gast schrieb: ...seit 4 Jahren MM mit Nierenversagen. Sie wurde dialysepflichtig.... Wundersamerweise erholten sich die Nieren vor ca. einem Jahr wieder und unter Einhaltung einer Diät darf sie auf die Dialyse verzichten...
Liebe/r Gast,
wenn die Dialysepflicht
ursächlich durch das Multiple Myelom ausgelöst wurde und die Nieren ihren Dienst bereits eingestellt haben, ist es nach heutigem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis nicht möglich, die Nierenfunktion zurückzugewinnen. Die langen Eiweissketten verstopfen die Nierenkanälchen - der Vorgang ist irreparabel. Es gibt keine Medikamente, die das bewirken können. Dialyse 'ja' oder 'nein' hat auch nichts mit der Einhaltung einer Diät zu tun. Alle
Nierenpatienten sollten, alle
Dialysepatienten müssen bei ihrer Ernährung/beim Trinken strikt auf bestimmte Dinge achten - durch eine Diät wird aber keine bestehende Dialysepflicht aufgehoben.
gast schrieb: Unter Talodimid bekam sie heftige Neuropathien, die auch noch vorhanden sind. Außerdem waren ihre Beine steif. uch konnte sie vor mehr als einem Jahr auf Grund guter Blutwerte Talodimid absetzen.
Polyneuropathien gehören nicht zu den klassischen Nebenwirkungen von Thalidomid. (Es sind eher starke Müdigkeit, und Verstopfungen.) Bestehende Nervenstörungen können aber häufig medikamentöse behandelt und so zumindest gedämpft werden. In Deutschland verwendet man zumeist "Lyrica".
Du schreibst von "guten Blutwerten" - was bedeutet das konkret? Wurde eine Knochenmarkuntersuchung gemacht, gab es ein MRT/CT oder zumindest eine Röntgenaufnahme nach dem "Pariser Schema", wie hoch waren die Leichtketten im Serum zu diesem Zeitpunkt, erfolgten weitere regelmäßige Kontrollen? Gab/gibt es ein konkretes Behandlungsschema?
gast schrieb: Andererseits hat sich im Laufe des letzten Jahres ihr Asthma wieder gemeldet, ... Sie ist so schwach und kurzatmig, dass sie kaum das Bett verlassen kann.
Schwäche und extreme Kurzatmigkeit
können auch Folge einer Blutarmut sein, die für das MM typisch ist. Wie hoch ist der Hb-Wert? Bekommt sie Transfusionen?
gast schrieb: Nun hat sich - nach ihrer Meinung - die Neuropathie auch noch auf die Zunge gesetzt, so dass sie kaum noch sprechen kann.
Auch das wäre eher untypisch. Es könnte sich jedoch um eine Amyloidose handeln, das ist eine seltenere und separate Form des MM; bitte schau dir mal diesen Text aus wikipedia an:
de.wikipedia.org/wiki/Amyloidose#Rachen.2C_Magen-Darm-Trakt
.
Dort werden auch Therapiemöglichkeiten angesprochen.
gast schrieb: Ihr Arzt spricht von einer Hochdosis-Chemo, trotz der Nieren, andererseits hörte sie in den USA von Revlimid (?), was der Arzt ihr nicht geben will, wegen der Nieren. Ich habe das Gefühl, sie wird nicht gut betreut.
Eine Hochdosis-Chemo mit anschliessender autologer Stammzellentransplanation kann trotz bestehender Nierenprobleme vorgenommen werden. Mein Mann wurde so behandelt. Allerdings erfolgte eine Dosisreduzierung. Auch Revlimid kann trotz Nierenproblemen gegeben werden. Mein Mann bekam rd. 2 Jahre lang Revlimid/Dexa. Das Nierenthema ist also kein Ausschlusskriterium. Allerding ist bei Nierenschäden immer eine Dosisanpassung notwendig. Es gibt dafür internationale Leitlinien, die einzuhalten sind.
Zur Qualität der Behandlung kann ich naturgemäß nichts sagen, kenne auch das kanadische Gesundheitssystem nicht. Es gibt aber eine Reihe englischsprachiger Diskussionsforen und Informationsmöglichkeiten, hauptsächlich aus den USA. Die International Myeloma Foundation findest du beispielsweise unter
myeloma.org/Main.action
. Diese bietet auch Informationsseiten auf deutsch an.
Es gibt in CAN folgende "support groups" (vergleichbar unseren Selbsthilfegruppen) : Alberta British Columbia Manitoba New Brunswick Nova Scotia Ontario Prince Edward Island Quebec Saskatchewan.
Die Details findest du ebenfalls unter dem genannten link.
Wenn du beispielsweise "Alberta" aufrufst, bekommst du folgenden Hinweis:
For more information please contact:
Carol Westberg Tel: (403) 287-7829 Email: wac2020@hotmail.com
Website:
www.SouthernAlbertaMyeloma.org
bei anderen Reguionen/Städten ist es ähnlich.
Vielleicht kann man deiner Schwester dort mit Kenntnis der regionalen Besonderheiten Tipps und Hinweise auf Medizinische Zentren geben, die sich mit dem MM gut auskennen.
Alles Gute und liebe Grüße,
Margret
