Hallo Ulrike,
das hört sich momentan nicht wirklich gut an. Ich würde auch versuchen eine Zweitmeinung in Würzburg einzuholen.
Bei meinem Mann war die Situation Ende 2020 total kritisch. Seine Stammzellentransplantation war im Sept. 2018. Vorher Induktionstherapie mit Velcade, Cyclophosphamid, Dexamethason.
Im August 2019 kam schon Rezidiv, Werte stiegen schnell und es ging ihm total schlecht. Nov. wurde mit Dara, Dexa, Revlimid 25 mg begonnen. Wurde auch gut vertragen, Rezidiv aber leider schon wieder im Sept. 2020. Leichtketten stiegen wieder sehr schnell und Thrombos und HB stürzten total in den Keller. Neue Therapie Carfilzomib brachte überhaupt nichts. Ich dachte schon, dass er es nicht überlebt und nahm Kontakt mit Prof. Einsele in Würzburg auf. Dort stellte man noch eine Plasmazellleukämie fest.
Therapieregime PACE und Velcade half kurzfristig und es musste im Febr. eine erneute Stammzellentransplantation gemacht werden. Jetzt geht es meinem Mann wieder ganz gut.
Also wir haben schon so einiges durch, aber ich denke, wenn wir uns nicht umorientiert hätten, wäre es das gewesen.

Ich hoffe, dein Ex-Mann findet eine gute wirksame Therapie.

LG
Heike

Ich denke mal, dass die Antikörpertherapie und deren Begleitmedikation auch die Nieren belastet. So weit ich das verstanden habe, sind es ja meistens die Paraproteine, welche die Myelomzellen ausstoßen, die die Nieren verstopfen. 1.3 Kreatinin ist ja noch am Rande des Üblichen AFAIK. Die Hypercalcämie deutet ja doch auf massive Arbeit des Untermieters hin.. Eine ASZT setzt dem schnell ein Ende, belastet die Nieren aber zusätzlich. Vielleicht ASZT mit veringerter Dosis?

Hallo,
Danke für Euer Feedback.
Ich fürchte, dass die Erkrankung gerade Fahrt in eine ganz ungute Richtung aufnimmt! Ich habe ja am Freitag bei meinem Ex einen letztendlich negativen Corona-Schnelltest gemacht, weil er ja entsprechende Symptome entwickelt hatte, zusätzlich eine deutlich verringerte Belastbarkeit und ausgeprägte Unterschenkelödeme. Wir haben das dann als Nebenwirkungen der gerade begonnenen Antikörper-Therapie interpretiert, aber am Montag in der Onkologie-Ambulanz lag das Calcium wieder > 3 mmol/l und das Kreatinin war wieder auf 1,3 angestiegen, fast genau der gleiche Zustand wie vor 14 Tagen, als das Rezidiv festgestellt worden ist. Jetzt also wieder Hypercalcämie-Therapie. Mein Ex-Mann versucht sich einzureden, dass das Folge der supereffektiven AK-Therapie und der wieder erhöhten Lenalidomiddosis und Ausdruck der Tumorzerstörung sind.
Ich halte das für grandiosen Bull-Shit und massiven Selbstbetrug. Für mich zeigt das ganz klar, dass hier hochaggressive Myelomklone am Werk sind und ich frage mich, wie lange die Niere da noch mitmacht und ob das jetzt implementierte Therapieregime ausreicht. Ich habe in der letzten Woche noch selbst eine Patientin mit einer hyperkalzämischen Krise verloren, zwar anderes Grundleiden (ossär metastasiertes Mamma-Ca) und eine Nierenersatztherapie war aufgrund des Alters der Patientin nicht gewünscht, aber ich Kriegs trotzdem nicht aus dem Kopf.
Mit hilflosen Grüßen
Ulrike G.

Hallo Uli,

meine eigene Erfahrung etwas genauer. Sicher hängt auch vieles von der Dosierung ab.

Bei mir war es ähnlich bei VRD (Velcade IV, zweimal wöchentlich, Revlimid 15 mg). Wegen Neuropathie in den Füßen, die bis heute anhält, musste die erste Therapie vor 8 Jahren nach 2,5 Cyclen abgebrochen werden. 10 mg Revlimid wäre wohl besser gewesen und Bortezomib subkutan war gerade erst erfunden.
2 Jahre später: Lenalidomid 10 mg hat den Kreatinin-Wert irgendwie niedriger gehalten, aber auch nur vorübergehend.
Erst nachdem ich dann doch wieder Velcade (subkutan, nur einmal wöchentlich!) genommen habe, sind die IGG und die Kappa-Werte im Laufe von 2,3 Jahren in den Normalbereich gekommen. Die Reduzierungsgeschwindigkeit hing dabei auch von der Menge Dexamethason ab. Neue Neuropathien sind dabei nicht aufgetreten. (3 Jahre später: IGG ist immer noch fast im Normalbereich und Kappa steigt langsam - unter 200)

Bei einem Kappa-Wert von 1800 fällt mir leider auch nichts ein. Da bin schon in der Dialyse.

auch gute Nacht
Urmel

Hallo Uli,
das mit den Kappawerten von normal auf 1800 in 4 Monaten hört sich nicht gut an. Da muss man jetzt vermutlich ordentlich draufhauen , Zeit für Experimente ist eher knapp. CAR-T Zelltherapie oder Allo wäre sicher nicht ganz verkehrt, wenn dein Ex körperlich noch fit ist.
Offensichtlich haben sich aggressive Myelomklone gebildet, die sich massiv vermehren. Eine einfache CR oder PR zu erreichen wird nicht mehr nachhaltig sein, wenn innerhalb weniger Monate sich der Anteil an Krebszellen vervielfachte. Der Vorteil von den HD-Chemos ist ja, dass sie besonders gut gegen die aggresiven Varianten hilft. Wenn das dann noch mit einer Kombinationstherapie unterstützt werden kann, umso besser. Man sollte also schon MRD negativ anstreben, um eine Chance zu haben.
Ich bin eigentlich gegen die HD chemos, musste es aber auch über mich ergehen lassen, bin jetzt 2 Jahre in sCR, hatte vor der Ersttherapie aber auch jahrelang nur MGUS.Nach dem erst Induktionszyklus bereits in CR ,wurde dann das volle Programm mit ASZT& Konsolidierung trotzdem durchgezogen, um von diesen explosionsartigem Rezidiven besser geschützt zu sein, so hatten mir das die Ärzte damals erklärt, warum es nötig sei.Ich wünsche Euch alles Gute und ein glückliches Händchen in der Therapiewahl.

Hallo miregal,
mein Ex-Mann wird an einem zertifizierten Zentrum behandelt und war bis zur vorletzten Woche Teilnehmer einer Studie der Uni Heidelberg.
Bis nach der Stammzelltransplantation hat das auch alles wunderbar funktioniert. Da in der Studie die Thrombozyten einen bestimmten Grenzwert nicht unterschreiten durften, wurde ab Sommer das Lenalidomid drastisch reduziert. Und dann hat das Verhängnis seinen Lauf genommen.
Bereits im November war wieder Kappa nachweisbar und dann alle 4 Wochen mehr, ohne dass die Ambulanzärztin darauf reagiert hätte. Jetzt im Februar waren dann die Calciumwerte massiv erhöht, die Nierenwerte angestiegen und kappa bei 1800! Im Tumor-CT und MRT sind überall disseminierte Osteolysen. Dann plötzlich große Hektik, stationäre Aufnahme und Therapie der Hypercalcämie, Ausschluss aus der Studie und jetzt eine Antikörpertherapie.
Ich bin unendlich wütend, denn das hätte alles so nicht sein müssen. Ich behandele einen individuellen Menschen und kein Studienobjekt.
Man hätte entweder auf die Studie sch.... können, die Lenalidomiddosis belassen und ggfs. Thrombozyten substituieren können oder aber viel besser aufpassen müssen. Wenn ich die Dosis derartig reduziere muss ich immer mit einem Rezidiv rechnen und dann entsprechend vigilant sein und auf die kleinste Unregelmäßigkeit sofort reagieren. Dazu braucht man kein Medizinstudium, das ist simple Logik!
Von daher sind Hämatologen im Moment nicht unsere besten Freunde, aber mein Ex-Mann will im Moment auch keinen neuen Therapeuten suchen, sondern jetzt erst einmal sehen, was die Antikörper-Therapie bewirkt. Er ist physisch und psychisch so richtig durch.
Für alle, die sich wundern, dass ich mich so involviere: wir sind seit 20 Jahren getrennt, aber ziemlich beste Freunde und ich werde immer bei medizinischen Fragestellungen zu Rate gezogen.
Danke für die Antwort und das Interesse.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.