Günter2 schrieb:

Heike-Zi schrieb: ...
Hat schon jemand Erfahrung mit Carfilzomib?

Ich habe 5 Behandlungen hinter mir und habe schon extreme Neb, enwirkungen (kardiologisch vermutlich).
Die Ärzte sagen laut EKG und Blutwerte sei alles in Ordnung.
LG

Ich hatte nach meiner gestrigen Carfilzomib-Infusion überhaupt keine Nebenwirkungen festgestellt. Ist das
Carfilzomib eventuell nicht der Auslöser für die massiven Beschwerden die ich zuvor hatte (starke Brustschmerzen beim Treppensteigen, schwarz vor den Augen, leicht schwindelig, Kurzatmigkeit,...), sondern das Paracetamol das ich gestern weggelassen hatte?

Liebe Heike,

das erinnert etwas an meinen Fall.
Ich hatte vom Daratumumab bei der ersten Gabe am Abend Schüttelfrost bekommen und ab dem 2. Tag der Einnahme von Revlimid 15 mg Fieber.
Als ich die zweite Gabe Daratumumab bekommen sollte, ging es mir nicht gut, der HB-Wert war so viel unter der Norm, das eine Transfusion notwendig war.
Die ging aber erst am nächsten Tag wegen der Vorbestellung.
Meine Ärztin schwankte, ob sie evtl. das Dara erst am nächsten Tag geben sollte, entschied sich aber dagegen.
Mir stand offenbar der Schreck über die Entscheidung so ins Gesicht geschrieben, dass meine Ärztin mit meiner Entscheidung einverstanden war, das Dara erst am nächsten Tag zu geben.
Als ich am nächsten Tag in die Praxis kam, hieß es gleich, dass die Antikörpergabe nicht möglich wäre wegen hohen CRP-Wertes (70).
Ich bekam nur die 2 Beutel Blut. Das Revlimid wurde vorläufig abgesetzt. Antibiotika habe ich keine bekommen.
Mein Körper konnte sich gut erholen. Heute war der CRP-Wert bei 40. Ich bekam das Daratumumab und habe es heute ohne Schüttelfrost vertragen.
Übermorgen soll das Revlimid weiter genommen werden.
Ich bin froh, dass meine Ärztin mit sich reden lässt und nicht stur an ihren Entscheidungen festhält.
Es erscheint mir wichtig, auf das eigene Bauchgefühl zu achten.

Lasst Euch wegen des Nicht-Anschlagens der Behandlung nicht entmutigen. Es gibt noch andere Behandlungsmöglichkeiten.

Alles Gute für Deinen Mann und herzliche Grüße

Gerda

Heike-Zi schrieb: Hallo ihr Lieben,
in einem anderen Threat ( Irrtümlich unter MGUS eingestellt) habe ich bereits berichtet, dass es meinem Mann nicht gut geht.
Die Leichtketten steigen wieder (trotz Revlimid und Daratumumab) und gleichzeitig sind die Entzündungswerte in die Höhe geschossen (CRP>200), Leukozythen nur noch 2,7 und Thrombozythen nur noch 19000 und hohes Fieber.

Ich mache mir extreme Sorgen.

Bisher wurde die Ursache für diese Infektion noch nicht gefunden. Die AB haben bisher auch nicht gewirkt.
Medikamente gegen das Myelom wurden abgesetzt um das Immunsystem nicht weiter zu unterdrücken.

Bei mir hat Carfilzomib in Verbindung mit Revlimid und Dexamethason in der Induktionstherapie extrem gut angeschlagen. Ich hatte kaum Nebenwirkungen ( eher vom Revlimid). Heute wird ja teilweise die Viererkombination ( mit Daratumumab) als sehr erfolgversprechend auch ohne Hochdosischemo angeboten ( z.B. Im Uke). Einfach mit den Onkologen einmal über diese Option sprechen. LG Jo

Heike-Zi schrieb: ...
Hat schon jemand Erfahrung mit Carfilzomib?

Ich habe 5 Behandlungen hinter mir und habe schon extreme Nebenwirkungen (kardiologisch vermutlich).
Die Ärzte sagen laut EKG und Blutwerte sei alles in Ordnung.
LG

Solche unqualifizierten Aussagen sind nicht schön und man vergisst sowas eben auch nicht mehr so schnell.
Ich wünsche ihrem Mann alles erdenklich Gute.

Grüße Ina

Ihr Lieben,
ich danke euch so sehr für eure aufbauenden Worte.
Als ich das gestern mit dem Hospiz geschrieben und gesendet hatte, war ich mir unsicher ob das richtig war, oder ob ich andere damit nur verunsichere.

Anscheinend ist das aber wohl kein Einzelfall, wie Undine schon geschrieben hat.
Ja, was diese Aussage mit einem macht. Gut dass du den Kampf gleich wieder aufgenommen hast liebe Undine.

Zum Glück ist mein Mann immer noch sehr positiv und ihn hatte die Aussage offensichtlich weniger belastet als mich. (Hat er mir jedenfalls so gesagt)

Wir geben nicht auf und kämpfen weiter. Freuen uns über kleine Fortschritte und hoffen so sehr, das vielleicht ja doch einmal etwas entwickelt wird, was diese Krankheit dauerhaft heilt.

Passt gut auf euch und eure Lieben auf.
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.
LG
Heike