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klein Grisu antwortete auf Smoldering Myelom
29 Apr. 2021 23:12 - 29 Apr. 2021 23:18
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Hallo Eintracht

erstmal Admin on: ich habe mir erlaubt den Thread in den Bereich Therapien zu verschieben

zum Thema SMM behandeln ja/nein
die spanische Studie von der die Rede ist ist diese hier: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23902483/
In der Studie wurde eine Verbesserung der Zeit bis zu der Erstbehandlung und auch eine Verbesserung beim Gesamtüberleben bei 40 Monaten Nachbeobachtungszeit gezeigt.

Das hatte natürlich eine rege Diskussion unter den Medizinern zur Folge und führte letztendlich auch zu einer europaweiten Neubewertung der Faktoren für den Behandlungsbeginn pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26921288/
hiernach Behandlungsbeginn wenn entweder
- 60% Plasmazellbefall im Knochenmark
- oder eine Leichktettenratio > 100
- oder mindestens eine Knochenläsion im MRT
vorhanden ist
Prof. Einsele ging in einem seiner letzten Patientenvideos darauf ein

Ich würde auch jetzt erstmal nicht ein bisschen mit Revlimid behandeln, sondern warten bis eine der o.g. Kriteriien erfüllt sind und dann richtlich ordentlich draufhauen
Eine Bekannte von mir aus der Selbshilfegruppe smouldert seit über 25 Jahren. Sie bekommt alle 3 Monate Zometa nachdem vor Jahren erste Aufhellungen in den Knochen zu erkennen waren, die aufhellung sind wieder verschwunden ...

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 29 Apr. 2021 23:18 von klein Grisu.

Eintracht antwortete auf Smoldering Myelom
29 Apr. 2021 21:59
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Hallo,
danke für eure Meinung.Mein Onkolge hier in Hannover(absoluter Fachmann auf dem Gebiet MM)
sagt zu mir:Tu deinem Körper nichts an was nicht muss!
Als Präventive Revlimid und Dexamethason laut Spanischer Studie hält er nichts von.Ich sehe das genau so.Da bin ich bei Dir Undine.Im Enddefekt entscheidet jeder für sich selber was er macht.Toll das es dieses Forum gibt.Ich wünsche jedem von uns die richtige Entscheidung für sich selber zu treffen.

Lg Eintracht

UndineD. antwortete auf Smoldering Myelom
29 Apr. 2021 19:23
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Hallo Eintracht,
zu deiner Überlegung, ob du schon eine Therapie anfangen solltest:
Wenn du von 2 (Fach-) Ärzten beraten wirst, kann es häufig vorkommen, dass du 2 unterschiedliche Empfehlungen erhältst. Man entscheidet sich dann meist für das, welches einem persönlich eher entspricht. Für mich persönlich wäre das gar keine Überlegung wert, ich würde keinesfalls eine Therapie machen, wenn es sich irgendwie (noch) vermeiden lässt! Aber da ist jeder anders.
Nach allem was ich mir in über 5 Jahren hauptsächlich hier angelesen habe, aber auch, nach vielen Arztgesprächen u. Erfahrungen anderer MM- Patienten, ist es ja leider so, dass Medis wie z.B. Revlimid nicht unendlich wirken. Wenn es anschlägt, hilft es eine ungewisse Zeit, mal kurzzeitig, bei manchen Jahre. Und dann nicht mehr. Bei Velcade ist es wohl ähnlich. Und das sind die beiden Therapien, mit diversen Abwandlungen, die zur Verfügung stehen. Abgesehen von Antikörper- Th., welche aber allein auch nicht reichen u. neue, noch nicht ganz erprobte Medis. Und Wundermittel sind trotz vieler Hoffnungsschimmer bisher ausgeblieben- leider.
Das heißt für mich: Eher sparsam einsetzen, nur wenn es keine andere Chance gibt, noch etwas zu überleben. So war es bei mir letztes Jahr, als das MM so explodiert war, auch im Kopf. Mir wurde von Ärzten bestätigt, dass es so gut wirkt, weil ich erst so wenig Therapie hatte.
Rev + Dexa sollen die Tumorlast senken, was in vielen Fällen gut funktioniert. Ob es bei deinem Krankheitsbild hilft, vermag ich nicht zu beurteilen. Als Vorbeugung? Da sträuben sich mir die Nackenhaare. Das ist kein Traubenzucker o. Vitaminw, von denen man gern mal etwas mehr nehmen kann. Beide Medis haben Wahnsinns- NW, die könnte ich mir nicht ohne Not antun. Und was bleibt einem, wenn nichts mehr wirkt? Vielleicht tritt diese Situation früher o. später zwangsläufig ein. Dann ziehe ich "später" vor.
Und du bist noch jung. Du kannst möglicherweise noch lange ohne Therapie gut leben. Was das wert ist, weiß man leider erst, wenn man von Th. zu Th hangelt u. um jede Pause mal dankbar ist.
Es gibt auch entgegengesetzte Ansichten, bei Ärzten u. Patienten- wie immer.
Dein Problem mit Geruchs- u. Geschmacksinn würde ich nicht mit MM in Verbindung bringen. Das sind eher NW von Therapien, wie Rev o. Velcade. Oder momentan eher Corona.
Wie immer, weise ich darauf hin:
ICH BIN MEDIZIN. LAIE, SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNL. MEINUNG/ ERFAHRUNG!
L.G.
Undine

Alhazred antwortete auf Smoldering Myelom
28 Apr. 2021 12:54
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Hallo Eintracht,

von wem hast du diese Empfehlung und in wie weit ist dein Onkologe mit diesem Thema generell vertraut?
Zum Thema riechen/schmecken kann mich nur der Meinung von Miezenmom anschließen. Lasse dich einmal testen. Ich würde hier auch eher zum PCR Test raten (ich glaube du brauchst dafür einen Grund oder ggf. einen Schnelltest im Testzentrum der positiv ist).

Miezenmom antwortete auf Smoldering Myelom
27 Apr. 2021 18:45
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Hallo Eintracht ! Du schreibst, dass Du Dich testest ! Wahrscheinlich dann mit diesen Tests für den Hausgebrauch. Ich wäre da sehr sehr kritisch. Wie oft haben diese Tests schon ein falsch-negatives ERgebnis gezeigt. Mach doch bitte einen professionellen Test, damit du ganz sicher sein kannst. Ich hatte sogar leichte Einbußen im Geruchs- und Geschmachssinn nach der ersten Impfe. Warum auch immer ???

Smoldering Myelom wurde erstellt von Eintracht
27 Apr. 2021 10:04
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Hallo ,
ich wollte mich mal wieder melden.Ich hatte auf Empfehlung aus Hamburg die Möglichkeit (Revlimid und Dexamethason )zu nehmen .So zu sagen als Präventiva wegen des Smoldering Myeloms.Das hat mir aber mein Onkologe abgeraten ,er sieht keinen Anlass dafür.Auch wenn ich ein Hochrisiko besitze rät er davon ab.Ich habe dann auf ihn gehört.Meine Frage ist an euch :Hat einer Erfahrung gemacht mit das man nix riechen oder schmecken kann.Ich habe dieses Problem jetzt ungefähr 3 Wochen.Corona ist es nicht da ich mich teste.Hängt es vielleicht mit dem Myelom zusammen?Hat einer ähnliche Symptome gehabt.

Lg Eintracht