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Franziska123 antwortete auf Progress mit extramedullären Raumforderungen
07 Nov. 2020 21:57
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    08 August 2018
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Liebe Undine,

da bin ich aber froh und es freut mich sehr, das du weniger Schmerzen hast.
Auch wunderbar,das das Revlimid anschlägt. Jetzt hast du so zu sagen alles
etwas im Griff und kannst dich wieder dem Leben zuwenden und nun noch mit
einem Enkelkind. Das bringt Freude und Lachen zurück und lässt dich einiges "vergessen"
für viele Stunden.....

Ja das mit Dauertherapien ,da habe ich mir genau die gleichen Gedanken gemacht. Wenn IGG
z.B. beim Zielwert ist,sprich Norm wird weiter therapiert und dann der Wert soweit zurück geht,das
wiederum dann wieder etwas anderes gegeben werden muss????? Unsere Onkologin antwortete bei der
leisen Frage,ob man denn nicht irgentwann wieder reduzieren könnte, nein ,dann steigen sofort die Myelom-
zellen!!! Wie will sie das denn wisssen? Wenn man z.B. mit 15mg therapiert und wenn die Werte im Normbereich
angelangt sind,dann müsste man doch reduzieren können. Zumindestens das hat sie in Aussicht gestellt irgentwann...

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit und jetzt weiß ich ja das es einigermaßen gut geht bei Dir.


Liebe Grüße

Jeanny

07 Nov. 2020 20:54
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Liebe Undine,
das freut mich, dass es dir wieder etwas besser geht und du einige deiner Probleme in den Griff bekommen hast.
Schön, dass du jetzt ein Enkelkind hast. Kinder lenken einen ab.
Ich wünsche dir noch ganz viel Zeit mit deinem Enkelkind.

LG
Heike

07 Nov. 2020 11:23
  • UndineD.
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    01 August 2026
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Liebe Jeanny,
du hast recht, wenn man Probleme hat, schreibt man hier hilfesuchend, wenn es besser geht, hört (liest hier) keiner mehr etwas. Da bin ich nicht besser als die Anderen.
Mir geht es insgesamt besser. Arm u. Schulter sind ja nun nach Monaten mit schlimmen Schmerzen endlich diagnostiziert- wie ich an anderer Stelle schon mitteilte: Schleimbeutelentzündung u. Kapselriss. Hat nichts mit MM zu tun, eher mit Verschleiß. Behandlung mit Kortisonspritzen geht z. Z. nicht, wegen unbedingt notwendiger Blutverdünner. Also weiter mit AKU und dem PRIVATEN Mittel PEA, was mir sehr gut hilft. Kommentar meiner Onko: wenn es hilft, dann weite so. Zusätzlich Entzündungshemmer Diclo- sehr sparsam, soll sich auch nicht mit Blutverdünnern vertragen.
Nun, wo ich noch wenig Probleme mit der Schulter habe, üble Blasenentzündung mit Antibiotikum ausgeheilt wurde, die eiternde Stelle am Rücken langsam besser wird- habe ich außer MM kaum Beeintächtigungen (makaber)! Bin im 3. Zyklus Rev, es geht z.Z. , habe wohl immer Angst vor Thrombose u. Embolie. Durchaus begründet, die Blutgerinnungswerte werden schlechter u. die Luftnot häufiger.
Meine IGGs u. Gammazacke, was meine Krebswerte sind, befinden sich nun gut in der Norm. Wie schon erwähnt, ist eine Dauertherapie für mich nicht denkbar. Wollen die Ärzte denn diese Werte ganz auf Null haben? Ich meine, IGG von 7-16 ist doch normal, Gamma bis 18, warum dann noch weiter? Klar, wenn ich jetzt aufhöre, würden sie schnell oder langsam wieder ansteigen. Das muss ich noch mal besprechen, letztens fiel meine Onko fast vom Stuhl, als ich von Aufhören sprach.
Momentan habe ich hier nicht geschrieben, da privat sehr viel Aktion war. Ich habe nun endlich ein Enkelkind, wenn auch nicht genetisch, aber Kind ist Kind. Dadurch habe ich wieder ein Ziel, ich möchte gerne noch so viel wie möglich für das Kind tun und mit ihm erleben.
L.G.
Undine

Franziska123 antwortete auf Progress mit extramedullären Raumforderungen
06 Nov. 2020 23:26
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Liebe Undine,


du bist immer aktiv hier und im Moment nicht.Musst du ja auch nicht.
Aber wie geht es Dir? Hoffentlich gut soweit.


GLG Jeanny

11 Okt. 2020 12:29
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Danke euch allen für die lieben Wünsche u. Tipps!
Ich habe deutlich weniger Schmerzen im 2. Zyklus, z. Z. etwas unangenehme Beinkrämpfe. Ist das nur eine NW vom REV, oder bahnt sich wieder Thrombose u. Embolie an? Ich bekomme auch schlechter Luft. Das macht mir schon Angst.
Meine Armschmerzen haben sehr nachgelassen, bekomme jetzt AKU dagegen. Das MRT kommt noch, wir möchten schon wissen was da los ist.
Aktuell habe ich eine schlimme vereiterte Stelle am Rücken. Kann da selbst nicht hinkucken und spüre es kaum, da diese Abteilung taub ist seit der letzten OP. Dadurch ist es so spät aufgefallen. Der Arzt hatte befürchtet, es käme von innen, wäre eine Katastrophe, wenn das Gestell im Rücken eitern würde.
Es ist aber wahrscheinlich nur dadurch entstanden, dass ich die Haut dort verbrannt habe durch ein zu heißes Körnersäckchen. Ich wusste nicht, dass man bereits bestrahltes Gewebe nicht mit Hitze behandeln soll. Nun, wieder was gelernt. Ich hoffe, es wird weiterhin besser.
L.G.
Undine

Franziska123 antwortete auf Progress mit extramedullären Raumforderungen
28 Sep. 2020 21:44
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Liebe Undine,

hier nochmal...

das ist doch wenigstens etwas, weniger Schmerz.
Wie du schreibst,hast du jetzt Pause und alles "erholt" sich etwas.
Ich muss es immer wieder schreiben. Schmerzen überall zu Beginn mit
Revlimid. Bauchschmerzen/Krämpfe ,Durchfall usw.
Die Schmerzen sind "gut" laut Ärztin, es tut sich was im gesamten Körper.
Zelluntergang! Es wird mit der Zeit besser. Also deute es ersteinmal als"gutes" Zeichen.
Bla bla leicht gesagt,wenn es schmerzt. Mir tut das so leid,das ihr alle leiden müsst.

Ich habe das Dexa so verflucht,aber mittlerweile bei der richtigen Dosis angelangt,denke
ich schon,das es die Nebenwirkungen etwas lindert und natürlich mit dazu beiträgt die
Werte zu drücken. Hoffentlich kannst du es lange nehmen,es richtig gut wirkt und die
Nebenwirkungen besser werden mit der Zeit. Ich denke an Dich..

Liebe Grüße
Jeanny