Liebe Jeanny,

vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ja, ich bin mit Velcade und dem Antikörper sehr zufrieden.
Mir geht es damit gut. Es ist ein großer Unterschied zu Revlimid, was ich eben nicht gut vertragen habe.
Jetzt hoffe ich auf eine Remission und würde dann auch gern mit der Behandlung aussetzen.
Gestern war ich seit Mai endlich mal wieder zur Probe meiner Musikgruppe. Es tat so gut.
Die Proben sind abends, da sollte man nicht zu müde sein.

Wie geht es deiner Mutter? Ich habe mal in Euer Profil geschaut und nichts Neues gefunden.

Alles Gute für Euch und Liebe Grüße

Gerda

Franziska123 schrieb: Liebe Gerda,

ich hatte oft an Dich gedacht,was Du wohl machst.
Es ging Dir ja nicht gut.

Velcade ist ein so gutes Medikament. Bei meiner Mutter hatte das
damals sehr gut gewirkt und sie hatte 10 Jahre Ruhe ohne irgend
eine Therapie.

Oft denke ich,das meine Mutter doch lieber nochmal mit Velcade
therapiert hätte. Weiterhin alles Gute für Dich.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Gerda,

ich hatte oft an Dich gedacht,was Du wohl machst.
Es ging Dir ja nicht gut.

Velcade ist ein so gutes Medikament. Bei meiner Mutter hatte das
damals sehr gut gewirkt und sie hatte 10 Jahre Ruhe ohne irgend
eine Therapie.

Oft denke ich,das meine Mutter doch lieber nochmal mit Velcade
therapiert hätte. Weiterhin alles Gute für Dich.

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo liebe Mitpatienten,

nach längerer Zeit der aktuelle Stand meiner Therapie.
Noch im Juni wurde Revlimid komplett abgesetzt wegen der für mich nicht tolerierbaren Nebenwirkungen.
Ich bin sehr erleichtert, weil ich jetzt mit Velcade eine gute Lebensqualität habe, was mir sehr wichtig ist.
Die Leichtketten fallen beständig und ich hoffe, bald eine Remission zu erreichen.
Dann möchte ich eigentlich keine Erhaltungstherapie machen, weil ich vorher mehr als 10 Jahre vorher auch ohne Erhaltungstherapie ausgekommen bin.
Meine Ärztin schlägt aber eine Erhaltungstherapie mit Daratumumab vor. Mal sehen.

Liebe Grüße an Euch alle

Gerda

Hallo Ihr Lieben,

mit meiner Behandlung läuft es doch nicht so wie gewünscht. Seit ich Revlimid nehme (15 mg), kamen ab Tag 2 abends Fieber und ab nächstem Tag Durchfall dazu.
Heute wäre wieder der Antikörper Dara dran gewesen, aber mein HB-Wert war erneut im Keller (4,4 bei Referenzbereich 7,5-9,9).
Also Transfusion notwendig, die erst für den nächsten Tag organisiert werden konnte.
Die Ärztin hat überlegt, den Antikörper evtl. erst morgen zu geben, hatte sich dann aber anders entschieden. Diese Entscheidung machte mir spontan Angst, weil man ja nicht weiß, ob durch die Dara-Gabe die Blutwerte evtl. schlechter werden. Konnte die Ärztin überzeugen, die Antikörpergabe auf morgen zu verschieben.
Wird morgen ein langer Tag.
Eine neue Nebenwirkung hat mich noch erschreckt: leichte Verkrampfung der Zehen hatte ich vorher immer mal. Tritt jetzt regelmässig auf. Aber plötzlich krampfte auch die linke Hand...

Liebe Grüße

Gerda

Hallo Undine,

vielen Dank für Deine Antwort. Erscheint mir plausibel, was Du zu Aciclovir schreibst. Ich hatte vor Jahren nach der 2. HD-Chemo eine Gürtelrose, was wirklich übel war.
Laut meiner Ärztin gibt es bei subkutaner Gabe des Antikörpers weniger Nebenwirkungen als bei der Infusion und sie hätten durchweg gute Erfahrung damit gemacht.
Auf Nebenwirkungen werde ich auf alle Fälle achten.

Liebe Grüße

Gerda

UndineD. schrieb: Hallo Gerda,
da widerspreche ich meinem Vorschreiber teilweise:
Aciclovir bekam ich zu Dara, wie man mir sagte, unbedingt nötig, da Dara die Viren-Abwehr herabsetzt, speziell die gegen Herpes Zoster. Aciclovir war auch leicht zu verkraften, eine Gürtelrose ist das weniger.
Magenschutz wird notwendig wegen Cortison, nicht wegen Dara.
Was die Bauchspritze anstatt Infusion betrifft: Genau aus diesen Gründen habe ich sie abgelehnt, wurde mir auch abgeraten. Bei der Infusion kann man niedriger dosieren, sehr langsam laufen lassen, wenn NW auftreten schnell stoppen... geht alles nicht bei der Spritze.
Gib aber unbedingt deine NW an, damit die Dosis angepasst werden kann. Ich hatte mit Dara insgesamt wenig Probleme, im Vergleich zu Chemos. Mag aber auch daran liegen, dass ich den Antikörper eher akzeptieren konnte vom Kopf her.
Alles Gute
Undine

Hallo Matthias,

vielen Dank für Deine Meinung. Es gibt sicher von Arzt zu Arzt dazu unterschiedliche Erfahrungen. Kann ich mir ja auch selbst noch mal anschauen.
Ich bekomme Daratumumab subkutan. Mich irritiert dabei etwas, dass jeder die gleiche Dosis bekommt, unabhängig vom Körpergewicht.
Hoffe auf weniger Nebenwirkungen nächstes Mal.

Freundliche Grüße

Gerda

Unknownuser schrieb: Hallo Gerda,
Aciclovir nimmt man doch eigentlich nur bei Protosomeninhibitoren als begleit Medikation. Im ersten Monat der Dara Gabe sollte man zur Vorsorge ein Breitband Antibiotikum nehmen und dazu einen Magenschoner. Nach dem ersten Zyklus kann man dann bei guten Blutwerte drauf verzichten. Bekommst du die nächste Gabe von Daratumab dann subkutan anstatt intravenös, bei der subkutanengabe ist es so das man laut Studie weniger Nebenwirkungen hat bei gleicher Ansprechrate. Außerdem bekommt du bei der subkutanen Gabe immer 1800mg. Bei mir sind das 200mg mehr als intavenös da es die Spritze nur in 1800mg gibt. Allerdings ist das dann auch beim Gewicht gedeckelt bei 120kg Körpergewicht. Das mit dem Schüttelfrost hat sich bei mir in Woche zwei schon erledigt gehabt. Ich bin jetzt in Zyklus 3 und habe keine Nebenwirkungen mehr. Vielleicht hilft dir das weiter.

Mfg Matthias