Hallo Jessi,

lieben Dank für die Infos. Einiges war mir ja zu Revlimid bekannt, da ich es bereits als Vortherapie vor der autologen SZT erhalten habe.
Ich habe es eigentlich gut vertragen und keine Nebenwirkungen bis auf die trockene Haut gemerkt. Allerdings hatte ich Sorge, dass das Medikament als Erhaltungstherapie nicht richtig wirkt, da ich es ja bereits vorher schon bekommen habe.
Aber ich bin jetzt nach Antworten aus dem Forum etwas beruhigter und werde alles auch nochmal mit meinen Onkologen besprechen. Alles Gute auch für deinen Vater.

Viele Grüße
Silly

Hallo Klaus,

ich danke dir für deine Worte. Es beruhigt mich, das Ganze etwas gelassener zu sehen.
Ich bin halt nach der gesamten Vorgeschichte etwas sensibel.
Klar sind meine Werte deutlich gesunken. Die waren ja wirklich extrem hoch und dass bei einem Zufallsbefund.
Selbst die Hämatologin war damals überrascht, da ich ja eigentlich gar keine Beschwerden hatte.
Nun hoffe ich, dass sich alles stabilisiert und ich etwas Ruhe bekomme.

Viele Grüße
Silly

Hallo Silly,

Mein Vater nimmt jetzt seit bald einem Jahr auch Revlimid (allerdings 15 mg durchgehend) und hält seit dem auch seine CR seit der HD Chemo. Er verträgt es ganz okay aber hat mit folgenden Nebenwirkungen zu kämpfen:

- Infektanfälligkeit vor allem im Winter -> Er bekommt deshalb jetzt seit knapp 2 Monaten Immunglobuline und setzt bei Infekten Revlimid auch immer sofort ab.
- Niedrige rote und weiße Blutkörperchen -> Wird bei jeder Kontrolle beobachtet
- Müdigkeit
- Ab und zu Probleme mit der Verdauung -> Versucht mit Blaubeeren und Heilerde gegenzusteuern
- Trockene Haut -> Er cremt viel ein, ab und zu auch mit einer leicht kortisonhaltigen Lotion wenn es sehr schlimm ist.

Zum Alter, er ist 61 und bekam die Diagnose September 2018. In der Induktionstherapie bekam er 2 Zyklen VCD danach ist er auf Empfehlung des Arztes auf VRD umgestiegen.

Zu den Alternativen, mir ist Velcade in der Erhaltung noch bekannt, allerdings wird diese eher bei Hochriskiopatienten eingesetzt, bitte korrigiert mich wenn ich hier falsch liege.

Falls du die PDF noch nicht kennst, unter dem folgenden Link bekommst du auch noch einen guten Überblick zum Thema Revlimid.

www.myelom-deutschland.de/wp-content/upl...imid_Lenalidomid.pdf

LG und alles Gute
Jessi

Hallo Silly,
schade, dass noch kein anderer auf deinen Beitrag geantwortet hat. Ich will mal versuchen, auf dein Problem einzugehen.

Soweit ich deinem Profil entnehmen konnte, sind deine Werte seit der Erstdiagnose im Rahmen der Therapie ja drastisch gesunken. Dies ist ja ein klares Zeichen, dass die Therapie insgesamt, auch wenn es zwischendurch immer leichte Erhöhungen der Werte gab, sehr gut angesprochen hat. Insofern solltest du optimistisch in die Zukunft schauen. Auch solltest du zur Beurteilung des Therapieerfolges auch erst einmal die s.g. 100 Tage abwarten. Die Blutbildung benötigt nach einer solchen Therapie einige Zeit, um sich zu stabilisieren.

Die geplante Erhaltung mit Revlimid 10mg wird dafür sorgen, dass du m.E. das jetzt erreichte Ergebnis für einen langen Zeitraum stabilisieren kannst. Auch wirst du ja weiterhin engmaschig kontrolliert und sofern es dann erforderlich sein sollte, kann man gegensteuern. Du hattest ja bei Initialisierungstherapie VCD, als kein Revlimid. Nach der Umstellung hast du dann erst Revlimid zusammen mit Dara bekommen. Dabei sind die Werte zwar nach 3 Zyklen auch wieder leicht gestiegen, aber erstens gibt es immer leichte Schwankungen und nach einer HD ist die Situation völlig anders zu bewerten.

Ich kann deine Sorge verstehen, aber du solltest dir im Augenblick keine negativen Gedanken machen. Warte die weitere Entwicklung ab, aktuell ist es definitiv noch zu früh für eine eindeutige Beurteilung.

Ich drück dir die Daumen und wünsche dir eine lange Remission. Vielleicht meldet sich ja noch jemand anderes aus dem Forum.

Gruß
Klaus

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
zwischenzeitlich liegen nach meiner Erstdiagnose im März / April vergangenen Jahres einige Therapien hinter mir. Es war nicht immer leicht, da mein Myelom scheinbar nicht so wie erhofft auf die Therapien ansprach. 1. Therapie mit VCD und Anstieg der Werte im 4. Zyklus, danach Therapieumstellung auf Dara/Rev/Dex zum 3 Zyklus auch wieder leichter Anstieg der Werte. Manchmal war ich kurz vorm aufgeben, aber dann dachte ich an meine Kinder (19 und 15 Jahre) und meinen Mann. Das hat mir in schwierigen Zeiten Kraft gegeben. Nun habe ich die 2 Hochdosis-Chemos mit anschließender autologer SZT (Tandem), die letzte im März 2020, hinter mir. Gestern war ich zur Kontrolle im Uniklinikum. Meine Werte (allerdings sind es noch die von vor 2 Wochen) waren soweit ok. Allerdings habe ich auch nach der 2. Hochdosis immer noch einen M-Gradient von 4,2 g/L. Mein behandelnder Arzt im Uniklinikum meinte der Wert könnte eventuell noch etwas runter gehen, da sich auch nach der Hochdosis immer noch ein Restbestand im Blut nachweisen lassen würde. Ich hoffe sehr das es so ist und der M-Gradient auch noch weiter nach unten geht. Meine anderen Werte, wie das Gesamteiweiß und die IgG liegen sogar leicht unter der Norm. An sich hat die Therapie erstmal gut angeschlagen. Jetzt soll eine Erhaltungstherapie mit Revlimid !0 mg / Tag gemacht werden. Allerdings bin ich etwas skeptisch, da ich bei der Therapie (Dara/Rev/Dex) vor meiner ersten autologen SZT im letzten Zyklus wieder einen leichten Anstieg der Werte hatte. Hat jemand damit Erfahrungen oder gibt es auch Alternativen zur Erhaltungstherapie mit Revlimid. An sich hatte ich keine Nebenwirkungen bei der ersten Therapie mit Revlimid und würde es daher auch weiter nehmen wollen. Meine Sorge liegt halt in der Wirkung, da wie gesagt bei der letzten Therapie am Zyklusende die Werte wieder gestiegen waren. Es wäre schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet. Unabhängig davon, wäre es auch schön und ist mir ein Herzensanliegen, wenn sich Forumsteilnehmer, die in einem ähnlichen Alter wie ich (fast 44) sind, sich bei mir melden würden um einfach mal auch persönliche Erfahrungen zu teilen.

Viele Grüße
Silly