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Mimau antwortete auf Zweite Hochdosis
18 Feb. 2021 20:31
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    15 Oktober 2017
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Zwischen den Hochdosis Chemos habe ich nichts gemacht. Keine Behandlung. Wir haben aber ein waches Auge auf die Miesen Zellen gehabt. 6 Monate waren auch das Maximum.
Länger sollte man nicht warten.
Ich hatte natürlich Glück das ich ohne größere Nebenwirkungen geblieben bin. Vorher und nachher.
Ich konnte auch nach der 2. HD keine völlige Remission erreichen. Ein kleiner Hügel ist auf der Elektrophorese noch zu sehen.
Bin mit Revlimid zugange. Von 10 auf 15 ( eigener Wunsch ) und das MM hält seit nun 2 Jahren still. Weiter runter bekomme ich es aber nicht.
Was nach Aussage meiner Ärztin aber nichts zu bedeuten hat.
Sie hatte schon viele MM Patienten mit kompletter Remission, die dann aber auch recht schnell zu ende war. Andererseits Patienten mit Rest MM die laaaaange Jahre in dem Zustand blieben.
MM halt, sehr individuell. Weshalb auch alle Tips und Erfahrungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen sind.
Ja, ich bin weiterhin in der Uni in Behandlung. Mit meiner Onkologin bin ich sehr zufrieden. Die macht dort auch nur MM Patienten.

Also macht dich nicht verrückt ! Normalerweise bekommt man das MM heute ganz gut in den Griff. Denke Positiv. Das hilft am meisten. Auch wenn es schwer fällt.
Die Therapie Zeit ist natürlich nicht schön und der Gedanke an die Zweite HD schockt schon gar nicht.
Aber danach kommen dann bessere Zeiten ;-)
Und mit jedem neuen Jahr steigen die Chancen auf bessere Medizin.

AP antwortete auf Zweite Hochdosis
18 Feb. 2021 18:36
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    18 September 2019
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Hallo,

mein Mann hatte im Dez.2019 die erste und im April 2020 die zweite Hochdosis mit Eigenstammzellspende
er ist seit 08.2020 in Koplettremission das hätte er ohne die zweite nie geschafft, es war sehr sehr hart aber es hat sich gelohnt....
LG Christine

Silvi511 antwortete auf Zweite Hochdosis
18 Feb. 2021 00:52 - 18 Feb. 2021 00:54
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    02 August 2026
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Lieben Dank Mimau ... ja ich war in der Uni Klinik..was hast Du denn zwischen den beiden Hochdosis Chemos gemacht ? Erhaltung?
Ich war oben auf der Station ... einfach nur schlimm die Schwestern dort sind mega frech ...wie geht es Dir jetzt? Sind die Werte weiter Rückläufig in der Erhaltung? Wirst Du weiter in der Uni Klinik behandelt?
Letzte Änderung: 18 Feb. 2021 00:54 von Silvi511.

Mimau antwortete auf Zweite Hochdosis
18 Feb. 2021 00:17
  • Mimau
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Hallo Silvi, wo warst du denn in Düsseldorf in der Uni ?
Unten in den kleinen Gebäuden oder oben im Großen Gebäude ?
Ich habe meine zwei HDST dort gemacht, eine oben eine unten. Ich war eigentlich sehr zufrieden. Da hast du wohl ziemlich Pech gehabt.
Wobei, 2 Wochen wundert mich auch. Mich hat man trotz gutem Allgemeinbefinden nicht vor 3 Wochen Klinik raus gelassen. Und ich bin denen diesbezüglich ziemlich auf die Nerven gegangen.
Nun, ich war eigentlich auch nicht begeistert vom Vorschlag zweite HD, insbesondere weil es keine Erfolgsgarantie gibt. Aber das Ergebnis der ersten war wirklich nicht besonders. Also habe ich mich für eine zweite entschieden.
Und habe es nicht bereut.
Die zweite ist ebenso wie die erste kein Spaziergang. Ich habe mir 6 Monate zeit gelassen zwischen den Behandlungen. So das der Körper sich einigermaßen von der ersten erholen konnte.

Zweite Hochdosis wurde erstellt von Silvi511
17 Feb. 2021 23:13
  • Silvi511
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Hallo Ihr Lieben...

nun war ich Anfang November zur HDST nach zwei Wochen entlassen .... drei Tage später mit Fieber wieder in die Klinik...Lungenentzündung.Eine Woche später Pilz in der Lunge. Heute Anruf der Ärztin nach großer Myelom Untersuchung es wird zu einer zweiten Hochdosis geraten. Bin total fertig mit den Nerven .... war in der Uni Klinik Düsseldorf leider war es auf der Station so schlecht das ich auf keinen Fall eine zweite Hochdosis dort machen werde. Kann mir jemand von der Uni Klinik Essen seine Erfahrungen berichten? Wer von Euch hat eine zweite Hochdosis gemacht? Wie sind Eure Erfahrungen ?.. Jetzt soll noch ein CT von der Lunge gemacht werden wenn da alles ok ist und der Pilz weg ist spricht nichts gegen eine zweite Hochdosis .... sorry wenn ich etwas durcheinander schreibe aber damit habe ich gar nicht gerechnet.... ich hoffe Ihr könnt mir berichten ...liebe Grüße Silvi