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scaredy-cat antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
08 Juni 2021 20:27
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Hi Ma!
Siehe den Angehörigen-Thred; sind schon 3 Interessenten. Magst Du „nen Raum“ aufmachen? ...was bedeutet das eigentlich?

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

scaredy-cat antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
04 Juni 2021 22:59
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Mapoli schrieb: Zur Zweitmeinung: Natürlich kann man sich auch eine "Drittmeinung" einholen.Ich habe mir damals unter anderem auch in Heidelberg und Würzburg Rat gesucht.
Vielleicht schaust Du mal hier, ob Du den Pfad weiter führen möchtest: www.myelom.org/forum/weitere-themen/4924...hoerige.html?start=0
Für unseren virtuellen Stammtisch habe ich auch schon darüber nachgedacht, einen separaten Raum für Angehörige einzurichten . Das macht dann Sinn, wenn wir genug Angehörige dabei haben. Vielleicht aber auch einen gesonderten Termin? Was hältst Du davon? Das können wir sehr gerne besprechen.
Zu dem Vortrag aus Würzburg: es war bestimmt Frau Dr. Jundt
Für die Schluckbeschwerden: viel trinken! Salbeitee kann helfen. Hat er Durchfall? Das trocknet aus und macht durstig.


Hallo Ma,
danke nochmal!
Ja, den Angehörigen-Pfad hab ich gerade nochmal weitergeführt. Und für den virtuellen Stammtisch bin ich auf alle Fälle - hab ich auch da reingeschrieben.
Jaja, das war Frau Dr. Jundt. Die möchte ich auch nochmal -anschreiben? Macht man sowas direkt?
Salbeitee und Kaugummi - er ist sehr mäkelig, das geht alles nicht. Aber mit Tomatensoße und Nudeln ging es auch. Und das Saliva Zeug hat er auch mal probiert, war ganz ok. Und Orthomol hab ich ihm gekauft. Und Kurkuma kipp ich über alles, wo‘s nicht auffällt... :)
Jetzt ist erstmal momentan Ruhe. Von der Reha hören wir nix, und nun warten wir erstmal auf den Zweitmeinungstermin.
Liebe Grüße!

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

scaredy-cat antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
28 Mai 2021 11:43
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Hallo Ihr Lieben,
sorry für die längere Schreibpause, versuche mich auf die Arbeit zu konzentrieren...
Heute kam jedenfalls das Ergebnis der HD und ‚wir‘ haben eine sCR! Mir fällt ein Gebirge vom Herz und ich kann ihn endlich mal wieder mit Albernheiten aufmuntern. Mehr später...
Vg
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

Mapoli antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
25 Mai 2021 11:30
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...und hier noch etwas zu Mundtrockenheit: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=30&m=0&Itemid=101

Mapoli antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
25 Mai 2021 11:27 - 25 Mai 2021 11:28
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Hallo Nuschl,

es waren nun auch viele Infos hintereinander. Lass es erst mal alles sacken.

Zur Zweitmeinung: Natürlich kann man sich auch eine "Drittmeinung" einholen. Vielleicht ist dazu der Wechsel zwischen zwei Quartalen ganz sinnvoll, steht ja bald an. Ich habe mir damals unter anderem auch in Heidelberg und Würzburg Rat gesucht.

Deine Idee mit dem speziellen Thread für Angehörige finde ich super! Mach das auf jeden Fall!
Vielleicht schaust Du mal hier, ob Du den Pfad weiter führen möchtest für Rat und allgemeinen Austausch unter Angehörigen: www.myelom.org/forum/weitere-themen/4924...hoerige.html?start=0
Wenn es um Ängste und Sorgen geht, ist vielleicht dieser Pfad etwas, allerdings wird hier neben dem LEBEN auch oft das Thema Trauer behandelt : www.myelom.org/forum/gedanken-zum-leben-...hoerige.html?start=0

Für unseren virtuellen Stammtisch habe ich auch schon darüber nachgedacht, einen separaten Raum für Angehörige einzurichten . Das macht dann Sinn, wenn wir genug Angehörige dabei haben. Vielleicht aber auch einen gesonderten Termin? Was hältst Du davon? Das können wir sehr gerne besprechen.

Zu dem Vortrag aus Würzburg: es war bestimmt Frau Dr. Jundt, die Du meinst, oder? www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haemat...ame/jundt-franziska/

Für die Schluckbeschwerden: viel trinken! Salbeitee kann helfen. Hat er Durchfall? Das trocknet aus und macht durstig. Wenn ja, kann ich Dir ein Rezept für eine Suppe geben, die hilft.

Weiterhin gute Besserung für Deinen Mann.

Ganz liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 25 Mai 2021 11:28 von Mapoli.

miregal antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
24 Mai 2021 18:48
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Ich hatte gar keine Mucositis, also individuell verschieden. So oft es geht gurgeln mit Chlorhexamed, schon vor der HD, damit gar nicht erst eine Entzündung entstehen kann.