Hallo

ich wollte nur kurz informieren im Nachgang meiner Info vom 16.1.2020 in der schrieb dass meine Frau - als Patientin - das Problem hat dass sich die Thrombozyten Leukozyten und Hämoglobin sich nach dem 8 Zyklus RVD nicht mehr erholten. Ein krasser Abfall innerhalb von ca. 15 Tagen führte jetzt nach dem Ergebnis der Knochenmarkanalyse dass meine Frau AML Akute myeloische Leukämie hat. Das ist natürlich ein äußerst schlechtes Ergebnis. Die Ärzte können aber erst nach einer weiteren Knochenmarkanalyse einen Behandlungsplan entwickeln. Nach 3 SZT eine schwierige Geschichte. Hat zufällig jemand auch diese Entwicklung ?

Gruß
Norbert N.

Liebe Foristen
seit fast 16 Jahren bin ich - meine Frau ist Patientin - stiller Mitleser . Aber Revlimid ist seit dieser Zeit ein ständiger Begleiter der Krankheit. Bei meiner Frau wurde im Januar 2011 eine dritte SZT durchgeführt . Nach ca 8 Jahren hat sich der für sie wichtige IGg-Wert wieder in Bewegung gesetzt uns ist von 7 (Jan 11) auf 38 ( Apr 19) gestiegen und es bestand dann Handlungsbedarf . Mit dem sie seit 2004 behandelnden Onkologe/Hämatologe wurde eine vierte SZT ins Auge gefasst. Diese wurde aber von meiner Frau abgelehnt. Dann wurde ab April 2019 bis Dezember 2019 6Zyklen VRD und 2 Zyklen RD gegeben. Der Igg Wert ist dann auf 17 gefallen. Insofern das Ziel in etwa erreicht. Gleichzeitig waren aber die Blutwerte Leukos ( bis 0,9) Thrombos (bis 10) und Hämoglobin (bis 7, sehr stark gesunken. Die Zugabe von Thrombos, Leukos und Blut haben aber bisher keine Verbesserung gebracht.

Eine weitere Erhaltungstherapie kann evtl. nur noch mit 5 mg Revlimid angedacht werden.

Aber zunächst warten wir auf Ergebnis einer Knochenmarkentnahme und hoffen nicht eine böse Überraschung zu erhalten.

Mit Grüßen an Alle

Norbert N

Super. Danke für die Info. Gut zu wissen. Das nährt die Hoffnung, das gelegentliches "aussetzen" auch keine negative Folgen hat ;--)

Liebe Foristen,
wie ich ja mitgeteilt hatte, bin ich zur Zeit in kompletter Remission. SO hat Revlimid für das Zustandekommen der Remission sicher einen großen Anteil, das glaube ich zumindest auch. Ich nahm das Revlimid, 10 mg seit gut einem Jahr nach der bei mir nicht funktionierten Hochdosischemo als Erhaltungstherapie. Diese Art der Erhaltungstherapie machen ja mehrere Foristen von euch auch. Ich hatte mich nun eigentlich dazu entschlossen, das Revlimid abzusetzen. Zwar sind die Nebenwirkungen (Neuropathien an den Fußsohlen und die Durchfälle ließen sich durch Igelkissen und Ernahrungsumstellung und Flohsamenschalen durchaus abmildern) bei mir schon aushaltbar; letztlich ist aber das Revlimid auf Dauer schleimhauttoxisch im Darm und nephrotioxisch in der Niere. Ich habe deshalb unseren Salwender um Rat gefragt. Er sagt, er würde es nicht absetzen und mindestens 2 Jahre weiter nehmen auch bei CR.
Nun zeigen Studien aber, dass Dosisreduzierungen den Therapieerfolg nicht schmälern.
Das bedeutet für viele von euch, die schwere Nebenwirkungen vom Revlimid haben, sollten die Dosis zunächst reduzieren statt es gleich komplett abzusetzen, auch wenn es nur 2,5 mg sind!
Ich habe jetzt den ersten Zyklus mit 5 mg hinter mir und habe gar keine Darmprobleme mehr.
Salweder sagt, man könnte das Revlimid auch über einen längeren Zeitraum nehmen. Vielleicht werde ich in diesem Jahr weiter auf 5 mg Dosisreduzierung setzen und im nächsten Jahr dann vielleicht 2,5 mg.
LG Jo