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Gordon_Bloeh antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
20 Juli 2021 17:17
  • Gordon_Bloeh
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    03 April 2016
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Ich hatte meine HD-SZT im Sept 2018. Tandem SZT stand im Raum, wurde aber vom Onkologen abgeblasen. Ich war in guter körperlicher und seelischer Verfassung. Die Remission hat nur 18 Monate angedauert. Ich glaube, dass es mit Tandemtransplantation auch nicht anders gekommen wäre. Würde Sie heute vielleicht machen. Aber wie gesagt: Am Ende weiss jeder sowieso Nichts.
Gruss
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

Ranu antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
20 Juli 2021 12:43
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    04 März 2020
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Liebe Kerstin,

nachdem ich schon längere Zeit nicht mehr im Forum war, habe ich gestern deine Nachricht gelesen. Ich kann dir keinen wirklichen Rat geben, zumal die Situation bei jeder/m auch anders ist und jede/r für sich selbst entscheiden muß. Aber ich kann dir von meinen Erfahrungen berichten.
Ich erhielt die Diagnose im März`19, und nahm zur Behandlung an der DSMM 17 Studie teil. Die SZT wurde dann 10/19 durchgeführt. Das Ergebnis danach, war ähnlich dem Ergebnis von vor der SZT: vgPR. Von der Klinik wurde mir eine 2. SZT empfohlen. Seit Beginn meiner Behandlung hatte ich starke Nebenwirkungen, besonders auch geistig und psychisch.Die Ärzte vermuteten, es sei eine reaktive Depression und komme nicht von den Medikamenten. Ich habe lange mit mir gerungen, recherchiert ... und mich dann gegen eine 2. SZT entschieden. Ich hatte Sorge, dass sich mein psychischer Zustand noch weiter verschlechtern würde, das wollte ich auf keinen Fall. Ich habe also mit der Konsolidierungs- und anschließend mit Erhaltungstherapie weiter gemacht. Nachdem mein Zustand sich nicht verbessert hat, wollte ich, dass die Behandlung verändert wird. Nach Absprache mit dem Onkologen wurde zuerst das Revlimid abgesetzt (er vermutete inzwischen, dass die NW vielleicht davon kamen) und nach einer Verbeserung meines Zusandes, alle anderen Chemomedikamente auch. Danach ging es mir zunehmend besser! Außerdem bin ich seit 12/20 in cR , das freut mich natürlich ganz besonders.
Ich weiß nicht, wie sich die Erkrankung weiter entwickelt, doch ich freue mich über jeden Tag, den ich zur Zeit erleben darf. Es ist so schön, wenn das Leben wieder zurückkehrt.

Ich wünsche dir viel Kraft und auch Ruhe für deine Entscheidung. Ich weiß, wie schwer das ist.

Liebe Grüße
Ranu

miregal antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
17 Juli 2021 18:43 - 17 Juli 2021 18:47
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Wichtig ist eben, eine möglichst tiefe Remission zu erreichen. VCD und Hochdosis, auch Tandem ist (Noch-)Standardtherapie. Tandem wird heute vornehmlich bei Hochrisikokonstellationen gemacht ("Hau drauf, so lange es noch geht") 4*VCD ist eine recht kurze Induktion, solltest du dich gegen die zweite Hochdosis entscheiden, solltest du eine etwas potentere Konsolidierung wählen, z.B. mit Antikörpern. Zugelassen ist Dara-VMP, besser wäre natürlich eine Revlimid haltige Konsolidierung. Das hängt aber vom Wohlwollen der Krankenkasse ab. Desweiteren gibt es diverse Rezidiv-studien, die an Unikliniken angeboten weren. Das birgt zwar ein gewisses Risiko, die Wirkweisen der neuen Medikamente sind aber um Längen besser wie die Standardbehandlungen. uch Elotuzumab wäre eine Antikörperalternative, weil meist besser verträglich wie Dara.
Letzte Änderung: 17 Juli 2021 18:47 von miregal.

mission_remission antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
15 Juli 2021 21:49 - 15 Juli 2021 21:51
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Letzte Änderung: 15 Juli 2021 21:51 von mission_remission.

MM antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
14 Juli 2021 08:19
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Guten Morgen Myeloma Trier,
vielen Dank für deinen Kommentar. Ich muss meine Entscheidung bis zum 23.07. fällen. Eine schwere Entscheidung. Wahrscheinlich werde ich mich aber gegen die 2. SZT entscheiden. Zur Zeit ist mir das alles zu viel. Mein Mann hat einen burnout und meine Schwiegermutter liegt im Hospitz (mit der Prognose: Lebensdauer einige wenige Tage). Meine Psyche würde eine 2 - 3 wöchige Isolation wohl jetzt nicht verkraften. Ich hoffe meine Entscheidung ist richtig.
Viele liebe Grüße
Kerstin

MyelomaTrier antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
13 Juli 2021 18:51
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Hallo Kerstin,
ich habe mich 2017 vermutlich in einer ähnlichen Situation befunden und habe mich dann für eine "2. Runde" entschieden, obwohl ich das zunächst nicht wollte (ist ja schon eine harte Zeit und die Studienlage schien mir auch nicht eindeutig zu sein). Grund für die Entscheidung: ich war/bin körperlich in sehr guter Verfassung (seelisch ging so...), der Arzt meines Vertrauens hat es mir dringend angeraten und ich dachte mir "wenn, dann richtig". Ich wollte die intensive Behandlung schließlich auch, weil ich damit die Hoffnung verbunden habe, anschließend auch lange Ruhe zu haben. Außerdem war ich nun schon ziemlich "unten", kein Haar mehr auf dem Kopf, Job ruhte, beschissenes Lebens- und Körpergefühl - auf ein paar elende Wochen mehr kam es mir dann irgendwie auch nicht mehr an. Ich habe also die Tandem-Transplantation gemacht und bin rückblickend zufrieden damit. Bislang komplette Remission. Kann aber alles Zufall sein, keine Ahnung.
Liebe Grüße!