Hallo Pistazie,
ich verstehe deine Hilflosigkeit und Angst nur zu gut.
Ich bekam die Diagnose MM im Juli 19 und sofort begann die Standardbehandlung...Bestrahlung im KH, dann 4 Monate ambulante Chemo, danach direkt Hochchemo mit autologer 1.Stammzellentransplantation im Dez19, sowie der 2.Stammzellentransplantation im März 20.
Es ist sicherlich so (wie schon oft erwähnt), daß die körperliche und psychische Verarbeitung der Krankheit und der Behandlung von Person zu Person völlig unterschiedlich ist.
Ich bin ganz gut zu Recht gekommen.....achte darauf, nicht zu viel an Gewicht zu verlieren, in Bewegung zu bleiben ( ich habe einen kleinen Hund, der halt raus muss), dich gut zu informieren und fragen,fragen,fragen .
Neben all dem ......verbringe Zeit mit Menschen, die liebevoll und freundlich sind und achte selbst fürsorglich auf deine Grenzen.
Die Behandlung und deren Nebenwirkungen machen häufig schlapp und müde......ok! Dann ruhe dich aus und unterstütze deinen Körper bei der harten Aufgabe, die ihm bevorsteht .

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Heike,
genau das meine ich.
Dein Mann ist dann leider auch so ein Patient, bei dem die HD u. Stz nur knapp ein Jahr gehalten hat. Und wenn man dann noch bedenkt, dass viele sich bis zu 1/2 Jahr davon erholen müssen....
Es ist eben leider nicht so einfach wie es manchmal dargestellt wird, man macht diese Prozedur durch, und dann ist man quasi geheilt und lebt viele Jahre ohne Therapie...schön wärs ja.
Jeder muss jederzeit für sich abwägen, und wie du schreibst, immer hinterfragen.
Ich habe vor dem MM auch ohne harte Medikamente gelebt, möglichst mit Naturmitteln. Leider reicht das bei MM nicht aus. ich habe mir damals sogar eine Zweitmeinung geholt, in einer Klinik die bekannt ist für alternative Behandlung. Da sagte man mir das Gleiche wie überall, leider braucht es bei MM eine chemische Behandlung, ales andere kann nur ergänzend sein. Da ich meinen Körper kenne, vor allem meine Überempfindlichkeit gegenüber Medis, war für mich schnell klar, dass ich so wenig wie eben möglich an Chemo annehme.
Euch auch allea Gute
Undine

Hallo Pistazie,
ich kann deine Angst sehr gut verstehen.
Bei meinem Mann wurde die Krankheit Anfang 2018 diagnostiziert.
Als dann als einzige Therapieoption das Wort Chemotherapie fiel, war das für mich (immer eher auf Naturheilkunde gesetzt) ein Schock. Dann las ich, dass Chemotherapie bei Krebserkrankungen des Blutes durchaus Sinn macht.

Mein Mann bekam im Sept. 18 HD und Szt., leider stiegen aber bereits im August 2019 die Leichtketten, sodass er nun eine Therapie aus Daratumumab, Revlimid und Dexamethason bekommt.
Wie meine "Vorredner" bereits geschrieben haben, ist das MM bei jedem Patienten anders.

Bewegung (wenn möglich), positiv denken und eine gesunde Ernährung sind sicherlich immer gut. Du solltest deine Gesundheit (bzw.Krankheit) nicht nur in die Hände der Ärzte legen, sondern immer auch Dinge hinterfragen.
Ich wünsche dir alles Gute
Heike

Was macht man, wenn keine SZT möglich ist. (Für Freunde der englischen Sprache)

Mein Onkologe richtet sich immer nach amerikanischen Vorbildern, die ja oft einige Jahre voraus sind. Die neueste amerikanische Position während der Coronakrise gibt dieser Artikel gut wieder:

www.ascopost.com/issues/may-10-2020/mana...e-covid-19-pandemic/ Prof. Ola Landgren, MD, PhD, New York

Interessant für Patienten mit Niereneinschränkung (verursacht durch hohe Leichtketten-Werte):

"Other options beyond KRd are the older combination therapies, including the aforementioned VRd regimen, as well as bortezomib, cyclophosphamide, and dexamethasone (CyBorD). We reserve CyBorD for patients with renal failure, and we consider VRd for patients with underlying cardiac disease. For both VRd and ­CyBorD, we give subcutaneous bortezomib once a week."

Also im Normalfall Kyprolis-Revlimid-wenigDexamethason (KRd) ansonsten die älteren Dreifach-Therapien Velcade-Revlimid-wenigDexamethason (VRd) und CyBorD. CyBorD für Patienten mit Nierenversagen. VRd statt KRd wird in Betracht gezogen bei begleitenden Herzkrankheiten. Sowohl bei VRd als auch CyBorD wird Bortezomib (=Velcade) subkutan einmal wöchentlich gespritzt.

Denn leider kann es bei 2 mal wöchentlich Bortezomib intravenös zu dauerhaften Neuropathien kommen. Aber bei vielen Leichtketten-Patienten reicht ja sogar Kd bzw. Vd einmal wöchentlich durchaus.

Eine weitere Alternative zu dem bewährten KRd/VRd-Schema ist Daratumumab

The DRd (daratumumab, lenalidomide, dexamethasone) regimen is U.S. Food and Drug Administration–approved for nontransplant patients and, in my experience, is a great alternative to VRd. DRd does not cause peripheral neuropathy and chronic pain and tingling, which commonly occur in patients receiving bortezomib. Indeed, DRd is quite effective and well tolerated. 

Aber man sitzt viel länger beim Arzt.

Hallo Mapoli, vielen Dank für deine Antwort. Wollte einen Termin bei meinem Onkologen und bekomme einen am 22.6...…..na prima....
Habe die letzten werte jetzt an meinen Hausarzt schicken lassen und werde die mir dort abholen. und gleichzeitig morgen nochmal beim Onkologen anrufen,
vlt,kann er mir auch zurückrufen. Werde mir die Seiten mal anschauen, ich habe bisher eben auch noch fast nie eine chemische Arznei gebraucht, sonderm immer homöopathisch behandeln lassen, das macht es mir noch schwerer, wenn ich daran denke, was da an Chemie durch meinen Körper läuft. Demnächst fülle ich mein Profil aus, dann kann man vlt. mehr sagen. Irgendwie habe ich auch noch ein kleines technisches Problem hier......schönen Tag u. lg P.

Ich halte es grundsätzlich für bedenklich, wenn jemand- auch wenn es in diesem Fall Prof. Einsele ist- klare Ausagen zur Überlebenszeit macht!
Wie Markus hier schrieb:
"Aktuell gibt Prof. Einsele von Würzburg folgende durchschnittlichen Überlebenszahlen Zahlen an:
- Therpaie ohne Stammzellentranspantation 7 Jahre
- Therpaie mit Stammzellentransplantation 12 Jahre"
Wir haben hier schon viele Mitpatienten erlebt, die sehr kurz, oft wenige Monate oder 1-2 Jahre, nach der Stammzellentransplantation leider verstorben sind. Und hier im Forum gibt es schöne Beispiele dafür, dass Patienten viel länger leben als man Ihnen anfangs prognostizierte. Und und und..... man macht da jedenfalls immer eine Rechnung mit mehreren Unbekannten. Ich bezweifele stark, dass irgend jemand hierzu eine verbindliche Aussage machen kann. Es sollte immer eine Einzelfall Entscheidung sein. Natürlich ist das gerade für einen neuen noch unerfahrenen MM-ler schwierig. Und wie ich oft so mitbekomme hier, sind sie schon voll in der Hochdosis/ Stammzellentranspantation bevor sie den ersten Schock der Diagnose überwunden haben. Ich denke, manch einer wird da überrumpelt, obwohl es- fast immer- nicht auf einige Tage oder Wochen ankäme. Wenn es so einfach wäre, dass man jedenfalls MIT 5 Jahre länger lebt als OHNE, dann würde das wohl jeder machen.
Es kommt dann noch ein entscheidender Punkt hinzu: Nämlich WIE der Patient die längere Lebenszeit lebt!!!
Wenn jemand 10 Jahre hart therapiert wird, hat er 10 Jahre gelebt- aber vielleicht hat es auch viele OPs, viele Schmerzen, schreckliche NW, und vegitierte eigentlich nur noch. Ich sage immer: Wenn man noch atmet, heißt das für mich nicht, dass man noch lebt. Dazu gehört ein Mindestmaß an Lebensqualität, welche bei jedem anders sein mag.
ICH BIN MEDIZ. LAIE UND SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNL. MEINUNG/ ERFAHRUNG!
Ich wünsche jedem die für ihn richtige Entscheidung.
L.G.
Undine