Hallo BB,
bei meinem Mann hat es auch ewig gedauert, bis er diagnostiziert wurde, und wir waren sicher bei 5-6 verschiedenen Stellen. Die meisten hatten uns wegen Corona gar nicht erst nen Termin gegeben, weil - kein Unfall, nix akutes.
Da muss wohl echt noch viel Aufklärungsarbeit bei Hausärzten und auch bei Orthopäden betrieben werden.
Alles Gute Dir
Nuschl

Mir steht sie ja nach der Induktion, welche ich seit 4 Wochen bekomme, dann auch bevor. Es graut mir schon

Hatte mich jetzt schwer getan wegen Zahnbeurteilung für die Bisphosphonate.

Die Zahnärztin wollte sich nicht festlegen. Also ab zum Kieferchirurg. Der erste war mir dann doch zu schnell mit seiner OP. Der Arzt war nett und hat gut erklärt und war auch grundsätzlich aufgeklärt bezüglich MM. Das hatte ich so nicht erwartet. Ich war da aber einfach überrumpelt, da ich noch NIE Probleme mit den Zähnen hatte.
Die Sprechstundehilfe hat mich sogar noch gefragt warum ich den Punkt bei lokaler Betäubung und Verträglichkeit nicht ausgefüllt habe. Meinte da nur, dass ich noch nie ne Spritze beim Zahnarzt bekommen hab und entsprechend nicht weiß, ob ich die vertrage oder nicht

War die Woche dann noch bei einem zweiten Kieferchirurg. Arzt kurz vor der Rente - aber der konnte mir nur vom Röntgenbild ohne Nachfragen meinerseits deutlich mehr erzählen als der erste. Hat sich auch nicht drüber ausgelassen, dass 2 der Weisheitszähne nicht ganz gerade rausgeschoben sind. Wurde da zwar auch relativ schnell mit OP-Termin versorgt, aber die Praxis hat meiner Einschätzung nach deutlich mehr Erfahrung. Da kommt der Anästhesist 1x in der Woche statt 1x im Monat. Und lieber hab ich dann doch einen Termin im Januar als erst im Februar. Zumal nach der OP nochmal 6 Wochen bis zu den Bisphos gewartet werden soll. Berufserfahrung lässt sich einfach nicht ersetzen.
Vollnarkose muss ich in der 2. Praxis nicht selber bezahlen, dafür aber den Laser zur Desinfektion (132 Euro). In der 1. Praxis hätte ich für die Vollnarkose 2x250 oder 1x350 Euro bezahlt und dafür den Laser kostenlos bekommen. Finanzen wären für mich kein k.o.-Kriterium gewesen. Fand das nur interessant, wie unterschiedlich das gehandhabt wird.

Nach der OP werde ich meine Schmerzmittel reduzieren und dann ganz absetzen.

Die guten Blutwerte schlagen sich jetzt auch in meinem Körper nieder. Hab deutlich zugenommen. Erst nur Grammweise und so, dass ich das gar nicht richtig bemerkt habe - aber mittlerweile passen meine Hosen wieder besser. Und auch die Waage spricht eine deutliche Sprache.
Nur schlafen muss ich noch viel und wenn ich mal schlafe, dann wirklich wie ein Stein. Das war sonst anders - sehr leichter Schlaf und wegen jedem Mucks sofort wach. Heute führe ich im Schlaf anscheinend Gespräche mit meinem Freund, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Bin aber zuversichtlich, dass das mit dem schlafen auch mal wieder normaler wird.

Mitte/Ende Januar müsste ich Kontrolltermin in der Klinik haben und da wird dann wohl auch mal über SZT gesprochen. Sammeln lasse ich ja - einfach nur zur Sicherheit. Ich fühle mich nach wie vor wohl mit meiner Entscheidung dagegen.

Unaufgeklärt und auch nicht aufnahmefähig in meinem Zustand im September/Oktober, dachte ich wirklich, dass ich spätestens nächstes Jahr sterben würde. Hatte in Gedanken schon To-Do-Listen erstellt was ich bis zu meinem Ableben noch alles zu erledigen habe. Man lernt zu akzeptieren und entwickelt einen anderen Blick auf vieles.

Jetzt sitze ich putzmunter hier und wenn ich meine regelmäßigen Onkologentermine und die tägliche Ration an Tabletten nicht hätte - ich würde sagen, ich wäre gesund. Ich bin mir aber auch sehr bewusst, dass das jederzeit umschlagen kann. Gesundheit ist keine Selbstverständlichkeit. Habe die Alten immer nur belächelt wenn sie einem Gesundheit gewünscht haben. Aber die wussten genau von was sie reden...

Hallo BB,

ich kann das alles verstehen. Es ist ein langer Weg durch die Therapien.
Für deine Entscheidungen und deren Therapieverlauf wünsche ich dir alles Gute.
LG Karsten

@Carsten: Das weiß ich. Da bei mir die Krankheit aber erst so spät im Jahr festgestellt wurde, bin ich auch noch nicht dazu gekommen, dass ich mich um die Zuzahlungsbefreiung kümmere. Hab so oft mit der Krankenkasse telefoniert, aber da haben die nix drüber gesagt. Das ist auch wieder so ein Punkt, den ich meinte: man muss sich gleichzeitig um x Sachen kümmern, egal ob man grad den Kopf dafür hat oder nicht...
Sieht jetzt jedenfalls so aus, dass ich für 2021 komplett in Vorleistung gegangen bin und dann 2022 eine Rückerstattung erhalte. Ärgerlich, da ich nicht die Bank für die Krankenkasse bin...
Habe mir als Lehre daraus jetzt in der Apotheke, in der ich am häufigsten bin, ein Kundenkonto anlegen lassen für die ganzen Zuzahlungen, damit es etwas übersichtlicher wird. Werde 2022 bestimmt auch noch Medikamente brauchen
Die 1%-Regelung wegen chronisch krank gilt ja erst nach einem Jahr Behandlung. Hab da noch einige Monate vor mir

@Undine: Das mit den Taxifahrten stimmt soweit. Musste VORHER die Kostenübernahme beantragen. Da ich aber zur Bestrahlung in die Klinik musste und die gut 60km weit weg ist, sind bei mir am Tag fast 20 Euro Zuzahlung angefallen. Also so ziemlich das Maximum, was man erreichen kann. Hatte da auch die Termine der onkologischen Ambulanz mit den Bestrahlungsterminen zusammengelegt.
Wurde dann nach der Strahlentherapie an den anderen Onkologen zurück überwiesen und da fahre ich "nur" noch gut 20km. Mit der Erstattung der Krankenkasse von 20 Cent pro Kilometer liege ich unter dem Zuzahlungsminimum....Geht also komplett auf meine Kappe

Bin ja froh, dass ich wieder selbstständig bin. Schon allein weil diese Schmerzattacken weg sind
Möchte nicht nochmal in so einen Zustand rutschen, wo ich mir nicht mal selbst was zu essen machen kann weil ich am Herd sonst die Biege mache...
Wegen Pflegegeld habe ich bisher nur mal grob geschaut - ich erfülle aber - zum Glück - kein Kriterium, um Pflegegeld oder eine Pflegestufe zu bekommen.

Das Zwischenmenschliche ist ein recht heikles Thema, Undine. Hab das bis jetzt nicht angeschnitten, weil ich mich ja erst mal vorstellen wollte. Daher auch bisher nur die kurze Schilderung von meiner Hausarztpraxis.
Hab in meinem Freundeskreis und Familie folgendes erlebt:
- Belehrungen, dass ich mich ablenken MUSS, damit ich nicht an meine Krankheit denke.
Ich kann euch gar nicht sagen, wie sehr mich dieses MUSS aufregt...Vielleicht wollte die Freundin nur mein bestes. Mich hat es extrem gestört, dass sie mir fast täglich geschrieben hat, wie ich meinen Klinikalltag gestalten soll.
- als ich den ersten Freunden geschrieben habe, dass die Therapie losgeht, kamen ein paar Tage später Nachrichten, ob mir meine Haare schon ausfallen...Weiß nicht ob die mir überhaupt zugehört hatten beim telefonieren und ob die die Nachrichten richtig gelesen haben....Hatte mehrfach gesagt, dass das keine Chemo ist.
- mein Vater hatte sich bei den Besuchen in der Klinik und auch nach meiner Entlassung hingesetzt und gemeint "dann macht man halt ne Chemo. Ist doch kein Problem."
Der hat das nicht verstanden, dass ein MM trotz Chemo nicht heilbar ist. Und auch nicht, was es heißt, eine solche Chemo durchzumachen. Von meinem Entschluss weiß er noch nichts. Wird wohl eine "Weihnachtsüberraschung".
- eine gute Freundin und ehemalige Arbeitskollegin hat sich seit der Diagnose darauf eingeschossen, ob ich überhaupt nochmal arbeiten gehen will. Und wenn, dann auf keinen Fall in meinem alten Job weil die Arbeit zu schwer wäre. Ich werde da gar nicht gefragt....Mir hat mein Job bis zuletzt Spaß gemacht. Als zu schwer habe ich die Arbeit nie empfunden. An aufhören habe ich nicht gedacht. Hatte nur eine grobe Planung, dass ich meine Stunden noch weiter reduzieren wollte.
Denke, dass besagte Freundin von sich auf mich geschlossen hat. Sie ist kurz vor der Rente, hat diverse körperliche Baustellen und ist auch eher klein. Sie hat sich bei der Arbeit schwerer getan als ich...

Ich unterstelle allen einfach mal nur die besten Absichten. Aber manche Verhaltensweisen waren und sind einfach verletzend. Bei manchen hat man wirklich das Gefühl, dass man zu einem Baby herabgestuft wurde...

Habe ich auch schon festgestellt, dass man als Patient grundinformiert sein muss weil man sonst gar nicht weiß, von was die Ärzte reden. Und argumentieren kann man bei einem Mediziner auch nicht, wenn man nicht grundlegendes Wissen hat. Setzt aber alles eine gewisse Belastbarkeit voraus und dass diese gegeben ist, ist eben nicht selbstverständlich.
Mir geht´s im großen und ganzen wieder gut. Aber ich hatte seit meiner Entlassung auch einzelne Tage dabei, da ging gar nichts. Kein Autofahren, kein Essen machen. Nur auf dem Sofa liegen und fast den ganzen Tag verschlafen. Solche Tage gibt es, aber sie werden seltener

Hallo BB,
Wenn du in einer GKV bist, dann muss es nicht unbedingt mit hohen Kosten verbunden sein.
Zu Chemo u. Bestrahlung bekommst du Taxifahrten bezahlt. Auch bei Bauchspritzen. Du musst dir das natürlich vom Onko bestätigen lassen u. bei der Kasse einreichen. Zuzahlung nur bei der 1. u. letzten Fahrt- soweit mir bekannt. Befreiung hast du beantragt, wie ich verstehe. Du kannst auch versuchen rückwirkend eine Erstattug zu bekommen. Wenn du viel bezahlt hast, lohnt es.
Heilpraktiker u. Aku muss man natürlich selbst zahlen, dass ist Wellness den man sich gönnt.
Wenn man auf Hilfe u. Begleitung angewiesen ist, bekommt man schönes Pflegegeld. Wünsch dir das nicht, Selbständigkeit ist entschieden mehr wert. Aber WENN es dann so ist- so hat man wenigstens finanzille Hilfe. In D ist man dbz. wirklich gut versorgt.
Schwerbehinderung u. Pflegegrad, EU-Rente sind völlig unterschiedliche Themen, das wissen Viele nicht. Ersteres kann am Arbeitsplatz helfen, mankann früher in Rente, bei Eintrittspreisen (Theater ec.) beim Parken u. Bahnfahrten nur mit dem Zusatz G, AG u. B.
Wird nach 2 J verlängert.
Du wirst merken: Wenn die Diagnose bekannt ist, sind viele Ärzte u. Pflegepersonal plötzlich seeehr freundlich. Manchmal reden sie wie mit einem Kind oder einem Demenzpatienten. Damit kann ich auch nicht gut umgehen, es ist ja nur Mitleid, weil sie verstanden haben, welche Sch....krankheit wir haben.Manche schauen an mir vorbei u. sprechen meine Begleitung an, als ob die entscheiden könnte. Das klärt sich wieder wenn ich mit präzisen Fragen u. Antworten komme.
Vieles ist ein Lernprozess. Es ist ungeheuer umfassend, was man gerade am Anfang der Krankkheit begreifen muss. Nachher gewöhnt man sich daran. Informieren u. Wissen hilft, damit ist man den Ärzten nicht so hilflos ausgeliefert.
Gegen Ärzte vorgehen- hab ich auch in einem Fall getan- bringt nur die Genugtuung,dass diesem kurzzeitig die Nackenhaare hochstehen. Was will man auch? Ein tatsächlicher Schaden ist schwer nachweisbar u. gegen die Gutachter kommt man kaum an.
Ich hatte eine Zeit einen Hass auf einige Ärzte, habe oft gesagt: "Wenn ich merke, dass es mit mir zu Ende geht, suche ich diese Ärzte auf und erschlage sie, hab ja dann nichts mehr zu verlieren. Wisst ihr was? Hass u. Wut kosten nur Energie, die wir für Wichtigeres brauchen. Ich habe diesen Wunsch nicht mehr. Niemand wollte mir absichtlich schaden. Es war oft nur eine Verkettung unglücklicher Umstände, sicher auch Unfähigkeit, Fehleinschätzungen, auch Überheblichkeit. Aber dagegen ist kein Kraut gewachsen, diese Ärzte kann man nur zukünftig meiden (im KH schwierig) und sich entsprechend welche suchen die man persönlich als "das kleinste Übel" empfindet.
Ärzte lernen viel im Studium, aber sehr wenig über Medis u. verschwindet wenig über den Umgang mit kranken Menschen. Sie sind längst nicht so allwissend wie Viele immer noch glauben. Ich lass sie reden, sortiere dann für mich, berate mich auch hier, und dann entscheide ich. Wenn man selbst eine Entscheidung trifft, welche sich im Nachhinein als falsch erweist, so kann man damit besser leben, als wenn man sich überreden lässt und dann war es falsch.
L.G.
Undine