Hallo Christian, Habe vor 6 Jahren meine Diagnose bekommen (MM an insgesamt 12 Stellen). Habe mir mit der Unterstützung meiner KK die in Niedersachsen hierfür infragekommende Klinik (Klinikum Oldenburg) ausgesucht.
Nach den umfäglichen Vortersuchungen wurden bei mir die entsprechende Menge Stammzellen gewonnen und in drei Tranchen tiefgefroren.
Ich erhielt insgesamt 2 x Hochdosisschemo (Mepalan) und 2 x Stammzellen mit jeweiliger 4 wöchiger Isolation.
Leider ohne Erfolg. . . . .die Leichtketten stiegen an. Dann erhielt ich die Therapie mit Revlimid mit wechselndem Erfolg. Die Beschwerden / Nebenwirkungen hielten hielten sich im Rahmen sodass ich behutsam Sport treiben konnte.
Nunmehr jetzt Ende des 6. Jahres melden sich die Plasmazytome schmerzhaft. Habe bisher 50 Bestrahlungen bekommen in Verbindung mit täglich Imnovid 3mg und 1 x monatlich Elotuzumab mit Dexametason. Meine Leichtkettenwerte sind seit drei Monaten auf einem niedrigen Stand von 3,5 und ich hoffe es bleibt noch einige Zeit so.
Nebenwirkungen sind allgemein gering.
Gruß
Rainer

Hallo Christian,
Wollte mal nachfragen, ob du mit der Therapie begonnen hast und für welches Therapie Schema du dich entschieden hast.

Gruß Marion

Hallo Christian,
ich kann dich gut verstehen.
Bei meiner Erstdiagnose 1.2016 waren meine Knochen völlig zerbröselt,
meine Nieren waren kurz davor, den Dienst einzustellen und es drohte Querschnittslähmung ab Hals !
Wenn ich nicht so feige gewesen wäre, dann hätte ich mich umgebracht.
Gott sei Dank bin ich zu feige gewesen...
Deine Nieren erholen sich wieder, wenn die Leichtketten sinken.
Ich glaube - nach meinem medizinischen Kenntnisstand - gar nicht, dass du da was reißen
kannst mit Ernährung.
Daran liegt es ja nicht. Es sind die Leichtketten ( vermutlich hast du auch Leichtkettenmyelom, so wie ich ?),
die deine Nierenkanäle verstopfen, denn die sind nierengängig.
Bei mir hörte das Nierenproblem ( ich hatte bereits eine nächtliche Polyurie, habe also literweise Flüssigkeit ausgeschieden nachts )
während des ersten Behandlungszyklus schlagartig auf - wobei ich die erste Variante der dir vorgeschlagenen Behandlung erhielt
( entspricht der HD6 Studie ).
Wichtig ist, dass du jetzt ganz schnell mit der Behandlung beginnst - bevor deine Nieren versagen.
Schau dir mein Profil an und meine Antwort bei Karstens Thread an- vielleicht macht dir das Hoffnung.
Ich habe übrigens ein Jahr gebraucht, das Damolesschwert der unheilbaren Krankheit zu überwinden und mir zu vergegenwärtigen,
dass ich heute lebe und heute gesund bin.
Und was morgen kommt, das wissen wir letztlich alle nicht.
Ibu oder Ähnliches (Diclofenac z.B. oder alle Substanzen aus dieser Klasse ) solltest du wirklich nie mehr einnehmen.
Das ist wirklich Gift für die Nieren.
Alles Gute für Dich.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Chrsitian

erstmal willkommen hier im Forum.

Den Schock Diagnose Krebs mussten wir alle erst einmal verdauen und das dauert seine Zeit.
Ein erster Schritt dazu ist die Krankheit und auch die resultierende Therapen zumindest in den Grundlagen zu verstehen. Hier im Forum findest Du das Patientenhandbuch Multiples Myelom der Uniklinik Heidelberg, das solltest Du Dir mal in aller Ruhe durchlesen.
www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...ueren-und-links.html

Vor der Therapiewahl, sollten alle diagnostischen Befunde vorliegen um den besten Weg zu finden. Es gibt die Möglichkeit an Studien teilzunehmen und die Teilnahme wird oft empfohlen. Studien bieten den Vorteil neue Medikamente und Therapien zu erhalten die für die Erstbehandlung noch nicht zugelassen sind. Die Medikamente und Verfahren die bei Erstlinienstudien eingesetzt werden, wurden schon bei länger Erkrankten und mehrfach vorbehandelten Patienten getestet, sie sind in aller Regel auch für diese Patientengruppen zugelassen und haben ein entsprechend hohes Sicherheitsprofil.

Bei angegriffenen Nieren ist Ibuprofen das Schlechteste was man seinem Körper antun kann. Am Besten entsorgst Du Deine Tropfen, bei Bedarf gibt es andere bessere Schmerzmittel.

Moin Christian,

die Diagnose MM ist natürlich erstmal ein Hammer - keine Frage.
ABER: sie ist eben auch kein Todesurteil in absehbarer Zeit - zumindest nicht für einen Großteil der Betroffenen.
UND: Mit den heutigen medizinischen Möglichkeiten lassen sich durchaus die nächsten Jahrzehnte erleben.

Du schreibst von einem Onkologen ...
Für die fachliche Begleitung des MM ist ein Hämatologe sinnvoll. Die gibt es leider nicht überall, so ist ggf. auch eine Uni-Klinik mit entsprechender Ambulanz eine gute Alternative.

Vor 10 Jahren sah das Schema bei mir ähnlich aus, allerdings mit anderen Medikamenten und solange es sich um eine autologe Stammzelltransplantation (eigene Stammzellen) handelt, ist die Sterblichkeit bei unter 75-jährigen quasi zu vernachlässigen - allerdings ist mein Kenntnisstand dazu 10 Jahre alt.

Gibt es denn Alternativen zu dem von dir dargelegten Behandlungsplan?

Beste Grüße
Markus

Hallo Christian,

Das können wir hier alle nachvollziehen, es ist immer ein Schock so eine Nachricht zu bekommen, Krebs , Multiples myelom.
Du musst dich nochmal mit deinen Ärzten besprechen,es ist schwierig sich in einer neuen schwierigen Situation sich für die eine Oder andre Therapie zu entscheiden. Du kannst ja mal in mein Profil schauen, da kannst du sehen welche Therapie ich hatte. Es wäre schön wenn du dein Profil ausfüllen würdest.

Wünsche dir alle gute
Marion