Lieber Mitpatient,
(es wäre für mich einfacher, wenn ich dich mit Namen ansprechen könnte...)
euer Unglück tut mir wahnsinnig leid.
Manchmal kommt es einfach knüppeldick.
Viel Kraft für dich und besonders für deine Frau
wünscht dir
Nicole

Da dies hier mein erster Thread war/ist, will ich ihn auch für Updates nutzen.
Meine HD/ASZT ist jetzt ziemlich genau 12 Monate her, ich befinde mich seitdem stabil in nCR.
Als Medikation bekomme ich alle 28 Tage Isatuximab (GMMG-HD 7 Studie im Arm IIb) und nehme täglich Lenalidomid (15mg).
Meine Blutwerte sind ziemlich stabil und entsprechen der Medikationswirkung (Leukos: 3.000, Hb: 13,6, Thrombos: 127.000, Lymphozyten: 0,5).
Meine fr. Leichtketten der letzten Checks:
05.06.: Lambda: 3,3, Kappa 7,4, Quotient: 2,2
28.08.: Lambda: 3,4, Kappa 10.6, Quotient: 3,1
20.11.: Lambda: 4,1, Kappa 9,2, Quotient: 2,2
Ich fühle mich ziemlich fit, treibe so gut es im Lockdown geht Sport (versuche 2-3 x pro Woche Kraftsport und fahre Fahrrad) und spüre glücklicherweise nur ab und zu Nebenwirkungen (Neutropenie in Beinen und Wadenkrämpfe).

Das alles wäre prima und ich könnte wirklich glücklich sein, wenn sich nicht seit August mein Leben und insbesondere das Leben meiner Frau auf den Kopf gestellt hätte. Ihr Sohn wurde im Alter von 23 Jahren zwei Tage nach seinem Geburtstag von Polizisten in Amsterdam erschossen. Völlig sinnlos und falsch, wir hatten ihn vermisst gemeldet und er befand sich wohl in einer plötzlichen Psychose und war hilfsbedürftig.
Ihr könnt euch kaum vorstellen, wie unser Leben seitdem ist. Meine Krankheit ist völlig in den Hintergrund getreten (was auch gut ist). Ich will und möchte jetzt auch für meine Frau stark und da sein und ihr nicht den nächsten Kummer bereiten.
Ich habe die Lebenszeit, die ich durch die Behandlung bekomme immer als Geschenk betrachtet, momentan fällt mir diese Sicht schwer...
Ich hoffe, die Gerechtigkeit kommt - wir kämpfen dafür. Und ich bleibe ganz lange stark und in Remission.
My mission is remission!

@Stefmyel
Da die Remissionsmessungen innerhalb der HD7-Studie vermutlich gleich sind, dürftest Du VOR der HD gemessen worden sein (Urin, Blutserum, KMP).
Was war das Ergebnis bei Dir?
Diese war bei mir - genauso wie die komplette Messung nach der HD - nCR, da jeweils im Serum geringe Spuren monoklonaler Antikörper nachgewiesen wurden. Da ich Isatuximab in der Induktion erhalten habe (ebenfalls ein monoklonaler IgG-AK), war man sich bei der Messung vor der HD nicht sicher, ob es vom Myelom oder dem Medikament kommt. Nach der HD konnte man das Medikament ausschließen, da ich es über 4 Monate nicht mehr eingenommen hatte. Daher die Empfehlung zur zweiten HD.
Du bist ja gerade am Beginn der 100 Tage Erholung, erst danach wird wieder komplett gemessen. Erst dann hat man ein belastbares Zwischenergebnis und kann eine Entscheidung treffen.
Dich kann und wird niemand zur zweiten HD zwingen und Du wirst auch in jedem Fall in der Studie bleiben dürfen, keine Sorge.
Genieß´ die therapiefreie Zeit der Erholung

@Nicole, danke! Ja, ich meinte die betroffene Leichtkette war bereits vor der HD/SZT nicht mehr nachweisbar..

@Klaus, danke. Stimmt, da steht "ggf."

Ich habe jetzt Rücksprache mit meinem Onko gehalten. Ende Mai erfolgt eine Reevaluation. Bei kompletter Remission erfolgt außerdem eine KMP. Und bei nicht zufriedenstellender Remission wird eine Tandem-SZT angeraten.
Dann mal wieder warten und hoffen....

Liebe Grüße

Stefan

Hallo,

Schaut euch doch mal die Beschreibung der HD7 unter

www.myelom.org/laufende-studien/lenalido...-isatuximab-gmmg-hd7

an.

Dort heißt es in der Übersichtsgrafik: „ggf. 2. HD“; also eine 2. HD ist nicht zwingend, sondern es muss schon eine Notwendigkeit geben, z.B. ungenügende Remission nach der ersten.

Gruß Klaus

Hallo stefmyel,
für eine zweite HD muss es medizinische Gründe geben.
Einfach so verlangt das keine Studie.
Mit Hochrisikokonstellationen hat das gar nichts zu tun.
Irgendwas stimmt in deiner Aussage nicht : "Der betroffene Antikörper war schon seit Januar
im Serum nicht mehr nachweisbar?"
Du meinst vielleicht die betroffene Leichtkette oder Schwerkette ?
Aber auch die sollte im Serum nachweisbar sein. Nix gibt es auch da nicht...
Frag doch noch einmal genau nach den medizinischen Gründen für eine zweite HD.
Und-mir sind zwar Fälle bekannt, wo eine zweite HD abgelehnt wurde - aber noch keiner, der
aus einer Studie deswegen rausgeflogen wäre.
Liebe Grüße
Nicole