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  • Triple M
  • Offline
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    30 Juni 2017
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Hallo Lois,

die Erfahrungen Deines Mannes in Sachen Stammzellmobilisierung nach VCD-Induktion habe ich auch gemacht. Bei mir lief es wie folgt:

1) Neuropathie
Nachdem ich schon während der Induktion leichte Empfindungsstörungen hatte, wurden diese im Nachgang zu der Mobilisierungs-Chemo (insbesondere nachts) fast unerträglich.
(Zumindest einer meiner Docs ist übrigens der Meinung, dass es sich um eine zeitverzögerte/kumulative Wirkung der Bortezomib-Therapie handelt und die PNP nicht durch die Chemo verursacht wurde.)

Mein Onkologe hat mir daraufhin Pregabalin verschrieben, aber da ich ähnlich wie Dein Mann keinen Bock auf noch mehr Mist in meinem Körper hatte, habe ich zunächst alles Mögliche probiert (Fußbäder, Massage, Capsaicin-Salbe, TENS...). Am Ende hat nichts geholfen, und ich habe das Zeugs aus purer Verzweiflung doch genommen - es hat sofort gewirkt....!!! Nach etwa 3-4 Monaten konnte ich es wieder absetzen und hatte danach nie wieder Probleme.

2) Wenig Erfolg bei der Stammzellsammlung
Es gibt auch die Möglichkeit, Stammzellen ohne Mobilisierungs-Chemo zu sammeln. Das nennt sich Mobilisierung aus dem "steady state", und dabei kommen im Wesentlichen Wachstumsfaktoren zum Einsatz. Das wird nicht so gern gemacht bzw. nicht unbedingt empfohlen, da man davon ausgeht, dass die Ausbeute normalerweise geringer ist als mit Chemo - bei mir war diese Methode aber deutlich erfolgreicher.

Falls Ihr also Wert darauf legt, Stammzellen für zwei ASCT vorrätig zu haben (was ich verstehen könnte), könntet Ihr dies vielleicht einmal mit dem behandelnden Arzt absprechen.

Viele Grüße und Euch alles Gute
Triple M

n = 1

  • LoisLane
  • Autor
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    01 August 2026
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Vielen Dank für deine bestärkenden Worte, Undine.
Es ist - wie alle sicher wissen - insbesondere die Panik, die einem das Leben schwer macht (und ich bin immerhin nur Angehörige). Es ist einfach eine riesige Scheiße und schwer, den Pfad zu verfolgen, der sich richtig anfühlt.
Wir werden sehen, wie es weiter verläuft.

01 Mai 2021 19:39 - 01 Mai 2021 19:41
  • UndineD.
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    01 August 2026
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Hallo LoisLane,
es wäre mir schlicht gesagt" schnuppe", aber sowas von...
wie irgendwer das findet, was ich für mich (DEIN MANN ) momentan entschieden habe.
Sicher, die Patienten, denen die harte Therapie lange Zeit geholfen hat, werden sie für das einzig Richtige halten.
Aber frag mal z.b. Heike, deren Mann hat diese hinter sich u. hat nichts gebracht. Und das ist kein Einzelfall!
Es gibt eben beide Versionen, u. noch einiges dazwischen.
Die Ärzte sind erfahrungsgemäß immer für mehr Therapie. Davon leben sie u. deren Körprt ist es nicht.
Jedenfalls verstehe ich deinen Mann sehr gut. Er hat die Erfahrung ja schon gemacht, u. wie ich lese die "üblichen" Velcade- Schäden.
Das reicht ihm z.Z., er kann sich ja gegebenenfalls anders entscheiden, oder er bleibt dabei.
Ich habe damls auch viel Verständnislosigkeit erfahren dürfen. Nun, da ich nach gut 5 J noch dabei bin, reden die Ärzte schon anders.
Jeder soll (muss) für sich entscheiden. Es gab hier schon arme MMler,die die gesamte Verantwortung vertrauensvoll in die Hände der Ärzte legten- und dann hören mussten: Austherapiert.
Alles Gute
Undine
Letzte Änderung: 01 Mai 2021 19:41 von UndineD..

  • LoisLane
  • Autor
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    01 August 2026
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Ja, zum einen diese zusammenfassende Schlussfolgerung, zum anderen ist aber glaube ich wichtig zu sagen, dass ich persönlcih darineine gute Denk-Hilfe gefunden habe, die das Aufsparen der Transplantation für uns als OK und nicht als total bescheuerte/ verrückte Entscheidung darstellen kann. man kann den Artikel aber natürlich auch aus der anderen Perspektive lesen und die Vorteile der Transplantation im Vordergrund sehen. Für mich war aber tatsächlich entscheidend zu lesen, dass das Aufsparen keinen signifikanten Einfluss auf das Gesamtüberleben hat.

Natürlich wollen wir nichts falsch machen im Gesamtptozess, aber mein Mann ist nach den ersten 4 Zyclen VCD und dann der Stammzellmobilisierung absolut Chemie feindlich eingestellt und will gerne so lange es geht warten mit der Transplantation. Noch immer hat er starke Neuropathie (Schmerzen) in den Füßen und fühlt sich täglich sehr beeinträchtigt.

Durch den Artikel war es mir möglich, besser zu verstehen, warum amerkanische Ärzte die Transplantation durchaus häufig aufsparen und beim letzten ASH Meeting dies auch wieder als denkbare Option diskutiert wurde. Ich wollte besser verstehen, warum das in Abwägung der Risiken und Vorteile eine Option ist (für unseren Prof in Hannover ist es allerdings leider keine empfehlenswerte Option). Ich hoffe die Transplantation kann noch solange wearten, bis es die Möglichkeit gibt, Daratumumab oder ähnliches direkt zur Transplantation hinzuzufügen (nicht nur als Studienteilnehmer), da ich es bisher so vberstanden hatte, dass darin wesentliche Vorteile liegen, was die Gesamtwüberlebenszeit/ progressionsfreie Zeit betrifft.
Ich finde es fast schade, dass mein Mann nur die Standard VCD (nicht einmal VRD) erhalten hatte, bislang, und musste erst verstehen, dass die tollen Aussagen in den Vorträgen aus Würzburg (bspw) scheinbar für die normalen Patienten nicht so unbedingt gelten.

Letztlich mag es für viele als eine zielmich bescheuerte Idee erscheinen, zu versuchen, mit Curcumin/ Ashwagandha und Schwarzkümmel den Progress zu verzögern und alle Chemieoptionen irgendwie so spät wie möglich machen zu müssen, aber wir versuchen mit viel Kraft den für meinen Mann richtigen Weg zu finden. Er hat keine Risikozytogenetik, allerdings steigen gerade die Leichtketten sprunghaft an (was auch immer das bedeuten mag) - und so ist die Transplantation für ihn natürlich wieder näher gerückt , aber er will sie nur machen, wenn es anders nicht geht.

Im Artikel sind verschiedene Teile für mich entscheidend gewesen - ich hau mal ein paar Zitate aus der Übersetzung hier rein:
"Nichtsdestotrotz war das OS von ASCT nicht betroffen, da die Transplantation aufgrund von Alter, Progression und Komorbiditäten nur in zwei Dritteln der Fälle durchgeführt wurde, was darauf hinweist, dass die Vorteile von ASCT im Voraus gegen die Toxizität von Chemotherapie und Transplantation abgewogen werden können. zumal eine späte Transplantation ein ähnliches OS wie eine frühe Transplantation sicherstellen könnte 8. In Ermangelung einer Verbesserung des OS könnte eine verzögerte ASCT eine Option sein."

"Obwohl klargestellt wurde, dass ASCT synergistisch zu einer dreifach neuartigen medikamentösen Therapie ist, könnte es verzögert werden, wenn Toxizitäten die Vorteile überwiegen."


Vielen vielen Dank für die vielen guten Hinweise und Gedanken von euch. Die helfen mir bisher immer gut weiter!

  • klein Grisu
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  • 435 Beiträge seit
    23 Dezember 2016
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Hallo Greece

das dürfte dieser Passus sein: What is the value of early versus late ASCT? www.nature.com/articles/s41408-019-0205-9#Sec12

Vorteil der verzögerten Therapie: weniger Toxität in der Erstlinie
Vorteil der direkten Therapie: signifikant längere progressionsfreie Zeit
beim Gesamtüberleben zeigen keine der beiden Methoden eindeutige Vor/Nachteile

Sonnige Grüße

Markus

  • greece
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    12 Juli 2018
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Hallo,
kannst du mir bitte die Passage nennen auf die du dich beziehst?
Ich persönlich habe nichts gefunden, wo eine hinausgezörte gravierende Vorteile gegenüber einer frühen Transplantation bringt. Vielleicht habe ich es einfach übersehen, ist ja auch ein langer Bericht :-)

Gruß greece