Hallo Miregal,
da sind sich ja auch die Ärzte oft nicht einige.

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen. Nach etwas mehr als zwei Jahren habe ich das Revlimid damals auf Anraten meines behandelnden Arztes abgesetzt und mir hat es sehr gut getan. Die Alternative wäre vermutlich eine Dosisreduzierung gewesen (wg. PNP und medikamentenassoziierte Nierenprobleme, geringe anderweitige NW). Ich möchte mir das Revlimid noch für später erhalten und deswegen nicht bis zum Progress nehmen.

Die Zeit ohne Medikamente ist einfach unbezahlbar!

LG
Ma

2017 habe ich wegen Nebenwirkung die Therapie mit Revlimd abgebrochen.
Alle vier Monate bin ich bei meiner Onkologin und bekomme Zometa wegen meiner kaputten Knochen. Meine Ärztin guckt sich dann auch immer sehr genau meine aktuellen Blutwerte an.
Alles Bestens.
Für mich war es genau die richtige Entscheidung auf zu viele Medikamente zu verzichten und dem Körper die Möglichkeit zu geben eigene Kraft zu entwickeln.

Liebe Grüße an alle
Marlies

Hallo Miregal,
diese Absetzungsentscheidung kann dir leider keiner abnehmen. Die Stellungnahmen dazu sind sehr unterschiedlich!!! Wir können hier nur von unseren Erfahrungen berichten. Mich haben die Nebenwirkungen total genervt. Ich habe nach mehr als 11/2 Jahren Erhaltung die Dosis von 10 auf 5 mg reduziert und nach einem weiteren halben Jahr die Erhaltung total abgebrochen. In meiner Onkologie war man/Frau zunächst skeptisch. Inzwischen gesteht meine Onkologin aber nun nach knapp einem weiteren Jahr ohne Revlimid ein, dass meine Entscheidung wohl richtig war. Es wird sogar angenommen, dass Revlimid bei erneutem Anstieg der Myelomlast nach einem oder mehreren Jahren wieder besser wirken könnte. Du siehst also, dass die Aussagen dazu weiß Gott nicht einheitlich sind. Lass dich von deinem Bauchgefühl leiten. Ganz liebe Grüße von Jo

Soweit ich weiß, gibt es keinen Konsens…
Ich stand vor der gleichen Frage 2018, habe mit vielen Ärzten darüber gesprochen und habe damals entschieden, die revlimid Erhaltung abzusetzen.
Ca. 1,5/2 Jahre später war bei der immunfixation Mgus
nachweisbar, bei der letzten Untersuchung der m-Gradient wieder minimal quantifizierbar.
Es gab 2 Ärzte, die damals sagten, nehmen, bis es nicht mehr wirkt, die anderen waren eher fürs absetzen, bzw. hatten nichts dagegen.
Aus heutiger Sicht kann ich nicht sagen, ob’s besser gewesen wäre, das revlimid weiter zu nehmen. Die Entscheidung musst du am Ende selbst treffen.

VG,
Peter

Wie ist eigentlich der aktuelle Konsens zur Erhaltungstherapie mit Revlimid, wenn man schon längere Zeit (2.5 Jahre) MRD negativ und SCR Status halten kann? Weitermachen und PnP verstärken oder pausieren oder in Intervallen weitermachen? Wegen der PnP wurde meine Dosis bereits auf 5mg reduziert, das ging jetzt 9 Monate gut, aber neuerdings schlafen mir nachts wieder die Finger ein. Ich frag mich halt, ob man die unvermeidbaren Nebenwirkungen nicht aufschieben sollte wenn es nicht mehr anders geht und man die Medis wirklich brauht.