Hallo zusammen,

ich wollte euch allen mal wieder ein kurzes Update zu meinem Vater geben. Er bekommt nach wie vor Blenrep und es wirkt nach wie vor gut.

Das Blutbild diese Woche hat wieder gezeigt, dass die Leichtketten weiter gesunken sind. In der letzten Infusionspause mit Blenrep wegen der Augen konnten sich diese gut erholen und er hat seit dem wieder zwei Infusionen bekommen. Aktuell hat er das Gefühl, dass sich seine Augen wieder verschlechtern und die nächste oder die nächsten beiden Infusionen wieder ausgesetzt werden müssen.

Ansonsten ist er einmal die Woche nach wie vor auf eine Thrombozyten Infusion angewiesen da diese seit der HD Chemo nicht wirklich in Gang kommen. Das wir zum Teil an Blenrep liegen und zum Teil tappen die Ärzte da ein wenig im dunkeln. Die restlichen Blutwerte sind niedrig aber okay. Der HB Wert erholt sich langsam und kriecht richtung Norm.

LG
Jessi

Hallo Birgit,

ich glaub du meintest mich oder ?

Also mein Vater hat das selbst gar nicht so wirklich bemerkt sondern erst der Augenarzt. Nach der Diagnose hatte er manchmal das Gefühl, dass das Scharfstellen wenn er vom Handy in die Ferne schaut länger dauert. Aber ob das so wirklich von den Nebenwirkungen kommt ist für ihn schwer zu beurteilen.

Die Ärztin meinte, dass es bis zu 90 Tage dauer kann, bis die Nebenwirkung abklingt aber es reversibel ist.

LG
Jessi

Hallo Martin,
Wie machen sich denn die Probleme mit der Hornhaut bemerkbar?
Konnte dein Vater unter der Therapie normal sehen, lesen, Fernseh gucken?
LG Birgit

Martin.Q schrieb: Hallo Jessi,

Ide-Cel ist in DE auch ausserhalb von Studien zugelassen.

Es ist aber eine Einzelfall Entscheidung der Krankenkasse ob die Kosten übernommen werden. Des weiteren gibt es noch nicht so viele Kliniken die damit Arbeiten….

Ganz sicher wird es in Würzburg und Heidelberg angeboten

Hallo Martin,

ich habe deine Antwort erst jetzt gesehen, sorry für die späte Rückmeldung.

Ja zugelassen ist die Therapie, in Tübingen meinten sie nur, dass auf Grund der geringen Kapazitäten zur Aufbereitung von CAR-T Zellen, können sich nach wie vor nur sehr wenige dieser Therapie unterziehen. Ich hoffe die Geschichte zieht 2022 ein wenig an...

Allgemein verträgt mein Vater Blenrep bisher eigentlich ganz gut und es scheint auch zu wirken weil die Leichtketten nach der zweiten Infusion wieder gesunken sind. Allerdings muss er aktuell pausieren weil bei ihm die Hornhaut bereits leichte Schäden durch die Therapie verursacht hat. Nächste Woche werden seine Augen wieder überprüft und die Therapie kann dann hoffentlich weitergehen.

Auch in München (MRI) wird ab nächstem Frühjahr eine CAR-T Zelltherapie geplant, habe ich gestern von meiner Onkologin gehört.

Hallo Jessi,

Ide-Cel ist in DE auch ausserhalb von Studien zugelassen.

Es ist aber eine Einzelfall Entscheidung der Krankenkasse ob die Kosten übernommen werden. Des weiteren gibt es noch nicht so viele Kliniken die damit Arbeiten….

Ganz sicher wird es in Würzburg und Heidelberg angeboten