Hallo,
das ist natürlich klar, dass sowas nicht in jeder Situation möglich ist. Ich denke nicht, dass mein Mann z.B. seine erste HD ambulant hätte machen können. Nach der Mobilisierung war er ja schon geschwächt.
Und, was sicher auch wichtig ist - ich habe gerade den Entlassbefund gelesen; die HD wurde diesmal bei der ambulanten Variante mit reduzierter Dosierung von 140mg/m2 verabreicht. Das macht sie sicher auch ein gutes Stück verträglicher. Also es sollte sich bloss nicht wie eine Empfehlung o.ä. lesen - mir ging es rein um die subjektive Schilderung, weil ich persönlich alle Schilderungen von Euren Erfahrungen auch gierig gelesen habe, um Krankheit und Therapien besser zu verstehen, da mein Verständnis all dieser medizinischen Begriffe und Zahlen leider unterirdisch ist.
Euch wünsche ich auch, dass bei Euch alles so gut wie eben möglich verläuft.
Liebe Grüße
Nuschl

Ja die gibt es und jeder sollte sich grundsätzlich darüber im Klaren sein, dass es diese gibt. Ob dann die - bei einer reibungslos verlaufende Behandlung - eher kurze Zeit die man im Krankenhaus verbringt das Risiko wert ist, muss jeder für sich entscheiden.
Es ist natürlich schön zu lesen wie gut viele diese Prozedur ertragen und ich freue mich für diese Leute, es ist aber halt nicht immer so.
Ambulant hätte ich null Chance gehabt zu überleben, es war sogar trotz schnelle und die richtige Intensivpflege noch sehr, sehr knapp.
LG
Mira

Danke für die umfassenden Berichte und alles alles Gute weiterhin.
Ich werde dies mal meiner Onkologin an der Uni Düsseldorf berichten.

Die Möglichkeit einer ambulanten HD ist schon was feines. Wenn man dann auch noch nah am Behandlungsort wohnt, sollte das doch möglich sein.
Ganz plötzlich eintretende Lebensgefährliche Situationen bei der Behandlung gibt es ja wohl höchst selten.

Guten Abend,
der Aufenthalt in Heidelberg neigt sich dem Ende zu, voraussichtlich können wir am Freitag nach Hause fahren. Bergauf ging es jetzt, wie Ihr beschrieben habt, seit Montag tatsächlich kontinuierlich.
Die freundliche Dame vom Sozialdienst hat mir vom NCT RehaSport erzählt. Außerdem einen bereits halb vorausgefüllten Antrag für Schwerbehinderung und Infos zu Rehas geliefert. Die möchte mein Mann gerade nicht, also rief ich heute beim Krebs-Rehasportzentrum im NCT an. Es gibt wohl eine Ansprechpartnerin, welche sich ausschließlich um MM-Patienten kümmert, die ruft uns zurück. Als nicht in der Nähe wohnender Mensch hat man viele Möglichkeiten; das Team hier kann einen Trainingsplan ausarbeiten, und ‚wohnortnah‘ kann man den in einem Fitnesszentrum aus dem OnkoAktiv-Netzwerk umsetzen. oder man nimmt die Reise hierher wöchentlich in Kauf und trainiert zusätzlich zuhause. Dazu gibt es Online-Trainings und eine App. Auf der Website hab ich gelesen, dass es sogar Rudern auf dem Neckar gibt, und dass man meistens bis zu 50 Trainingseinheiten von seiner Krankenkasse bezahlt bekommt, bei Polyneuropathien sogar mehr, und im Anschluß auf Wunsch auch einen Beitrag wie in einem Fitnesscenter zahlen kann. Das spricht meinen Mann seh an, denn seit Monaten suchen wir nach fundierter ärztlicher Info dazu, was er machen kann, darf und soll.
Wir waren so begeistert von dem Vortrag der Würzburger Professorin, die von diesem Training auf Rüttelplatten sprach, und dass sich da Knochen regenerieren konnten und laut Studien auch den Krebs im Zaum halten können-sollen. Aber die Studie fing ja schon an, Würzburg ist auch zu weit von uns, und das empfohlene Krebssportzentrum der Uni Köln nimmt nur eigene Patienten. Und mit multiplen eingesunkenen Wirbelkörpern traut mein Mann keinem Wald- und Wiesenfitnesscenter, auch wenn es OnkoAktiv auf der Fahne stehen hat, dafür ist das MM sicher zu unbekannt und speziell - aber egal, jetzt haben wir ja das hier gefunden und hoffen sehr auf eine MM-spezifische Betreuung.
Zusammenfassend kann ich nur unterstreichen, was für eine tolle Alternative die ambulante Variante der HD im Vergleich zu seiner stationären HD ist. Bis auf die Morgenbesuche in der Tagesklinik kann man immer bei seinem Partner sein, ihm bei allem helfen wenn gerade nix geht, besondere Leckereien bringen wenn er nichts runterbekommt, alles so sauber und rein wie möglich halten und ihm den Aufenthalt einfach so angenehm wie nur möglich machen. Die Nähe zum Neckar ist auch einfach fantastisch; sobald es ihm nur irgendwie besser ging, sind wir sofort zu Fuß oder per Rad dort entlang, und so wird auch der kurze Gang zum ‚Café Frisch‘ fürs Nachmittagscroissant eine Erholung.
Hiermit beende ich meinen Beitrag zur ambulanten Version und hoffe, dass es für die, die nach uns kommen, eine nützliche Info ist, wie eine HD besser erträglich gemacht werden kann.
Auch wenn ich hoffe, dass nach uns nicht mehr so viele Menschen eine HD benötigen und dass ‚die neuen Therapien‘ diese baldmöglichst ablösen, denn sie ist schon eine Tortur…
Alles Liebe und viel Kraft,
Nuschl

Liebe Nuschl,
es freut mich sehr, dass es aufwärts geht! Es ist schön zu lesen, wie sehr ihm die Bewegung gut tut und vor allem Deine Nähe!
Vielen Dank für Deine tollen Berichte!

Weiterhin alles Gute
Ma

Hallo Ihr Lieben,
das freut mich. Genau, deswegen schreibe ich es, weil unsere Angst vor allem auch vor all diesen Unwägbarkeiten und unbekannten Situationen war. Wie zum Beispiel ‚damals‘ beim ersten Haare-verlieren in der Dusche vor gefühlt einer Ewigkeit (8 oder 9 Monate jetzt…), da kam auch mal kurz große Panik auf, da wurde mein Mann sogar mal kurz ohnmächtig.
Heute jedenfalls war ein guter Tag. Nach 72 Stunden Schmerzen und Blutungen und fast-nur-Schlafen höre ich heute morgen plötzlich jemanden in der Küche hantieren - mein Mann machte sich einen Kaffee und sein eigenes Frühstück, zum ersten Mal wieder, seit knapp 7 Tagen. Er war ganz fröhlich, und nach den Untersuchungen, heute kam er schon gegen 12 zurück, wollte er doch tatsächlich wieder ein bisschen Radfahren! Also waren wir ein Stündchen draußen an der Luft mit den E-Bikes. Danach hatte er noch Platz für einen Kuchen, dann schlief er bis 5. Und hatte prompt wieder Hunger. Rein statistisch hatten die Heidelberger uns ja gesagt, dass es ab Montag langsam wieder bergauf gehen müsste, da hat sein Körper wohl gut zugehört und brav mitgearbeitet… Puh, war ich erleichtert. Wegen der Immunschwäche putze ich hier ständig, und dabei hab ich ihn die gesamte Zeit mit wunderbarstem Gesang beglückt.
Ich gehe davon aus, dass sich diese Geschichte somit langsam ihrem Ende zu neigt und wir hoffentlich bald entlassen werden. Beim Radfahren erzählte er endlich mal ein wenig von den Vormittagen in der Tagesklinik. Er ist ein sehr kritischer Mensch und ist völlig begeistert, mit wie viel Wissen und Kompetenz er hier versorgt wird. Er sagte, dass vom Oberarzt zum Juniorarzt immer wieder unterschiedliche Personen zu ihm kommen, ihm Detailfragen zu diversen körperlichen Befindlichkeiten oder Funktionen stellen, und seine Medikamente täglich entsprechend angepasst werden. Er hatte ja schon eine HD und ASZT in einem kleineren Krankenhaus, und seiner Meinung nach merkt man deutlich, dass er nun bei den Spezialisten gelandet ist. Seiner Meinung nach ist es auch hilfreich, dass er sich jeden Morgen aufraffen muss, um in die Tagesklinik zu gehen, egal, wie schwach er ist. Er meint, das treibt den Körper an, wieder auf Touren zu kommen. Und es ist ja auch schön, er kann immer durch den kleinen botanischen Garten durchlaufen, das baut vielleicht auch ein wenig auf.
Und ja, wenn dies nicht ambulant möglich gewesen wäre, hätte er auf diese 2. HD verzichtet, denn, vielleicht ähnlich wie bei Dir, Reta, waren die beiden Aufenthalte zur Mobilisierung und HD auch sehr traumatisch für ihn. Wäre vielleicht nicht so schlimm gewesen, wenn das nicht gerade zur absoluten Besuchsverbotszeit wegen Corona gewesen wäre, wer weiß. Aber da sank er ganz schnell ganz tief in Apathie und Verzweiflung ab.
Nun ja. Morgen gehe ich mal zur Sozialdienststelle, um mich zu erkundigen, was uns außer Reha nun noch so alles zusteht. Da gab es ja viele hilfreiche Tipps in der letzten ‚Stammtisch-Telko‘.
Eine gute Nacht wünsche ich,
Nuschl