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Jörg 65 antwortete auf Ich bin ein Neuer
02 Dez. 2021 06:30
  • Jörg 65
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    01 August 2026
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Hallo Katharina, das ist ja ein Ding. Dachte ich bin der einzige MM Patient aus Trier.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft weiter und einen langen symptomfreien Verlauf.
Jörg

KaMö60 antwortete auf Ich bin ein Neuer
01 Dez. 2021 17:16
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    24 Februar 2021
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Hallo Jörg,
wünsche dir viel Kraft, wird schon.
Grüße von der Ostsee

Jörg 65 antwortete auf Ich bin ein Neuer
01 Dez. 2021 12:45
  • Jörg 65
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    01 August 2026
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Hallo Peter, Danke für deinen Post. Dann hast du schon einiges hinter dir, was ich noch vor mir habe. Ich drücke allen hier mächtig die Daumen. Hoffe wir haben noch viele symptomfreie Jahre

hase25 antwortete auf Ich bin ein Neuer
30 Nov. 2021 12:07
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    15 Februar 2017
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Hallo Jörg,

ich bin auch aus Trier und hatte bereits 2017 die Therapie begonnen und war auch im November zur Stammzellsammlung in Heidelberg. Wünsche dir viel Erfolg und einen unkomplizierten Verlauf!

Liebe Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Peterchen antwortete auf Ich bin ein Neuer
29 Nov. 2021 11:32 - 29 Nov. 2021 11:33
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    11 September 2018
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Lieber Jörg,

ich war im Sommer 2018 da, wo Du jetzt bist. Danach gab es eine Stammzellentnahme im Januar und daach zwei Transplantationen.
Beides hat mir geholfen, ein derzeit unbeschwertes Leben zu führen, wenn man von den Schmerzen aufgrund zerbröselter Wirbel absieht (die waren 2018 aber schon zerbröselt).
Die Behandlung selbst war in Summe eher lästig als schwierig. Das unangenehmste war bei der ersten Behandlung, dass ich eine üble Entzündung im Mund-Rachenraum bekommen habe, derentwegen ich auch nicht mehr essen wollte. Das hat etwa 3 Wochen nachgewirkt, ist aber derweil ok. Schuld war ich womöglich selbst, weil ich die Mundspülungen und sonstigen Maßnahmen zur Mundhygiene nicht so im Exzess betrieben habe, wie gemeinhin empfohlen.

Wenn Du über Heidelberg behandelt wirst, bist Du sicher in guten Händen. Die Experten dort wetteifern mit Würzburg (da bin ich) um die "Pole Position" bei der Behandlung des MM in Deutschland. Ich denke, wir sind gut beraten, den Empfehlungen dieser Gurus ohne große Bedenken zu folgen und jedenfalls nicht bei den Dres. Yahoo und Google nach besseren Wegen zu suchen.

Grüße
Peter

Diagnostiziert Sommer 2018 in Hamburg. lgG Lambda, ISS II, genetisches Hochrisiko wg. TP53/17p Deletion, multiple Osteolysen und 4 gesinterte Wirbel, Plasmazellinfiltration 70%

Therapie:
08/18-11/18 4 Zyklen VCD
11/18 und 12/18 2 Zyklen PadRev (seitdem Würzburg)
1/19 Stammzellmobilisierung
2/19 und 5/19 Hochdosistherapie mit Melphalan
10/19 und 11/19 Konsolidierungstherapie Pad- Pom-Dara
2/20 und 03/20 weitere Konsolidierung mit Pad-Pom-Dara zwecks Erreichung MRD Negativität
06/20 Nach KMP MRD-Negativität bestätigt ---b.a.w
Seitdem 1x tägl. 10mg Revlimid
Letzte Änderung: 29 Nov. 2021 11:33 von Peterchen.

Ich bin ein Neuer wurde erstellt von Jörg 65
29 Nov. 2021 09:32
  • Jörg 65
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    01 August 2026
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Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte alle grüßen und mich kurz vorstellen.
Ich bin Jörg, 56 Jahre alt, von Beruf Ltd. Tierpfleger und komme aus Trier, also ganz im Südwesten.
Meine Krankheit wurde im Januar 2021 durch einen Zufallsbefund entdeckt und bin jetzt mitten in der Therapie. Die heimatnahe Klinik ist sehr gut mir der Uniklinik Heidelberg vernetzt, so dass viele Dinge heimatnah und manche in Heidelberg gemacht werden.
Im Moment befinde ich mich wieder in Heidelberg zur Stammzellenentnahme. Im Januar soll dann die Transplantation erfolgen. Wie sind eure Erfahrungen bzw. Therapien verlaufen? Ich freue mich von euch zu hören.
Liebe Grüße und bleibt von Covid verschont
Jörg