhalb 3 Tagen die MRT-Untersuchung durchführen kann. Nun ist schon der Januar 2022 da und der Orthopäde hat mir einen Einweisungsschein für die Klinik ausgestellt. Bis die Klinik einen Platz frei hatte, schrieb man nun schon den Monat Februar mit den massiven Schmerzen. Mitte Februar wurde ich operiert in der Neurochirogie. Hier wurde von den Wirbeln 3,4 und 5 wohl Gewebeproben entnommen und der befallene Wirbel 4 mittels 2 Stützschrauben von 3 nach 5 stabilisiert. Die Diagnose lautet: Plasmazell-Myelom Typ LgA Lambda Knochenmarksinfiltration (bei ED zytologisch 10%ig, Histologie <2%.
Die Onkologie ist der Meinung, dass auf Grund der Tumorkonzentration alleine auf den Wirbel 4 und die Infiltration außerhalb des 4. Wirbels <2% sein könnte, eine Chemo vorerst nicht vorgesehen ist. Ab dem 30.3. soll ich 20 mal eine gezielte Bestrahlung bekommen, wobei bei 5 Sitzungen eine stärkere Dosis und 15 Sitzungen mit "schwacher"Dosis verabreicht werden soll.
Die Tumorkonferenz mit allen Fachdiziplinen ist noch nicht durchgeführt worden, ich warte darauf.

Zum Wohlempfinden kann ich berichten, dass seit der OP ich keine Schmerzen und Krämpfe in den Beinen mehr habe. Auch habe ich ein Korsett für das Gehen erhalten.
Ich bin wieder zuhause und habe einen Rollator als Gehhilfe, was mir wirklich eine gute Stütze ist.
Selbst bin ich 72 Jahre alt, männlich und mein Username bezieht sich auf meine allerliebste Enkeltochter
Bin absoluter Laie was die Fachbegriffe betrifft und wünsche mir, dass dieses Forum und alle die zur Verfügung stehenden Informationen mir etwas Mut für die Zukunft vermitteln können.

Viele Grüße

Hallo @BB,
in der Ersttherapie muss man draufhauen, damit man das Myelom möglichst ganz und damit langandauernd verdrängt. Je schneller das MGUS zum Myelom mutiert, umso dringender ist es
HD Chemotherapie&SZT wirken gut gegen schnell wachsende Krebszellen
Antikörper, Immunmodulatoren etc. greifen allgemein Myelomzellen an, teilweise aber auch da sgesunde Knochenmark.
Ziel ist es den Anfangsbestand von Krebszellen im Knochenmark von 60% und mehr auf <1 Krebszellen : 1Million gesunde Knochenmarkzellen zu reduzieren (MRD negativ= klinische Nachweisgrenze). Da ist man dann meist viele Jahre vor einem Rückfall geschützt.
Klinische Studien messen wie du festgestellt hast den Mittelwert, wievielen Patienten eine Theapie im Vergleich zu einer anderen geholfen hat. Da kommt dann die Standardtherapie raus, die im Laufe des medizinischen Fortschritts sich auch ändern kann. Auf den Einzelnen bezogen, sprechen manche besser auf eine Therapie an, andere schlechter. Sollte der Verlauf bei dir sehr gut sein, kann man individuell z.B. die HD Chemotherapie erst mal verschieben, wenn die Vortherapie bereits diesen MRD- Grenzwert unterschritten hat. Auf die Gefahr hin, dass früher ein Rückfall kommen kann, der eben bei Risikopatienten höher ist (=schnell wachende Krebzellen, werden am besten eben mit der Chemo eliminiert). Letztendlich raten die mesiten Onkologen zu HD Chemo. Macht man die HDchemo erst im Rezidiv/Rückfall ist es auch kein Nachteil im Geamtüberleben, man hat dann das Myelom nur früher wieder "an der Backe"
Ein auf das eigene Myelom abgestimmte Idealbehandlung gibt es nicht. Manche Patienten werden also überbehandelt ohne zuätzlich davon zu profitieren. Daher, je höher das Risiko/Krankheitsfortschritt, umso härter die Behandlung, leider

Danke an euch beide.
Ist leider beides nicht so wirklich prickelnd...

Beim letzten Gespräch in der Klinik hat die Ärztin verlauten lassen, dass ich unbedingt die HDChemo machen soll.
Wegen x Risikofaktoren aber eben auch weil weitere Knochenschädigungen nicht ausgeschlossen werden können. Danach hatte ich sie gar nicht gefragt...
Argumentiert wurde eben auch wieder mit Statistik zur Lebenserwartung usw.

Wie Undine schon sagt: Was nützt mir die Statistik wenn ich zu dem Teil gehöre, der "aus der Reihe tanzt"?

Im Wartebereich waren übrigens 2 Töchter mit ihrer Mutter. Die Mutter Mitte 70 - wochenlang zum Orthopäden gegangen weil sie so schlimme Schmerzen hatte. MRT gab es nur gestückelt. Erst als die eine Tochter Druck machte wurde ein Bereich "in dem man eh nix findet" mitgemacht. Myelomtumor entdeckt - Einweisung in die Klinik. Die Frau war bis dahin ein halber Pflegefall und konnte sich selbst nicht mehr versorgen.

Ich habe bekanntlich 3 Wirbelsäulen- OPs hinter mir: Nov/15, Dez/17, März/ 19. Klein, mittel, groß, bei der letzten wurde alles stabilisiert von "Nacken bis Popo" sage ich immer. Begründung: 1. Wirbelbruch drohte aufs Rückenmark zu kippen, beim zweitenmal war das Gestell zusammengebrochen, fortgeschrittener Teilquerschnitt, Monatelang nicht erkannt Not-Op. Beim letztenmal mehrere Wirbelbrüche, wieder sehr spät erkannt.
Abgesehen von Monatelangen z.T. Wahnsinnsschmerzen VOR den Ops habe ich damit wenig Probleme. Ich spüre das Gestell nicht wirklich, auch normal keine Rückenschmerzen, davor schützen wohl meine Medis. Die Bück- Bewegung ist eingeschränkt, daran gewöhnt man sich. Ein Nachteil ist, dass beim CT dieser ganze Bereich nicht mehr wirklich beurteilbar ist, wegen der Metallteile. Auch dass ich seit der letzten OP im Schulter/ Nackenbereich nach vorn verkrümmt bin, ist nicht nur ein optisches Problem, sondern bereitet bei " aufrechter" Haltung schnell Schmerzen.
Insgesamt sehe ich eine solche Wirbelsäulenstabilisierung nicht als das größte Problem an. Das Schlimme war für mich jeweils die Ödyssee VORHER, dank unfähiger Radiologen ec. Dadurch wurde ja jeweils auch in letzter Minute operiert. Ob auch vorsorglich operiert wird, weiß ich nicht. Mir hat man wohl letztesmal gesagt, mehr geht nicht, keine Op mehr möglich.
Das ganze Metallgedöns muss ja irgendwo befestgt werden, und wenn eben diese Wirbel dann auch später bröseln....
Natürlich kann sich bei dieser Sch....Krankheit niemand in Sicherheit wiegen. Nicht, wenn die Laborwerte gut sind u. sonst nichts kontrolliert wird. Nicht, wenn das letzte CT ok. war u. eine Weile zurückliegt, auch nicht, wenn der Rücken operiert wurde. Die Wirbel können unbemerkt bröseln oder zusammensinken, leider.
Die Statistik interessiert mich dabei kaum, die nützt mir nichts, wenn ich betroffen bin. Wer nicht von Knochenproblemen betroffen ist, hat Glück gehabt, sollte aber wachsam sein u. ausreichend kontrollieren lassen. Und selbst WENN die Wirbel geschädigt sind, aber keine Schmerzen oder sonstige Probleme bereiten- was solls?
Zusammenfassend nach meiner Meinung/ Erfahrung: Rücken-OP kein (unlösbares) Problem, besser früher als zu spät, muss nicht zwangsläufig danach im Alltag beeinnträchtigen, ob sie nötig sein wird kann man nicht Jahre voraussehen, vermutlich auch nicht verhindern.
L.G.
Undine

Huhu BB,
das ist eine schwere Frage. Ich selbst bin keine Betroffene, sondern Angehörige. Was ich so gelesen hat, geht allerdings alles in die Richtung, „was weg ist, ist weg, achtet sehr darauf, dass Ihr alles, was da ist, pflegt.“ Und dass es nicht einfach zu sein scheint, eine mögliche weitere Schädigung genau vorherzusagen bzw ihr gezielt vorzubeugen…. Das ist aber rein meine Interpretation von allen möglichen Texten und Berichten, die ich v.a. hier gelesen habe.
VG
Nuschl

Mamo8571 schrieb:

Hey,

meinem Mann wurden auch Wirbel stabilisiert und er hat auch einen Wirbel „ersetzt“ bekommen.
Die Op war im Dezember und er hat bis heute ein enormes Druckgefühl im Oberkörper.

LG und schönen Abend
Manu

Da Druckgefühl hatte ich beim tiefen Einatmen, vernmutlich weil das Lungenvolumen durch die Stabilisierung begrenzt wird, bzw. die Lunge gegen die Wirbelsäule drückt. Hat sich jetzt nach 3 Jahren fast zurückgebildet, nur bei längerer Anstrengung wie Treppensteigen merkt man es noch