Liebe Jeanny,
danke dir, der Faden war zwar von Dela, die unsicher ist, ob sie eine Hochdosis machen muss. Aber sie suchte auch Leute, die keine gemacht haben. Da kamen wir schnell auf dich.
Ich kenne ja den Fall deiner Mama u. freue mich immer wieder, wie lange sie es schafft- ohne Hochdosis, mit wenig Rev- wenn letzteres auch dauerhaft sein muss.
Ich war ja mit 10mg Rev auch einigermaßen arrangiert, mit der Meinung, die Ärztin würde das gegebenenfalls erhöhen. Statt dessen ist sie sicher, dass Rev nicht mehr wirkt. Mein Knochenbild ist aber auch erschreckend! Und ich habe hier zu oft gelesen u. mitgelitten, wenn eine Therapie nicht mehr wirkt, dann die nächste- und schließlich austherapiert. Das macht mir Angst. Trotzdem ist das größte Problem mein Bein. Ich meine, das wird immer schlimmer. So einfach ist das nicht mit dem Rollstuhl, ich habe Treppen zu bewältigen u. meine Weihnachtspläne wackeln auch.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

bezügl. Dauertherapien möchte ich gerne auch etwas sagen.
Als meine Mutter damals 2010 die Diagnose bekam hatten wir null Ahnung was MM bedeutet, geschweige denn was eine " richtige" Therapie sein könnte???? Ich hatte in meiner Verzweiflung das Forum hier gefunden. Alle rieten mir/uns die Hochdosis zu machen. Ein wichtiger Ansprechpartner war damals Rudi. Er hat mir immer Mut gemacht. Mein Bauchgefühl sagte mir damals, man bedenke,es gab noch garnicht sooöooo viele Optionen, Nein zur SZT. Ihr kennt die Geschichte und denn weiteren Verlauf meiner Mutter. So oft dachte ich, oh man, wie stark lassen sich hier viele therapieren? Das kann nicht gut gehen. Ich bildete mir ein, das eine doppelte SZT den Körper und das Imunsystem derart schädigt, das dann zwar das Myelom kurzzeitig zurück gedrängt ist, aber das war es mit der weniger harten Therapie meiner Mutter, welche auch schön nicht ohne war auch so. Wie kann das die Therapie aller Therapien sein? Auch bei dieser Therapie bleiben Zellen übrig. Und auch hier kommt es meist zum Rückfall. In meinen Beobachtungen habe ich festgestellt, das sehr wenige lange Ruhe hatten. Sehr wenige. Sehr viele hatten bereis nach 2-3 Jahren das Rezidiv. Und dann wurden alle gängigen Therapiemöglichkeiten ausgereizt. In Verbindung mit Bluttransfusionen usw. Zum Schluss ging dann garnichts mehr. Auch ist mir aufgefallen, das es nicht das Ziel sein darf, alle Werte bis aufs Kleinste im Normbereich zu haben.. Ganz lange kann es auch ohne sofortige Therapie gut gehen. Siehe Almish. Meine Mutter lebte fast über 9 Jahre mit steigenden Werten mit dem Myelom. Wegen der Lungensepsis fing man wieder an zu therapieren. Meine Feststellung hierzu: während der Lungensepsis Werte gestiegen. Vor Beginn der Therapie wieder beim Ausgangspunkt der 9 Jahre. .Ja und gleich wieder volle Pulle die VMP Therapie.....Nein. Wegen der schlimmen Neuropathin...Nein. Revlimid 10mg mehr nicht. Es funktioniert. Bis jetzt und hoffentlich noch ganz lange. Klar Dauertherapie.....Schmerzen,Durchfall usw. Aber es ist nicht immer und so lebt man damit. Es tut mir so leid Und ich denke, wenn ich sie doch nur von dieser blöden Tablette befreien könnte. Widerrum muss man froh und dankbar sein, das es bisher gut funktioniert.
Liebe Undine, es tut mir schrecklich leid was du gerade durchmachst. Es ist so, das man in solch einer Situation denkt, so jetzt hat es mich also erwischt. Nun steh ich mit dem Rücken zur Wand. Nein Nein Nein. Du kennst mich ja lange genug. ICH würde mich jetzt auf Pomalidomit konzentrieren. Dazu wirklich ein Bifi und Bestrahlungen. Das Pomalidomit ist denke ich von den NW her garnicht so schlimm und die meisten vertragen es gut. Bei Revlimid steht soviel Mist an NW drin, das einem Angst und Bange wird. So auch bei Poma. Aber alles wird gut gehen. Bitte verzweifle nicht. Du bist mit den Knochen so schlecht dran, das ist das schlimme. Schritt für Schritt gehst du das jetzt an. Du wirst jetzt im Rollstuhl schöne Weihnachten haben und Dein Bein, Hüfte und Co nicht belasten. Und dann gehst du es an, wie immer ....tapfer, mutig und weinend. Aber am Ende wird es besser. Wichtig ist das Du bald schmerzfrei wirst oder das es erträglich ist...Du weisst schon. Ich denke immer an Dich.
Hoffe ganz bald auf gute Nachrichten.

Ganz liebe Grüße
Jeanny

Hallo Ina,lieben Dank für deine Nachricht. Es hat sehr gut getan von Dir zu lesen.
Du schreibst du warst 56......5 Monate Therapie und dann Erhaltung.
Wie lange bist du jetzt in der Erhaltung und in welchen Abständen musst du zur Kontrolle?
Hattest du von vornherein die HD Chemo abgehend?
Mein Brustkrebs war im Mai fertig mit Therapie brauchte dafür zum Glück keine Chemo....2 kleine OP und Bestrahlung.
Würde mich freuen wirder von Dir zu lesen.
Lieben Dank und liebe Grüße Dela

Hallo Dela,

Ich war 56 Jahr alt, als die Diagnose kam.

Meiner Arbeit bin ich, außer einigen Wochen nach der Rücken - OP,  immer nachgegangen.
Allerdings mit dem Glück, dass ich mir die Zeit frei einteilen konnte.

Abhängig von der Therapie, die dir vorgeschlagen wird, kann die Behandlung anfangs schon auch zeitintensiv sein.
Ich musste mir zwei Mal die Woche die Bauchspritze holen. (RVD - Therapie)
Das dauerte mit Hin-/Rückfahrt und langer Warterei immer einen 1/2 Tag. Die Spritze selbst war in 5 Minuten erledigt. Wir haben uns dafür Dienstag und Freitagnachmittag ausgemacht.
Durch den Freitag hat es ganz gut gepasst.
Diese Therapie dauerte ca. 5 Monate und ging immer 2 Wochen mit einer Woche Pause.

Die Erhaltung danach, nur mit Revlimid, geht sowieso gut.

Immer vorausgesetzt natürlich, dass keine starken Nebenwirkungen auftreten. Bei mir waren sie nie sehr stark.
Aber ich hatte auch nicht zeitgleich eine Therapie gegen Brustkrebs.

Zu deiner Frage: Kann man mit einer Langzeittherapie gut leben? Ich kann hier nur für die Myelomtherapie sprechen, aber: Definitiv ja!

Liebe Grüße und alles Gute Ina

Hallo Dela,
ich war bei der ersten Verdachtsdiagnose 61 J.
Mit einer REV- Therapie (wenn man sie einigermaßen verträgt) kann man wohl noch etwas arbeiten. machen hier sicher viele so.
Bei mir waren u. sind ja eher die kaputten Knochen das Problem. Ich kann (normalerweise, nicht momentan) durchs Haus gehen, Treppen auch, bis zum Auto. Weiter bin ich auf den Rollstuhl angewiesen, dank 3 Rücken-OPs und bald mehr Metall als Knochen im Rücken. Meine Bewegungsmöglichkeiten sind stark eingeschränkt, ich habe völlig zu recht Pflegegrad 4. Ich bin auf Hilfe u. Begleitung angewiesen, dauerhaft Morphium ec., viele Begleitprobleme.
Wobei ich noch mal betonen möchte: Es liegt an den Knochen, die wiederum sind so geschädigt durch MM. Ich hatte schon Jahre vorher viele Schmerzen, die Ursache wurde nicht eher gefunden, war von "psychosomatisch" die Rede. Ich selbst wusste damals nicht, dass schlimme Rückenschmerzen Krebs bedeuten können, MM hatte ich nie gehört.
Wenn Jemand sich meinen Zustand vorstellt, könnte er denken: "Nein, dann wäre ich lieber tot!"
Aber diese Wahl hatte ich nicht. Und ob mir das lieber wäre- wie soll ich das wissen?
Aber wer diese Probleme nicht hat u. nicht allzu viele Schmerzen- warum sollte man nicht arbeiten. Kommt natürlich auch auf den Job an.
L.G.
Undine

Hallo Undine, gsnz lieben Dank für deine Nachricht.
Du bist vor 6 Jahren erkrankt und der Arzt sagt zu deinem Sohn du hättest nur noch ein Jahr.
Ich musste es mehrmals lesen.
Darf ich fragen wie alt du bist?
Ich werde 53 Jahre diesen Monat.
Mache mir viele Gedanken wie es nun weiter geht.
Aber schön zu lesen das ich doch nicht die einzige bin die die HD Chemo abgesagt hat.
Kann man mit einer Langzeittherapie arbeiten gehen, geht das von der Therapie her?
Hoffe von Dir zu lesen.
Lieben Dank und Lg Dela