Guten Tag Gabi. Ich bin auch DSMM-17 Teilnehmer, wie einige andere Foristen hier auch. Ich hatte keine Anämie, allerdings reichlich andere Komplikationen (Entzündungen) , die auch erst zu spät entdeckt wurden. Ich nehme an dein Mann hat bereits die Mobilisierung mit Cyclophosphamid bekommen, evtl. liegt es daran, dass die Blutbildung noch nicht wieder in Gang gekommen ist. Ich hatte zwischen Sammlung und HD 10 Monate Pause, erst wegen der Ops und dann wegen Coronaangst und Krankenhauskeimen auf der onkologischen Station. Also einfach mal abwarten, die Studie ist recht flexibel

Liebe Ma, herzlichen Dank für deine Begrüßung und die lieben Worte.
Mein Mann hatte beruflich keine entsprechende Berührungspunkte. Seine Mama hatte auch immer so starke Schmerzen an der Wirbelsäule, sie ist allerdings seit 20 Jahren verstorben und es wurde nie etwas festgestellt. Seine Schwester dagegen hat seit August 2019 MGUS, ich vermute deshalb dass es familiär bedingt ist.
Es ist hier (NRW) in Corona Zeit unmöglich, an Arztgesprächen teilzunehmen. Ich habe es ganz lieb und auch drängend ohne Erfolg versucht.
Du hast absolut Recht, man grübelt und spekuliert - die Biopsie war am 17.12., bis gestern war das Ergebnis nicht da. Die behandelnden Ärzte / Onkologen sagen, so ein Fall wäre bei ihnen bisher nicht aufgetreten. Das macht Angst
Ich habe gelesen, dass Carfilzomib die Thrombozytenie als Nebenwirkungen aufgeführt hat. Vielleicht liegt es daran.
Wir warten ab.

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi!

Zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ihr habt in so kurzer Zeit ja schon viel erlebt mit dem Multiplen Myelom und dazu noch das Coronajahr. Die Sorge kann ich gut verstehen, die Ihr jetzt habt. MDS ist ja, wie auch das MM eine Erkrankung des Knochenmarks. Eine toxische Schädigung des Knochenmarks kommt z.B. nach Chemotherapie, besonders nach der Hochdosis, vor. Aber die ist ja noch nicht erfolgt. Hatte Dein Mann denn früher, eventuell für eine andere Erkrankung, schon mal Chemo oder beruflich hohe Belastungen mit toxischen Stoffen? Aber eigentlich ist es ja alles Spekulation. Sicher macht es Sinn, das Ergebnis der Knochenmarkspunktion abzuwarten. Das wird ja sicher bald da sein. Die Frage, ob eine Verschlechterung des Knochenmarks in so kurzer Zeit sein kann, solltest Du auf jeden Fall dem Arzt stellen. Man muss aber auch bedenken, dass die Entnahme des Knochenmarks immer nur die Entnahme einer ganz kleinen Stelle ist, wenige Zentimeter daneben kann das Ergebnis anders aussehen. Sicher wird man nun aber noch zusätzliche genetische Untersuchung von dem Punktat machen, um herauszufinden, was die Ursache ist.
Bis dahin wünsche ich Euch starke Nerven und gute Besserung für Deinen Mann.

Liebe Grüße
Ma

Hallo an Alle,
ich lese als Angehörige schon einige Zeit fleißig mit und das Profil ist auch angelegt. Bisher hatte ich das Gefühl, es wird wieder - auch weil es immer hieß, das ist gut behandelbar. Obwohl mein Mann seit der Diagnose im März 2020 schon eine Menge mitgemacht hat. Die drei Operationen an der Wirbelsäule und die Induktionsphase (DSMM XVII) hat er relativ gut überstanden. Jetzt sollte im Dezember die Hochdosistherapie mit Melphalan und Stammzellen Rückgabe erfolgen. Am Tag der Hochdosischemo stellte sich heraus, dass er deutlich zu wenig Thrombozyten hatte (15.000), die Behandlungen wurden gestoppt. Mit 3 Tagen Kortison Infusionen wurde keine Verbesserung erzielt. Es wurde eine Knochenmark Biopsie gemacht und er bekam eine Spritze (Romiplostim) und Thrombozyten Konzentrat Spende. Das Ergebnis der Biopsie steht noch aus. Die Thrombozyten waren nach der Behandlung dann auf 42.000 (22.12) und fallen seitdem täglich, 23.000 (28.12.)
Seit heute ist er stationär, hat Zometa bekommen und auf die Thrombozyten Spende wird gewartet.
Inzwischen sind wir sehr beunruhigt, ich bin wirklich verzweifelt. Die Biopsie als Vorbereitung für die Hochdosistherapie im November hatte nur 2 % Infiltration gezeigt (zu Beginn 40%)
Kann es sein, dass sich innerhalb 4-5 Wochen eine extreme Verschlimmerung ergibt und die Thrombozyten deshalb so gering sind.
Als Verdacht steht noch MDS oder toxische Knochenmarkschädigung.
Kennt das von euch jemand?
LG Gabi