Hallo Markus, danke für Deine vielen Anregungen. Bei den Medikamenten muss ich mich erst Mal reinfuchsen.
Aber das mit dem Abnehmen.....herzlichen Glückwunsch Dir!.... 10 Kg das ist was....
Ich hatte mich grad eben auch mit dem Intervallfasten beschäftigt und Du warst jetzt das I-Tüpfelchen, dass ich es jetzt auch den 3. Tag schon mache.
Meine Nebenwirkungen mit Dara und Cortison sind/waren, dass ich die beiden ersten Tage nach der 5stündigen Infusion sehr aufgedreht bin und nachts im Bett steh,
und irgendwann gegen 3 Uhr den Kühlschrank geblündert habe....alles andere egal....Essen half mir zur Ruhe zu kommen.
Dann Tag 3-5 schlug meine Stimmung auf Trübe Tasse.... und dann war ich wieder wie meine Seele so ist mit ohne.....
Für heute liebe Grüsse
Maria

Moin Maria,
bin zwar mal wieder neu im Forum, da ich Ewigkeiten hier nicht drin war, aber habe auch schon 10 Jahre Spaß hinter mir. Wollte eigentlich etwas zum Thema DARA nachlesen - das kommt noch.

Bei dem Dara kann ich noch nicht mitreden, das startet bei mir erst demnächst. Dafür habe ich andere Medikamentencombis hinter mit, die in deiner Biografie noch nicht zu finden sind.
Da ich diese so gut vertragen habe, dass ich weiterhin meiner Vollzeitberufstätigkeit nachgehen konnte, würde ich diese jederzeit einer PBSZT vorziehen. Das waren:
- Velcade (Bortezomib) mit Dexa/ Verabreichung Subkutan
- Kyprolis (Carfilzomib) mit Dexa/ Verabreichung intravenös
Carfilzomib wurde Anfang 2017 neu zugelassen - so zumindest war die damalige Aussage des behandelnden Hämatologen der MHH. Insbesondere dieses war bei mir ohne nennenswerte Nebenwirkungen verlaufen, von einem kleinen Leistungsdurchhänger zwei Tage nach der letzten Behandlung mal abgesehen.

Falls du auf der Suche nach einer zweiten Meinung sein solltest, im UKE Hamburg arbeitet mit K. Weisel eine der wenigen der absoluten Überflieger im hämatologischen Bereich. Aufgrund der Therapieumstellung hatte ich dort kürzlich ein sehr gutes Gespräch.

Apropos Gewichtzunahme:
Seit 08/10 bin ich zum Intervallfasten 16/8 übergegangen - allerdings nur an 5 von 7 Tagen. Am WE habe ich pausiert, da es nicht in den Familientagesablauf passt.
Trotz Diabestes Typ 2 und Schilddrüsenunterfunktion konnte ich in einem Jahr mein Gewicht um 10kg reduzieren. Das sind zwar keine Wunder, aber da man ja alles weiterhin essen kann, sollte es auch keine Unterversorgung von Nährstoffen geben.

Vielleicht ist ja der ein oder andere Punkt für dich dabei.

Beste Grüße vom Weltvogelpark
Markus

Hallo Miregal,
ich freue mich über Deine Meldung. Gleichzeitig, muss ich schon sagen bin ich bestürtzt, wie selbstverständlich mit Genmanipulation umgegangen wird.
Mir macht das erstmal Sorge. Ich habe keine Ahnung, - und wer hat die den schon was diese Genmanipulation noch so in meinem Körper unternehmen
kann.
Wie siehst Du das?

mit lieben Gruß Maria

Ich habe noch kein Dqra bekommen, aber die spannende Frage ist doch, mit was du vorbehandelt werden sollst vor der Hochdosis-chemo/Stammzellentherapie.
Du kämst vermutlich für die neuen Car-T Zellstudien in Frage, das ist sozusagen ähnlich einer Stammzellmobilisierung und Rückinfusion deiner genmanipulierten Zellen.

Hallo Ihr Lieben,

wie Ihr in meinem Profil genau sehen könnt, hatte ich bereits 2 x eine Stammzellenbehandlung mit gutem Erfolg.(2007 und 2012)
Nun nach über 2 Jahren Dara stellte sich wieder der Immunfixationswert auf possitiv. D.h. Dara trägt mich nicht mehr.
Ich wurde darauf Aufmerksam gemacht,dass ich doch nocheinmal für eine Stammzellenbehandlung in Frage kommen würde.
Hat jemand von Euch in dieser Richtung Erfahrung, allso nach so langer Zeit abermals eine Stammzellenbe.?
Und dann habe ich gelesen es gibt in Ausnahmefälle Menschen bei denen MM heilbar ist.
Gibt es jemanden unter Euch der noch im Forum geblieben ist und uns gerne was davon erzählen möchte?
Ich persönlich spühre dass es bei mir wider los geht, mit Rippen brüchen, mit Knochenschmerzen..... kenn das ja schon zu genüge....
und bin noch ungewiss welche Therapie, bzw. ob ich mich nochmal auf die ansträngende Prozedur mit Stammzellen einlassen will....
Die Alternative ist mein leben lang weiter eine Erhaltungstherapie mit Nebenwirkugen, mit Gewichtzunahme.... auch nicht so rosig....
Ich freue mich schon über Eure Erfahrungen
Eure
Maria