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HeBa antwortete auf Neustart mit Revlimid bei POEMS
31 Dez. 2021 17:59
  • HeBa
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    24 Dezember 2021
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Sehr ärgerlich, dass nach der langen therapiefreien Zeit ein POEMS-Syndrom diagnostiziert wurde. Bei mir wurde die PNP damals durch Velcade schlimmer. Nach der SZT (2014) wurde es etwas besser, aber die Zehenspitzen (außer dem Großen Zeh) kann ich nicht mehr ansteuern. Deswegen würde ich dir raten, galls möglich auf eine Therapie zu wechseln, die die PNP nicht weiter befeuert.
Alles Gute für dich!

klein Grisu antwortete auf Neustart mit Revlimid bei POEMS
30 Dez. 2021 19:06 - 30 Dez. 2021 19:46
  • klein Grisu
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    23 Dezember 2016
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Hallo Marion

willkommen zurück.

Es ist schade, dass Deine Jahre ohne Therapie jetzt zu Ende sind und dann auch noch POEMS obendrauf

In unserer Selbshifegruppe gibt es auch einige Patienten mit PNP. Deren Neuropathien sind leider auch nach Therapieende nie ganz verschwunden, zumindest haben sie sich gebessert.
Falls Deine Schmerzen durch Revlimid erst gekommen sind bzw. verstärkt wurden, würde ich mich auch nach einer anderen Therapie umschauen.

Du hast nämlich Recht, es gibt mittlerweile einige Medikamente, die PNP nicht als Nebenwirkung haben und auf die Du wechseln könntest.
Zum Beispiel werden CD38 Antikörper wie Daratumumab oder Carfilzomib oder auch Kombinationen damit häufig verabreicht.
Am Besten du spricht mit deinem Onkologen darüber.

Ich wünsch dir alles Gute und viel Erfolg bei der Schmerztherapeutin

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 30 Dez. 2021 19:46 von klein Grisu.

Neustart mit Revlimid bei POEMS wurde erstellt von marion60
29 Dez. 2021 14:19
  • marion60
  • Autor
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    01 August 2026
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Hier bin ich wieder, ich grüße euch. Vielleicht kennt ihr mich noch unter Pinocchio, aber ich hatte mein Passwort vergessen:
Ich habe sehr lange hier nicht mehr gelesen oder geschrieben, weil es mir gut ging.
2013 hatte ich eine autologe Tandem-Stammzellentherapie mit Hochdosischemo, danach war Ruhe. Bis jetzt.

Seit März dieses Jahr POEMS, Therapie mit Revlimid, hat gut angeschlagen. Aber ich habe starke Schmerzen mit der PNP, in den Waden, Schultern, Fingern, was mich zur Einnahme von Schmerzmitteln zwingt. Auch eine allgemeine Verschlechterung im Bewegungsapparat, Unsicherheit und Stürze, was mich leider außerhalb vom Haus an den Rollator bindet. Und meine Finger werden immer schlimmer, mein Partner muss mir viel bei den alltäglichen Dingen helfen. Ich habe gemerkt, das ich in bestimmte Schuhe nicht mehr reinkomme, z.B. Stiefeletten, weil die Füße sich einfach nicht gerade biegen wollen. Also Schnürschuhe, aber damit kann nicht nicht so gut gehen wie mit halbhohen Schuhen.

Wegen den anhaltenden Schmerzen wurde Revlimid für zwei Monate pausiert, ich gehe jedoch weiterhin zwei mal die Woche ambulant zur Therapie in die Klinik.

Anfang Januar habe ich einen Termin bei einer Schmerztherapeutin, mal sehen was die so mit mir macht.

Ich habe hier gelesen, dass es Alternativen zu Revlimid gibt. Wie gut, ich dachte das wäre die einzige Lösung.

LG aus dem schönen Norden.

Marion