Noch ein ganz wichtiger Nachtrag.
Setzt euch Ziele.
In meiner schwierigen Zeit war mein Ziel, irgendwann wieder mit meinen Enkeln Fußball zu spielen.
Ich wurde von allen milde belächelt.
..... 4 Jahre später habe ich es geschafft!
Die Jungs haben mich sogar ein Tor schießen lassen.
Mein jetziges Ziel ist wieder ohne Rollator laufen zu können.
Aussichtslos?
Für mich nicht

Undines Schicksal tut mir unendlich leid. Aber ich möchte den "Neuen " trotzdem auch Mut machen.
Ähnlich wie bei Undine wurde ist bei mir 2015 der Rücken ziemlich zusammengebrochen . Neun Wirbelbrüche. In dem Krankenhaus in dem ich lag traute sich kein Arzt an eine OP. Vielleicht war das mein Glück. Ich konnte fast ein Jahr nicht mehr laufen und nur noch im sitzen schlafen, hatte unglaubliche Schmerzen Tabletten halfen nicht mehr und auch Morphium machte mich nur im Kopf mallig. Dann wurde rausgefunden das die ganzen Brüche verursacht wurden durch das Multiple Myelom und gleichzeitig mit meiner Bewegungslosigkeit und den Schmerzen wurde die Behandlung eingeleitet und im März 2016 dann auch die Hochdosis mit den Stammzellen. Zu dem Zeitpunkt habe ich nicht die geringste Ahnung über diese Erkrankung gehabt und habe eigentlich nur alles über mich ergehen lassen in der Hoffnung wenigstens noch ein bisschen weiter leben zu dürfen. Mein Spiegelbild .sagte mir auch du bist mehr tot als lebendig
Das war wirklich eine schwierige Zeit. Der kleine Funke Hoffnung der aber immer noch in mir war wurde größer und größer und ich fing kurze Zeit nach der Therapie,als auch endlich die Rückenschmerzen erträglicher wurden, wieder an ,Hoffnung zu schöpfen. Sport und Bewegung um meinen Rücken wieder zu aktivieren machte ich mit Therabändern täglich und aus 2m gehen wurden irgendwann 20 dann 200 und so weiter und so weiter.
Bewegung ist sooo wichtig !!
Ich hatte in der Zeit das Glück fantastische Ärzte um mich herum zu haben.
Es kamen noch etliche gesundheitliche Probleme (könnt ihr in meinem Profil sehen)
........ Ein großen Schritt weiter.
2017 habe ich mich dann entschlossen auf Erhaltungstherapie zu verzichten. Seitdem geht es mir fantastisch .Bis auf die Einschränkungen durch den kaputten Rücken kann ich wieder alles machen. Ich bin glücklich und zufrieden mit meinem Schicksal. Aber auch mein Weg, ist nur ein Weg, der möglich ist.
Wie es weitergeht weiß ich nicht aber das weiß auch ein gesunder Mensch nicht. Das alles habe ich nur geschrieben um auch ein bisschen Mut zu machen. Übrigens alles mit Spracheingabe darum entschuldigt bitte eventuelle Fehler.
Von Herzen wünsche ich euch alles alles Gute habt ein wunderschönes Weihnachtsfest
Marlies

In Undines Post lese viel Frust, Wut und Angst und sie zeichnet ein sehr trauriges Bild ihrer Realität.

Meine Myelom-Realität ist anders:

Seit meiner Transplantation 2017 musste ich 3 gute Bekannte in meinem Alter beerdigen, 2mal Lungenkrebs, ein Hirntumor. Die drei hatten noch 2-10 Monate Lebenszeit nach ihrer Diagnose.

In meiner Selbsthilfegruppe sind aktuell alle Transplantierten seit mehreren Jahren (2-9 Jahre) in Remission.

Die aktuell vorhandenen Therapien wirken nicht bei allen Patienten gleich gut, zum Teil auch gar nicht, die Mehrheit der Patienten profitiert.

Die Nebenwirkungen sind oft alles andere als harmlos. Myelomer müssen therapiebedingt ganz schön was einstecken.

Kombinationstherapien wirken wesentlich besser als Monotherapien

Das Myelom ist immer noch nicht heilbar, irgendwann kommtdie Diagnose austherapiert. Ein paar Jahre mehr Lebenszeit konnte die Wissenschaft aber mittlerweile rausschlagen.

An die heilende Spritze und alles ist gut , glaube ich auch in ferner Zukunft nicht. Ich sehe aber eine reelle Chance darin, dass in ein paar Jahren die Mehrzahl aller Myelomer an Altersschwäche verstirbt.

Meine Realität ist natürlich nicht repräsentativ, genauso wie die von Undine

Liebe Undine,
das sehe ich genauso und du hast oben ja schon geschrieben, dass es eher ernüchternd ist.

Mich haben auch diese Kombitherapien mit teilweise gleichzeitig 4 (oder mehr) potenten Mittel eher erschreckt.
Welches Medikament hat denn nun wirklich gewirkt?
Nebenwirkungen werden auch nicht besser bei gleichzeitig vielen Medikamenten. Viel hilft nicht immer viel, oder hier doch. Keine Ahnung.

Ja und die Hochdosis anfangs die nicht lange wirkte.
Vielleicht würde mein Mann noch leben, wenn er die Transplantation nicht gemacht hätte und stattdessen gleich mit Daratumumab behandelt worden wäre. Ich weiß es nicht und werde es auch (zum Glück) nie erfahren.
Was war der Grund für die Plasmazellleukämie? Medikamente?

Oh je, wie soll man da eine Entscheidung treffen können.

Ich hoffe so sehr, dass doch bald einmal ein Durchbruch kommt, der auch wirklich einer ist und der euch Myelompatienten wirklich hilft. Ihr seid alle so tapfer und ich denke sehr viel an euch alle.

Alles Liebe
Heike

Liebe Mitpatienten,
dieser Beitrag ist eher ernüchternd. Wer nur Positives wissen will, soll ihn lieber nicht lesen.
Oft wird neu diagnostizierten MM- Patienten gesagt: Es ist zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar, es gebe sooo viele Therapieoptionen." Wurde mir auch immer gesagt. Habe schon mehrfach bei meiner Onko erwähnt, dass ICH nicht sooo viele Optionen sehe.
Viele Optionen?
Tröstlich für Neu- Diagnostizierte. Aber machen wir alten Hasen uns doch nichts vor.
Ich lese mich hier seit 6 J aufmerksam durch. Viele Verläufe, auch von längst Verstorbenen kenne ich. Patienten, die länger dabei sind, erinnern sich bestimmt, dass Viele hier auf neue Therapien gewartet haben, z.T. haben sie sie nicht mehr erlebt.Oder die Mittel konnten die Erwartungen doch nicht erfüllen. Ich habe hier in 6 J erleben müssen, dass zuviele Mitpatienten gestorben sind, meist trotz vieler (zu vieler?) Therapien. Viele, die mit mir hier eingestiegen sind und nahezu alle Frauen, die mit mir im KH im Zimmer lagen, sind längst tot.
Mir wurde hier schnell klar,
Hochdosis ec. hilft (wenn überhaupt) dauerhaft nur wenigen Glücklichen. Die anderen Mittel wirken (wenn überhaupt) nur eine ungewisse Zeit, dann versagen sie, früher oder später, Wenige leben Jahre gut damit. Die Mehrheit wird dauerhaft therapiert. Oft endet es mit letzten hilflosen Versuchen, dann sind sie austherapiert und/oder gestorben.
Das alles bestärkte mich in meinem Entschluss, so wenig Therapie wie möglich anzunehmen.
Ich meine, man ist schnell durch mit den Optionen!
Genau genommen sind es "unterm Strich" nur 2 Möglichkeiten, die nach Ausschluss von Hochdosis ec. bzw. trotz dieser bei Rezidiv zur Verfügung stehen:
1. IMIDS Immunmodulatoren (Thalidomid, Lenalidomid, Pomalidomid),
2. Proteasom-Inhibitoren (Bortezomib, Carfilzomib, Ixazomib),
alles andere sind Kombis dieser Medis, bzw. leichte Abwandlungen, wirken vielleicht ein wenig mehr oder anders?
Antikörper, auf die man Jahre gewartet hatte, "ein Quantensprung in der Krebstherapie" hieß es damals. Diese Erwartungen wurden m.W. nicht erfüllt, sie werden mit den anderen Mitteln kombiniert, ersetzen sie aber keineswegs. Sie werden längst nicht mehr so hochgejubelt.
Schlimm finde ich auch, dass immer noch überall Dexa dabei sein soll. Klar, es ist ein Verstärker, erhöht aber auch die NW. Wir wissen ja auch um die Nachteile, speziell für Knochen.
Und wenn, wie jetzt bei mir, von "unterm Strich" 2 Möglichkeiten die 1. wegen totaler Unverträglichkeit ( Velcade, auch von Fachleuten- abgeraten) wegfällt,
und aus dem 2. Bereich ein Mittel (Rev) nun nicht mehr wirkt- dann ist der mir verbleibende Rest doch realistisch betrachtet gering.
Von allen "Optionen" sehe ich momentan für mich nur Pomalidomid. In der Hoffnung, dass es wirkt, wo Rev nicht mehr wirkt, und dass es nicht mehr NW bringt als Rev. Und wenn das nicht wirkt, oder nach einiger Zeit nicht mehr? Dann sehe ich KEINE Option mehr.
Das ist meine Realität. Bin auch der Ansicht, dass ich 6 J nur geschafft habe, weil ich relativ wenig Therapien angenommen habe. Sicher weniger als die meisten hier. Sonst hätte ich meine wenigen Optionen längst verbraucht. Klar, meine Knochen bröseln u. brechen immer wieder, aber ich hatte schon bei Erstdiagnose IIIb u. ein katastrophales Knochenbild.
Auf einen gravierenden Durchbruch einer wirklichen Alternative wage ich nicht mehr zu hoffen.
L.G.
Undine