Hallo ihr Lieben,
meine Frau ist seit 10/19 bei Prof. Dr. Graeven, Maria Hilf Krankenhaus Mönchengladbach, in Behandlung. HD 7 Studie IA in beiden Randomisierungen.
Sie war schon vor der HDT in einer Komplett Remission. KMP Wert % Prof. Dr. Mertens Pathologie Uni Freiburg, Freie Leichtketten usw. alle Werte ohne Befund.
Die Krankheit ist zur Zeit im Körper nicht mehr nachweisbar.
Sie ist jetzt in der Erhaltungstherapie mit 10 mg Lenalidomil, alle 8 Tage 20 mg. Dexa. Aber das auch nur im ersten Monat.
Eventuell soll Lenalidomil auf 15 mg erhöht werden.
Wir fühlen uns beim Team von Prof. Dr. Graeven bestens aufgehoben. Von ihm selbst wie auch von seinem Ärzteteam und im Studiensekretariat werden wir über alles genauestens unterrichtet.

Es wurde nicht gewechselt. Sie lag damals in der Uni und wurde zwischenzeitlich entlassen. In MG ist sie stationär gekommen, da noch viele Untersuchungen für die Studie gemacht werden mussten. Dann fing die Chemo an und verlief etwas anders als erwartet. Sie hat wohl sehr heftig auf die Infusion reagiert, was allerdings nicht unüblich ist.
Dann konnte ein paar Tage nicht mit der Chemo weiter gemacht weil ihre Leukos und CRP Wert nicht stimmten. Beide Krankenhäuser sind auf jeden Fall top und sie fühlt sich gut aufgehoben.

Warum wurde denn von der Unikliik Düsseldorf nach MG gewechselt???
Ich kenne beide Häuser und verstehe es absolut nicht.
L.G.
Undine

Hallo Jessi, danke für deine Antwort. Das freut mich sehr für deinen Vater und ich wünsche euch viel Glück, dass alles weiter gut verläuft.

Sie hat zu viele Tumorzellen. Mit der Infusion platzen die Tumorzellen.
Wenn die aber alle auf einmal platzen dann können die die kleinen Nierentubulien verstopfen und das führt zum Nierenversagen. Deswegen mussten die Ärzte abbrechen. Die Infusion kann aber immer nur 1x in der Woche verabreicht werden, sodass sie morgen einen neuen Versuch starten werden.

Hallo Nadine,

so eine Diagnose ist immer ein riesen großer Schock. Mein Vater hat 2018 die Diagnose bekommen und danach weiß man längere Zeit nicht wo oben und unten ist. Google wird zum Freund und zum Feind aber mir hat es letzten Endes geholfen alles über das Multiple Myelom zum lesen was ich in die Finger bekommen habe und bis heute versuche ich mich auf dem Laufenden zu halten. Aber jeder geht damit anders um...

Mein Vater hatte auch eine Knochenmarksinfiltration von 80% und ist nach der Vorbehandlung mit VCD/VRD plus HD Chemotherapie seit knapp einem Jahr in kompletter Remission. Vor der Behandlung hatte er auch diverse Rippenbrüche. Bei deiner Mama kann es also auch gut laufen

Warum wurde ihre Behandlung denn abgebrochen?

Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute
Jessi

Hallo zusamen, beim Nachlesen im Internet bin ich in dieser Gruppe hängengeblieben.
Meine Mutter 52 Jahre alt, hatte zuvor auch sehr starke Schmerzen. Aufgrund der schlechten Blutergebnisse vermutete die HA ein pfeifferisches Drüsenfieber. Nach immer mehr auffälligen Symptomen, wie Gewichtsverlust, habe ich sie ins Krankenhaus geschickt. Am 7.4. bekamen wir die schreckliche Diagnose MM. Das Knochenmark ist zu 80% vom Tumor befallen, zudem hat sie unzählige Löcher in den Knochen. Auch sie nimmt an der HD7 Studie teil. Die Behandlung ist VRD + Ixu.., wofür sie auch ausgelost wurde. Leider musste der 1. Versuch vergangenen Dienstag abgebrochen werden. Die Behandlung sollte erst in der Uni Düsseldorf stattfinden, wird jetzt aber in unserem Mönchengladbacher Krankenhaus gemacht. Ich habe solch eine riesen Angst
Meine Mama setzt sich mit ihrer Krankheit nicht auseinander, die Angst ist viel zu gross noch mehr negatives zu erfahren. Aufgrund von Corona darf ich an den Gesprächen nicht teilnehmen. Ich hätte so viele Fragen die mich beunruhigen. Ich hoffe, dass man bei so einem Befall auch noch gute Chancen hat.
Wie sieht es bei euch aus? Habe die Ärzte auch Zahlen vom Knochenmark genannt? Liebe Grüße Nadine